病の不安、心境語り合う 理解深めるトークショー 希少・難治性疾患の日に合わせ 福岡市役所 ／福岡 毎日新聞 指定難病「先天性ミオパチー」を患う郡健人さん（２９）は筋力不足による骨の変形や、呼吸機能の低下に悩む。大学１年生からは就寝時に人工呼吸器をつける。「他の人と違うことに落胆した」と振り返るが「今は病気と仲良くなって生活の質も改善した」と語った。 聴神経などに腫瘍ができる神経線維腫症２型の女性（２６ ... |
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