Month: 2月 2018

特集ワイド・ニュースアップ：難病患う学生の就職活動 社会の理解と …
毎日新聞
難病を患う学生が就職活動で苦戦している。企業に一定割合の雇用が義務付けられている障害者と異なり、難病患者にそうした制度はない。症状が安定していれば、健常者と変わらない人もいるが、理解不足もあって企業には敬遠されやすい。健常者でもなく障害者でもない難病患者の就職をどうサポートすべきな …

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難病患う学生の就職活動 社会の理解とサポートを 卒業目前「働きたい」＝岡山支局・高橋祐貴
毎日新聞
自己免疫疾患の難病「混合性結合組織病」を患う田中瑞希（みずき）さん（２２）＝岡山市東区＝は、川崎医療福祉大（岡山県倉敷市）の４年生。３月に卒業が迫る中、今も採用の内定を得られていない。両親からは「急いで就職しなくてもいいよ」と言われているが、早く就職先を決めたいのが本音だ。 発症したのは高 …

難病の長女を撮り続ける写真家
朝日新聞
難病の長女を撮り続ける写真家. 2018年2月28日12時00分. シェア 0; ツイート list · ブックマーク 0. メール; 印刷. 写真・図版 難病のある長女との日常を撮り続けてきた和田芽衣さん＝埼玉県飯能市. [PR]. 和田芽衣さん（３４）. 難病を患う娘の今を残したいと撮った写真は２万枚を超える。 長女結希（ゆき）ち …

「１８か月の命」難病の結唯ちゃん、新薬で迎えた２歳の誕生日
読売新聞
生まれつきの難病で手足をほとんど動かせなかった小さな女の子が、新薬の力で歩行訓練ができるまでになりました。昨年暮れ、取材で知り合った 結唯 （ ゆい ） ちゃんです。今年１月、元気に２歳の誕生日を迎えました。 きょう２月２８日は「世界希少・難治性疾患の日」です。難病患者の生活の質を向上させようと …

「１８か月の命」難病の結唯ちゃん、新薬で迎えた２歳の誕生日
読売新聞
生まれつきの難病で手足をほとんど動かせなかった小さな女の子が、新薬の力で歩行訓練ができるまでになりました。昨年暮れ、取材で知り合った 結唯 （ ゆい ） ちゃんです。今年１月、元気に２歳の誕生日を迎えました。 きょう２月２８日は「世界希少・難治性疾患の日」です。難病患者の生活の質を向上させようと …

難病の教頭 分身ロボで卒業式へ
中国新聞
高さ約２０センチの「分身ロボット」が、教師と生徒の心をつなぐ。難病「筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）」を患い休職中の御調高（尾道市）の長岡貴宣教頭（５５）が、３月１日の同校の卒業式を、ロボットを通じて自宅から見守る。「３年生の門出を共に祝いたい」と望んだ２年生たちが、ロボットを開発した企業に協力を依頼して実現し …

不足している希少疾患領域の情報収集を多面的にサポート。患者と研究・開発者を結ぶ、希少疾患に特化した情報ポータルサイト2月28日より本格的にサービス開始
PR TIMES (プレスリリース)
臨床試験（治験）支援事業推進を行う株式会社クリニカル・トライアル(本社：東京都豊島区、代表取締役：滝澤 宏隆)は、厚生労働省が認定する330の指定難病を含む希少疾患ならびに47種の希少がんに関する様々な情報を集積・発信するWebサイト「RareS.（レアズ）」（https://raresnet.com/）を2018年2月28日よ …

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ヘルプマーク、コントで浸透訴え 京都、難病取り巻く現状伝える
京都新聞
難病患者が置かれている現状を伝える催し「つながるちから Ｔａｋｅ Ａｃｔｉｏｎ Ｎｏｗ」が２５日、京都市中京区のゼスト御池で開かれた。患者によるコントなどが催され、来場者は治療法が確立されていない疾患を抱える人を取り巻く社会課題を考えた。 ＮＰＯ法人京都難病連（上京区）が２月末の「世界希少・難治性疾患の日 …

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ヘルプマーク、コントで浸透訴え 京都、難病取り巻く現状伝える
京都新聞
難病患者が置かれている現状を伝える催し「つながるちから Ｔａｋｅ Ａｃｔｉｏｎ Ｎｏｗ」が２５日、京都市中京区のゼスト御池で開かれた。患者によるコントなどが催され、来場者は治療法が確立されていない疾患を抱える人を取り巻く社会課題を考えた。 ＮＰＯ法人京都難病連（上京区）が２月末の「世界希少・難治性疾患の日 …

病の不安、心境語り合う 理解深めるトークショー 希少・難治性疾患の日に合わせ 福岡市役所 ／福岡
毎日新聞
指定難病「先天性ミオパチー」を患う郡健人さん（２９）は筋力不足による骨の変形や、呼吸機能の低下に悩む。大学１年生からは就寝時に人工呼吸器をつける。「他の人と違うことに落胆した」と振り返るが「今は病気と仲良くなって生活の質も改善した」と語った。 聴神経などに腫瘍ができる神経線維腫症２型の女性（２６ …