難病患者の「災害対策ハンドブック」 – リスク対策.com


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難病患者の「災害対策ハンドブック」
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熊本県は19日、「難病患者・家族のための災害対策ハンドブック」と「緊急支援手帳」を作成したと発表した。「難病患者・家族のための災害対策ハンドブック」には、難病患者やその家族が、災害発生時にどのような行動をとればよいのか、そのためには日頃からどのような準備をしておけばよいのかを考えるためのヒントを

「こどもの難病」無料市民講座 2月4日に早稲田大学で開催 – 産経ニュース

「こどもの難病」無料市民講座 2月4日に早稲田大学で開催
産経ニュース
赤ちゃんからお母さんと社会へのメッセージ」と題して、専門家が子供の先天性難病について話す市民講座「こどもの難病-今日の進歩と明日への課題-」が2月4日午後1時~4時40分、東京都新宿区の早稲田大学・小野記念講堂で開かれる。主催はパブリックヘルスリサーチセンター先端生命医科学研究所。 小

オリックス安達、難病対策万全「30盗塁」今季目標 – プロ野球 : 日刊スポーツ – 日刊スポーツ


デイリースポーツ
オリックス安達、難病対策万全「30盗塁」今季目標 – プロ野球 : 日刊スポーツ
日刊スポーツ
オリックス7年目安達が自己最多30盗塁を目標に挙げた。大阪・舞洲の球団施設で自主トレを公開。「個人的には30盗塁できるように」と、目標を掲げた。 一昨年に発… – 日刊スポーツ新聞社のニュースサイト、ニッカンスポーツ・コム(nikkansports.com)。
【オリックス】安達、フル出場「30盗塁」狙う!潰瘍性大腸炎を克服 …スポーツ報知
オリックス安達、白根山「毎年行っていた。心配」BIGLOBEニュース

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難病患者の動作、3Dで解析 治療薬の効果も分析可能に – 朝日新聞

難病患者の動作、3Dで解析 治療薬の効果も分析可能に
朝日新聞
全身の筋力が低下する難病「脊髄(せきずい)性筋萎縮症(SMA)」の患者の動きを、3次元で解析する方法を岐阜大学大学院の研究チームが開発した。体にセンサーをつけた人の動きをデジタル化する「モーションキャプチャー」を活用し、動作を数値化することで治療薬の服用効果が数値で分析できるようになった。 同大

難病「有馬症候群」の原因遺伝子とその変異を発見-NCNP – QLifePro医療ニュース

難病「有馬症候群」の原因遺伝子とその変異を発見-NCNP
QLifePro医療ニュース
研究成果は「Nature Communications」オンライン版、「Brain and Development」オンライン版に掲載された。 有馬症候群は、1971年に国立精神・神経医療研究センター病院名誉院長の有馬正高が世界で初めて報告した疾患。乳児期早期より重度精神運動発達遅滞、先天性視覚障害、嚢胞腎(ネフロン癆)、眼瞼下

難病と闘う父親がわが子に伝えたかったこと – ダ・ヴィンチニュース


ダ・ヴィンチニュース
難病と闘う父親がわが子に伝えたかったこと
ダ・ヴィンチニュース
難病と闘う父親がわが子に伝えたかったこと. ライフスタイル. 2018/1/22. img01.jpg 『ぼくにできること』(著:土屋竜一、表紙・挿絵:Mariya Suzuki/みらいパブリッシング). 「子どものみらい文芸シリーズ」の新刊『ぼくにできること』が、2018年2月1日(木)に発売される。 著者・土屋竜一は「デュシェンヌ型筋ジストロフィー

松本さんが全国最高賞 難病療養中の新居浜・角野小2年生 /愛媛 – 毎日新聞


毎日新聞
松本さんが全国最高賞 難病療養中の新居浜・角野小2年生 /愛媛
毎日新聞
3歳のときに腎臓の難病「ネフローゼ」と診断され、自宅療養をしながら通学している松本さん。はがきは5年以上にわたって治療を受けている主治医の女性宛てに初めて出したもので、高知県香美市の「龍河(りゅうが)洞」で兄や家族、大阪の幼なじみらと鍾乳洞の「冒険ツアー」をした夏休みの思い出を素直に書いた

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北海道滝川市「そらぷちキッズキャンプ」。病気と闘う子どもたちの夢が叶うキャンプ場 – HOME’S PRESS(ホームズプレス)


HOME’S PRESS(ホームズプレス)
北海道滝川市「そらぷちキッズキャンプ」。病気と闘う子どもたちの夢が叶うキャンプ場
HOME’S PRESS(ホームズプレス)
原因不明で治療法が確立されていない難治性の疾患である「小児難病」をご存知だろうか。 この難病の定義は、次のように決められている。 1.原因不明で、治療方法が確立されていないし、後遺症を残すおそれのある疾患 2.経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず、介護に人手を要するため家庭の

難病を生きる子ども 孤立する家族 – 日本経済新聞


日本経済新聞
難病を生きる子ども 孤立する家族
日本経済新聞
医療技術の進歩で、先天性の大きな疾患などがある新生児でも命を救えるようになった。ただ、助かりはしたが非常に虚弱であったり、呼吸器の装着が必要だったりする子どもが増えた。このような子どもたちへの社会的な支援が大きな課題として浮上している。 一見健常児だが、非常に虚弱という子どもも(心臓病の子

難病と闘う山本さんを応援 佐渡裕さんが演奏会に招待 – 神戸新聞


神戸新聞
難病と闘う山本さんを応援 佐渡裕さんが演奏会に招待
神戸新聞
筋肉の中に骨ができる難病「進行性骨化性線維異形成症(FOP)」と闘う兵庫県明石市の山本育海さん(20)が20日、兵庫県立芸術文化センター(西宮市高松町)を訪れ、同センター芸術監督の佐渡裕さん(56)が指揮するオーケストラを鑑賞した。山本さんを応援する佐渡さんが招いたもので「彼の行動力に感動している
難病と闘う山本育海さんを応援 指揮者・佐渡さんが演奏会に招待BIGLOBEニュース

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