Month: 10月 2016

オセロ、自分でできる喜び 難病の小４・北村桃奈さん
朝日新聞
体がほとんど動かなくなる難病に負けず、オセロで活躍を続ける少女がいる。全国大会に出場した経験があり、小学生で競う８月の水戸市長杯でも優勝した。来月、水戸市で開かれる世界オセロ選手権大会を心待ちにしている。 石岡市の小学４年生、北村桃奈さん（１０）は、自宅で …

＜大阪マラソン＞難病研究もぜひ完走…ｉＰＳ研教授 : 地域 : 読売新聞 …
読売新聞
３０日に行われた第６回大阪マラソン（読売新聞社共催）で、難病治療への理解を求め、研究費の寄付を呼びかけようと京都大ｉＰＳ細胞研究所の教授らが出場した。研究所が …

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＜大阪マラソン＞難病研究もぜひ完走…ｉＰＳ研教授 2016年10月31日
読売新聞
３０日に行われた第６回大阪マラソン（読売新聞社共催）で、難病治療への理解を求め、研究費の寄付を呼びかけようと京都大ｉＰＳ細胞研究所の教授らが出場した。研究所が治療薬の開発を進める、筋肉が骨に変わる難病「進行性骨化性線維異形成症（ＦＯＰ）」と闘う明石市の …

大谷吉継、光を失いながらも難病・ハンセン病とも闘った？ 梅毒だった可能性も？
ヘルスプレス
大谷吉継（おおたに よしつぐ）は、天下分け目の関ヶ原の戦いに向き合った時、いかに生きるべきかの決断を迫られた。その42歳の生涯はいかなるものだったのか？ 吉継は、前世の罪業の報いのために発症すると妄信されていたハンセン病に罹り、醜く崩れた顔を白い布で覆っ …

がんや難病、子どもの治療に付き添う 家族向け滞在施設完成 馬出の九大病院近く ／福岡
毎日新聞
東区馬出の九州大学病院近くに、がんや難病で入院や通院治療する子どもに付き添う家族向けの滞在施設「シバタハウス」が完成し、２９日に内覧会があった。子どもの患者と家族を支援する福岡ファミリーハウス（城南区、高原登代子代表）の運営で、１１月１日から利用が始まる …

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新たなコミュニティー 病名問わず気軽に交流 和やかに「悩み」交換
毎日新聞
異なる疾患の難病患者たちが病名を問わずに交流する場が、各地に広がりつつある。キーワードは「難病カフェ」。実際に店を開いているわけではないが、気楽に会話を楽しむスタイルで、当事者や身近な支援者ならではの悩みを語り合う。高齢化や人口減少で、病気ごとの「縦 …

和田アキ子、難病「シェーグレン症候群」の苦しみを明かす。気になるその症状は？
GIRL’STALK
和田アキ子さんが「シェーグレン症候群」であることを明かしました。「膠原（こうげん）病のシェーグレン症候群のため常に水がないと生きていけない」と告白。慢性的な筋肉痛にも悩まされているようです。中年女性に多いとされるシェーグレン症候群の症状についてご紹介します。

福祉避難所知らなかった 息子が難病の女性 鳥取地震
朝日新聞
長男（１２）は全身の筋肉が衰えていく難病の筋ジストロフィーだ。 ２１日に自宅の電気や水道は復旧したが、再び大きな地震が起きると長男を避難させられるか不安だった。家族みんなで安全に避難させる練習を繰り返したが、夜に自宅近くの体育館の避難所に移った。だが、障害 …

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28歳のトランスジェンダー、1万人に1人の難病になる。遠藤まめたさん、ダブル・マイノリティの生きかたを語る
ハフィントンポスト
だが2015年、28歳のときに突然「全身性エリテマトーデス（SLE）」という難病にかかったことで、遠藤さんははからずもダブルのマイノリティ属性を持つことになる。 入院中のカミングアウト、完治の目処が立っていない難病を通して、29歳となった遠藤さんの中で新たに見えてきた …

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「難病の息子守るため」 電動車いす１００キロ以上、福祉避難所が頼り
産経ニュース
再び強い地震が起きたら自宅では逃げられない－。鳥取県中部の地震から１週間となった２８日、同県倉吉市の福祉避難所に、難病「筋ジストロフィー」患者の長男（１２）と母親（４３）ら家族の姿があった。長男の電動車いすは重さ１００キロ以上あり、いざというときに簡単には …