難病患者らが悩み話し合う 福島で交流会 – 福島民報


福島民報
難病患者らが悩み話し合う 福島で交流会
福島民報
難病を抱える人たちが悩みを話し合う交流会は26日、福島市身体障害者福祉センター腰の浜会館で開かれた。 腎機能や免疫機能が正常に働かない患者や家族合わせて約20人が参加した。自身の病状を報告し合い、悩みを打ち明けた。 脊髄の病気を患う女性は仕事に順応 …

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自己免疫疾患の難病、原因解明 神戸大グループ – 神戸新聞

自己免疫疾患の難病、原因解明 神戸大グループ
神戸新聞
指定難病の下垂体機能低下症に分類されている。 研究によると、異常なキラーT細胞は、胸腺にできる腫瘍「胸腺腫」で作られ、ホルモン分泌を促すタンパク「PIT-1」の作用を阻害する。この結果、甲状腺刺激ホルモンと成長ホルモン、乳腺刺激ホルモンの分泌量が減り、胃炎や …

医学書院 – 週刊医学界新聞

医学書院
週刊医学界新聞
難病と障害は異なる。冒頭のエピソードがこの書評にふさわしいものか迷ったが,両者の大きな違いは定義される法律が異なる点だ。このため,支援する社会制度も異なる。軽度から重度まで障害に対する支援制度が充実しているのに対し,難病はその希少性から医学的な解明 …

難治性疾患への理解深める 山形と鶴岡で啓発イベント – 47NEWS

難治性疾患への理解深める 山形と鶴岡で啓発イベント
47NEWS
県障がい福祉課によると、難治性疾患は筋萎縮性側索硬化症(ALS)やパーキンソン病などがあり、県内の難病認定者は約8千人いるとされる。難病支援や、患者の実態を広く知ってもらうため、患者団体などでつくる県難病等団体連絡協議会(鈴木省三代表幹事)などが主催した …

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難病越え 感謝ライブ – 読売新聞

難病越え 感謝ライブ
読売新聞
手足などの神経がまひする難病「ギラン・バレー症候群」を患う今治市の会社員、村上隼一さん(36)が26日、松山市の大街道商店街で行われる難病患者への理解を呼びかけるイベントで、作詞した歌を披露する。闘病生活を通して感じた身近な人への感謝や明るく生きることの …

「重度障害者の活躍って何だろう」 難病・海老原さんの手紙届いていた – 東京新聞


東京新聞
「重度障害者の活躍って何だろう」 難病・海老原さんの手紙届いていた
東京新聞
難病の脊髄性筋萎縮症を患う重度障害者の海老原宏美さん(39)=東京都東大和市=が、小池百合子都知事に手紙を書いた。人工呼吸器で命をつなぎ、地域の障害者の自立を支える活動が評価され、本年度の都女性活躍推進大賞を受賞。一月の贈呈式で、知事宛ての手紙 …

難病医療支援ネットワーク、都道府県の拠点病院と専門研究者との「橋渡し」機能も担う―難病対策委員会 – メディ・ウォッチ


メディ・ウォッチ
難病医療支援ネットワーク、都道府県の拠点病院と専門研究者との「橋渡し」機能も担う―難病対策委員会
メディ・ウォッチ
2018年度からの新たな難病医療提供体制において、難病情報支援センターやナショナルセンター、難病研究班、学会、IRUDなどで構成される「難病医療支援ネットワーク」は、各都道府県の拠点となる病院に対して▽情報提供▽専門医療機関・医師への橋渡し―といった機能を …

難病患者登録システム実現を…医療研機構・末松理事長〔読売新聞〕 – Medical Tribune (登録)

難病患者登録システム実現を…医療研機構・末松理事長〔読売新聞〕
Medical Tribune (登録)
日本医療研究開発機構(AMED)の末松誠理事長は23日、東京都内で開かれた読売国際経済懇話会(YIES)で講演し、「遺伝子研究の分野ではヒトゲノム(人間の全遺伝情報)を完全解読できたが、その成果を患者に役立つ医療につなげる体制が日本にはできていない。研究と …

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難病患者登録システム実現を…医療研機構・末松理事長 – 読売新聞

難病患者登録システム実現を…医療研機構・末松理事長
読売新聞
日本医療研究開発機構(AMED)の末松誠理事長は23日、東京都内で開かれた読売国際経済懇話会(YIES)で講演し、「遺伝子研究の分野ではヒトゲノム(人間の全遺伝情報)を完全解読できたが、その成果を患者に役立つ医療につなげる体制が日本にはできていない。研究と …

元気になってサッカーしたい 心臓に難病、新座の11歳・菊地秋也さん – 東京新聞


東京新聞
元気になってサッカーしたい 心臓に難病、新座の11歳・菊地秋也さん
東京新聞
心臓の難病「拘束型心筋症」を患う新座市の小学五年菊地秋也(しゅうや)君(11)の両親や主治医らが、県庁で記者会見を開き、渡米して心臓移植手術を受けるための募金について、協力を呼び掛けた。秋也君は元浦和レッズの原口元気選手(現ヘルタ・ベルリン所属)の大 …