Month: 1月 2016

スキー・ジャンプの葛西紀明選手、難病「再生不良性貧血」で逝った妹に捧げるギネス5冠
ヘルスプレス
最愛の妹さんを亡くしたばかりのノルディックスキー・ジャンプ男子の葛西紀明選手(43)が、2つの新たな快挙でギネス世界記録の認定を決めた。 W杯最年長優勝・冬季五輪7大会連続最多出場・冬季五輪スキージャンプ最年長メダリストの3冠に次ぎ、今回はW杯個人最多出場と …

岡山県難病連が毎月交流会開催へ
山陽新聞 (会員登録)
医療費の助成対象として国が指定する難病は従来の５６疾患から昨年７月に３０６疾患に拡大され、県内の患者も１万６２００人から１万７千人に増えた。しかし、県内では膠原（こうげん）病や筋無力症など一部の疾患しか患者会がなく、交流会を通じてより多くの患者が集えるように …

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岡山県難病連が毎月交流会開催へ
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医療費の助成対象として国が指定する難病は従来の５６疾患から昨年７月に３０６疾患に拡大され、県内の患者も１万６２００人から１万７千人に増えた。しかし、県内では膠原（こうげん）病や筋無力症など一部の疾患しか患者会がなく、交流会を通じてより多くの患者が集えるように …

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難病の１歳児に支援を 来月下通で募金活動
熊本日日新聞
米国で心臓移植手術を希望している迫原大輝ちゃん（１）の両親らが２９日、神奈川県庁で会見し、移植費用の支援協力を呼び掛けた。母親の早紀さん（３３）は熊本市出身で、バスケットボール選手として１９９９年の熊本国体で活躍。現在、会社員の夫らと神奈川県大和市で暮らし …

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難病の１歳児に支援を 来月下通で募金活動
熊本日日新聞
米国で心臓移植手術を希望している迫原大輝ちゃん（１）の両親らが２９日、神奈川県庁で会見し、移植費用の支援協力を呼び掛けた。母親の早紀さん（３３）は熊本市出身で、バスケットボール選手として１９９９年の熊本国体で活躍。現在、会社員の夫らと神奈川県大和市で暮らし …
大ちゃんの命を救って… （熊本県）日テレNEWS24

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難病見舞金計上見送り 新年度予算案で ／兵庫
毎日新聞
西宮市は２８日、独自に難病患者に支給してきた年間２万円の特定疾病患者見舞金について、２０１６年度予算案での計上を見送る方針を市議会健康福祉常任委員会で示した。市は、見舞金の対象疾病の拡大による増額や、他の病気の患者の支援策との公平性を図ることを理由 …

知られざる難病「脂肪萎縮症」の総合情報ウェブサイトを開設
共同通信PRワイヤー (プレスリリース)
脂肪萎縮症は、全身あるいは部分的に脂肪組織が減少したり、大部分が消失する希少難病です。難治性の糖尿病や高トリグリセリド血症、脂肪肝などの合併症を呈することが多い疾患ですが、国内での罹患率は100万人に1人程度と極めて少なく社会での認知度が低いこと …

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知られざる難病「脂肪萎縮症」の総合情報ウェブサイトを開設
共同通信PRワイヤー (プレスリリース)
脂肪萎縮症は、全身あるいは部分的に脂肪組織が減少したり、大部分が消失する希少難病です。難治性の糖尿病や高トリグリセリド血症、脂肪肝などの合併症を呈することが多い疾患ですが、国内での罹患率は100万人に1人程度と極めて少なく社会での認知度が低いこと …

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創薬に新手法 難病再現
読売新聞
昨年１２月下旬、東海地方の喫茶店で車いすの６０歳代男性が涙を流しながら、とぎれとぎれに言葉をつないだ。全身の筋肉が衰え、歩行や会話が困難になる進行性の難病「ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）」に、手足が震える「パーキンソン症候群」と、記憶力や意欲が低下する「認知 …

難病女児衰弱死、義父有罪…追加の重過失致死罪 2016年01月29日
読売新聞
大阪府茨木市で２０１４年６月、生まれつき筋力が弱い難病「先天性ミオパチー」の女児（当時３歳）を衰弱死させたとして保護責任者遺棄致死罪に問われた義父（２３）の裁判員裁判の判決で、大阪地裁は２８日、検察側が追加した予備的訴因の重過失致死罪で有罪とし、禁錮１年６ …
難病の3歳女児衰弱死 母は無罪も義父は有罪毎日放送
茨木・難病３歳女児衰弱死 義父に有罪判決（大阪府）日テレNEWS24
義父に重過失致死罪適用し有罪判決毎日新聞
BIGLOBEニュース -日本経済新聞
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