「難病の子」は不幸ですか? 苦しみ続ける姿、それでも…家族の日常 – withnews(ウィズニュース)


withnews(ウィズニュース)
難病の子」は不幸ですか? 苦しみ続ける姿、それでも…家族の日常
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ICU(集中治療室)で苦しみ続ける息子の姿は、見ていられなかった。いっそ私の胸の中で息を引き取れば――。生まれて8カ月、水谷怜生(みずたに・れお)くんは生死のはざまにいました。国内では33万人に1人と推定される難病「ゴーシェ病」と診断されていたのです。深い葛藤を …

難病の治療法を模索する英組織幹部が語る、クラウドとビッグデータ活用のインパクト – ZDNet Japan


ZDNet Japan
難病の治療法を模索する英組織幹部が語る、クラウドとビッグデータ活用のインパクト
ZDNet Japan
Parkinson’s UKのデジタル変革およびコミュニケーション担当ディレクターJulie Dodd氏は、デジタル変革プロジェクトを推進することで、同団体が早く役割を終えられればよいと考えている。Parkinson’s UKは、パーキンソン病の新たな治療法の模索と患者支援を目的とした英国の …

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風邪?インフル? 難病SLEの可能性も 早期治療で症状抑制 – 47News – 47NEWS


47NEWS
風邪?インフル? 難病SLEの可能性も 早期治療で症状抑制 – 47News
47NEWS
膠原(こうげん)病の一つで、全身に紅斑が出る難病「全身性エリテマトーデス(SLE)」。国内の患者は六万~十万人とされ、九割が女性。多くは二十~四十代で発症する。
紅斑や発熱、難病SLEの可能性も 早期治療で症状抑制中日新聞

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難病も障害も超えていく。「分身ロボット」による五輪・パラリンピックボランティア参加を実現しよう! – BLOGOS


BLOGOS
難病も障害も超えていく。「分身ロボット」による五輪・パラリンピックボランティア参加を実現しよう!
BLOGOS
視覚の共有と会話に加えて、手を可愛く動かしてコミュニケーションができます。 このパイロット・オリィ研究所秘書の「のぞみん」は、世界でも150人しかいない「自己貪食空旗袍ミオパチー」という難病だそうですが、何らハードルを感じさせず、まるでその場にいるかのように楽しく …

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全身に紅斑 長期間発熱 倦怠感や関節痛 難病SLEの可能性も – 中日新聞


東京新聞
全身に紅斑 長期間発熱 倦怠感や関節痛 難病SLEの可能性も
中日新聞
膠原(こうげん)病の一つで、全身に紅斑が出る難病「全身性エリテマトーデス(SLE)」。国内の患者は六万~十万人とされ、九割が女性。多くは二十~四十代で発症する。発症すると発熱するため、風邪やインフルエンザと間違うことがある。専門家は「治療が遅れると腎不全に …
東京新聞:風邪?インフル? 難病SLEの可能性も 早期治療で症状抑制 …東京新聞

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市民団体「人事委は再調査を」 /新潟 – 毎日新聞

市民団体「人事委は再調査を」 /新潟
毎日新聞
難病を抱え障害者枠で採用された県教育委員会の女性職員(当時42歳)が1月、長時間労働の末死亡した問題で4日、市民団体「新潟過労死・自殺遺族支援ネットワーク」(渡辺党代表)などが県人事委員会に対し、県が障害に応じた適切な配慮をしていたか調査すべきだと …

難病研究、一緒に支える 15校参加へ 山本さん誕生日・14日に /兵庫 – 毎日新聞

難病研究、一緒に支える 15校参加へ 山本さん誕生日・14日に /兵庫
毎日新聞
全身の筋肉などが骨に変わる難病「進行性骨化性線維異形成症(FOP)」と闘う明石市の山本育海(いくみ)さん(20)を応援しようと、市内外の高校生らが、山本さんの誕生日の14日に合わせて「193(いくみ)募金」に取り組む。校内などで集めたお金は創薬の研究や研究者の …

難病研究、一緒に支える 15校参加へ 山本さん誕生日・14日に /兵庫 – 毎日新聞

難病研究、一緒に支える 15校参加へ 山本さん誕生日・14日に /兵庫
毎日新聞
全身の筋肉などが骨に変わる難病「進行性骨化性線維異形成症(FOP)」と闘う明石市の山本育海(いくみ)さん(20)を応援しようと、市内外の高校生らが、山本さんの誕生日の14日に合わせて「193(いくみ)募金」に取り組む。校内などで集めたお金は創薬の研究や研究者の …

風邪?インフル?難病「SLE」の可能性も – オピ・リーナ


オピ・リーナ
風邪?インフル?難病「SLE」の可能性も
オピ・リーナ
膠原(こうげん)病の一つで、全身に紅斑が出る難病「全身性エリテマトーデス(SLE)」。国内の患者は6万~10万人とされ、9割が女性。多くは20~40代で発症する。発症すると発熱するため、風邪やインフルエンザと間違うことがある。専門家は「治療が遅れると腎不全に …

風邪?インフル? 難病SLEの可能性も 早期治療で症状抑制 – 東京新聞


東京新聞
風邪?インフル? 難病SLEの可能性も 早期治療で症状抑制
東京新聞
膠原(こうげん)病の一つで、全身に紅斑が出る難病「全身性エリテマトーデス(SLE)」。国内の患者は六万~十万人とされ、九割が女性。多くは二十~四十代で発症する。発症すると発熱するため、風邪やインフルエンザと間違うことがある。専門家は「治療が遅れると腎不全に …