難病の長男が結んだボクシングとの縁…馬場裕一プロ2勝目「もっと病気 … – Yahoo!ニュース 個人


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難病の長男が結んだボクシングとの縁…馬場裕一プロ2勝目「もっと病気 …
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プロボクシングのDanganは31日、東京・後楽園ホールで行われ、ミニマム級4回戦で馬場裕一(34=FLARE山上)が田中雅波(31=北澤)に2回TKO勝ち。プロ2勝目(3 …
難病の長男が結んだボクシングとの縁…馬場裕一プロ2勝目「もっと病気を知ってもらえたら」スポーツニッポン
馬場裕一「病気のことを知ってほしい」 | ボクシングモバイルボクシングモバイル

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難病の長男が結んだボクシングとの縁…馬場裕一プロ2勝目「もっと病気を知ってもらえたら」 – スポーツニッポン

難病の長男が結んだボクシングとの縁…馬場裕一プロ2勝目「もっと病気を知ってもらえたら」
スポーツニッポン
その試合で2回TKO負けし、ボクシングを離れたが、33歳で再びリングに戻ってきた。理由は子供の病気にあった。3人の子供のパパ。現在5歳の長男が生後3カ月で指定難病の「ドラベ症候群」(乳児重症ミオクロニーてんかん)を発症。一昨年、発作を起こした長男が病院へ緊急 …

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脊髄性筋萎縮症 相次ぐ画期的新薬―遺伝子治療が来年登場、低分子薬でもスプライシング修飾 – AnswersNews


AnswersNews
脊髄性筋萎縮症 相次ぐ画期的新薬―遺伝子治療が来年登場、低分子薬でもスプライシング修飾
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神経難病の脊髄性筋萎縮症(SMA)で、画期的な新薬が相次いで開発されています。日本では昨年、バイオジェンのアンチセンス核酸医薬「スピンラザ」が承認。来年にはノバルティスの遺伝子治療薬が登場する見通しで、中外製薬はスプライシングを修飾する低分子薬の開発を …

満天の星、難病の子に 患者、家族ら心癒やす 「星つむぎの村」が島大病院で /島根 – 毎日新聞


毎日新聞
満天の星、難病の子に 患者、家族ら心癒やす 「星つむぎの村」が島大病院で /島根
毎日新聞
星空観望会などを開いている一般社団法人「星つむぎの村」(山梨県北杜市)が、難病などで長期入院中の子どもがいる全国の病院に出張し、プラネタリウムで満天の星を映し出している。今月19日には、島根大医学部付属病院(出雲市塩冶町)の天井にさまざまな星座や天の川 …

難病の娘のためにVRを開発 自宅でも校外学習を目指し – BBCニュース


BBCニュース
難病の娘のためにVRを開発 自宅でも校外学習を目指し
BBCニュース
英国の調理師、クレイグ・チェイターさんの娘イモジェンちゃんは、難病のウィリアムズ症候群で学習障害がある。 チェイターさんはイモジェンちゃんのために360度の仮想現実(VR)動画を作成した。 イモジェンちゃんが家にいても校外学習に参加できるようにするのが目標だ。

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難病の娘のためにVRを開発 自宅でも校外学習を目指し – WEDGE Infinity


WEDGE Infinity
難病の娘のためにVRを開発 自宅でも校外学習を目指し
WEDGE Infinity
英国の調理師、クレイグ・チェイターさんの娘イモジェンちゃんは、難病のウィリアムズ症候群で学習障害がある。 チェイターさんはイモジェンちゃんのために360度の仮想現実(VR)動画を作成した。 イモジェンちゃんが家にいても校外学習に参加できるようにするのが目標だ。

白濱亜嵐×平祐奈W主演! 難病を抱える少女を描く「10万分の1」映画化 – エイガドットコム (プレスリリース) (ブログ)


エイガドットコム (プレスリリース) (ブログ)
白濱亜嵐×平祐奈W主演! 難病を抱える少女を描く「10万分の1」映画化
エイガドットコム (プレスリリース) (ブログ)
未成年だけどコドモじゃない」「honey」など出演作が相次ぐ平は、ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘う莉乃を演じる。「元々、原作が大好きで読んでいたので、莉乃になれるということは、とても光栄に思います」と喜びをにじませ、「難病という大きな悩みを抱え、いろんな …

目の動きでパソコン操作 普及広がる 難病の小4、図工や音楽の学習も – Yahoo!ニュース 個人


Yahoo!ニュース 個人
目の動きでパソコン操作 普及広がる 難病の小4、図工や音楽の学習も
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視線入力導入の第一人者として知られる島根大助教の伊藤史人さん(43)が20日、福岡県小郡市で講演。情報通信技術(ICT)の活用が障害者や難病患者の暮らしを劇的に変えた実例を紹介し、「こうした子どもの可能性を信じる姿勢が大切」と、支援者側の心構えを強調した。

30代で「余命宣告」受けたSNS相談員、生きづらさ抱える若者への答え – withnews(ウィズニュース)


withnews(ウィズニュース)
30代で「余命宣告」受けたSNS相談員、生きづらさ抱える若者への答え
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難病を抱え「生きていることが奇跡」と告げられながら、若者の悩みを受け止めるSNS相談員になった女性がいます。原因不明の「しんどさ」に襲われ、学校に通えなくなった中学時代。そのしんどさを信じてもらえず、自ら命を絶とうとしたこともありました。関西在住で30代のゆきこ …

徳島)24時間訪問介護サービス知って 難病患者が訴え – 朝日新聞社


朝日新聞社
徳島)24時間訪問介護サービス知って 難病患者が訴え
朝日新聞社
鳴門市の女性(74)が、難病の次男(当時49)を殺害した容疑で逮捕された事件を受け、県内に住む難病患者らが26日、県庁で記者会見を開き、在宅の障害者向けの24時間訪問介護の周知を訴えた。 会見を開いたのは、徳島市の筋ジストロフィー患者内田由佳さん(36)と、 …