日本には難病の子供に希望を与える「遊園地」がある =中国メディア – BIGLOBEニュース

日本には難病の子供に希望を与える「遊園地」がある =中国メディア
BIGLOBEニュース
そして、子どもの難病患者のQOLは大人の患者とは異なる部分があると言われる。日本でも中国でも、今後さらに難病を抱える子どもたちへの「思いやり、配慮」が高まり、記事で取り上げられたような取り組みが盛んになることを願いたい。(編集担当:今関忠馬)(イメージ写真 …

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5つはタイプ…難病「乾癬」を見極める3つのポイント – 日刊ゲンダイ


日刊ゲンダイ
5つはタイプ…難病「乾癬」を見極める3つのポイント
日刊ゲンダイ
あなたの「水虫」は、もしかしたら乾癬かもしれない。「東京逓信病院」皮膚科の江藤隆史副院長に聞いた。 乾癬は、原因不明の難病だ。皮膚の新陳代謝が通常の10倍速くなり、さまざまな症状が表れる。男性は50代、女性は20代に発症のピークを迎え、日本では2対1で男性に …

女性写真家「東真子」が希少難病の女の子を撮る 写真家「東真子…| – @Press (プレスリリース)


@Press (プレスリリース)
女性写真家「東真子」が希少難病の女の子を撮る 写真家「東真子…|
@Press (プレスリリース)
… が徐々に出来なくなってしまう、進行性の神経疾患「レット症候群」。 1万人~1.5万人に1人の確率で発症する不治の難病に、同じ女性という立場の写真家「東真子」が「紗帆ちゃん」という1人のレット症候群の女の子と出会い、プライベートに密着し、日常のリアルを撮影しました。

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難病・レット症候群と闘う少女の素顔 – 読売新聞

難病・レット症候群と闘う少女の素顔
読売新聞
発育に障害が出る難病・レット症候群と闘う枚方市の少女(8)を追った写真展が29~31日、兵庫県西宮市で開かれる。撮影したのはファッション誌などで活躍する箕面市のフォトグラファー、東真子さん(30)。約半年をかけて、少女と支える家族の姿を写真に収めた。東さんは「 …

20歳遺志、父継ぐ 難病の子らの夢、かなえる 生前デザインの置物売り上げ寄付 – 毎日新聞

20歳遺志、父継ぐ 難病の子らの夢、かなえる 生前デザインの置物売り上げ寄付
毎日新聞
難病に苦しむ子供の夢をかなえてほしい」。全身の筋肉が徐々に衰える難病「筋ジストロフィー」と闘っていた村川充(しゅう)さん=高松市庵治町=は昨年、家族にそんな言葉を残し20歳で亡くなった。父健司さん(52)は、たまっていた充さんの障害者年金をボランティア団体に …

「家売るオンナ」仲村トオル、妻・鷲尾いさ子の難病を支えるイケメン私生活 – アサジョ (ブログ)

「家売るオンナ」仲村トオル、妻・鷲尾いさ子の難病を支えるイケメン私生活
アサジョ (ブログ)
順風満帆と思われたこの頃、鷲尾は原因不明の難病に冒されてしまう。 「仲村は連ドラ出演を控えて仕事をセーブし、子育てから家事一切を引き受けて、妻の看病に頑張ってきました。長女が高校生になった頃から、連ドラに出演するようになりましたが、昔のようなガツガツした …

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難病乳がん治療、基礎成果相次ぐ 医薬基盤研や武庫川女子大 – 日本経済新聞

難病乳がん治療、基礎成果相次ぐ 医薬基盤研や武庫川女子大
日本経済新聞
治りにくいタイプの乳がんを対象にした治療法開発の基礎成果が相次いでいる。医薬基盤・健康・栄養研究所は患者の多くが持つたんぱく質と、がんを攻撃する細胞の双方にくっつく物質を開発し、がん増殖を抑える動物実験結果を得た。武庫川女子大学は別の病気向けの2つの …

難病HAEの患者会をまとめる英国生まれの大阪大教授 – 朝日新聞

難病HAEの患者会をまとめる英国生まれの大阪大教授
朝日新聞
顔や腸が突然むくみ、腹痛におそわれる。数万人に1人の難病、遺伝性血管性浮腫(HAE)。その患者会「HAEジャパン」を主宰する。「私のように40年間も診断されない人がもう出ないように」。滑らかな日本語で訴える。 10代から原因不明の腹痛に苦しみ、体力のいる看護師の …

難病長女衰弱死の控訴審、結審 一審は無罪 大阪高裁 – 朝日新聞

難病長女衰弱死の控訴審、結審 一審は無罪 大阪高裁
朝日新聞
大阪府茨木市で難病の長女(当時3)を衰弱死させたとして保護責任者遺棄致死罪に問われ、一審で無罪判決を受けた後、量刑の軽い重過失致死罪の訴因が加えられた母親(21)=事件当時19歳=の控訴審第2回公判が22日、大阪高裁であり、弁護側は無罪を主張し、結審 …

眼筋型重症筋無力症…指定難病の助成がないと、自己負担が月平均3万3千円増 – 読売新聞


読売新聞
眼筋型重症筋無力症…指定難病の助成がないと、自己負担が月平均3万3千円増
読売新聞
ところが、NPO法人筋無力症患者会から、「平成30年に難病の対象区分を見直す時に、MGのうち眼筋型を除外することになっているらしい」と情報が寄せられました。その一報を聞いて、まずは病気の正しい理解をしていただきたい、と考え、眼筋型の患者さんが生活でどのような …