ドラベ症候群・ゴーシェ病…理解求め難病「記念日」次々 – 朝日新聞


朝日新聞
ドラベ症候群・ゴーシェ病…理解求め難病「記念日」次々
朝日新聞
難病に関する「記念日」が次々と誕生している。難病は患者数が少なく、治療が難しい。その存在すら十分に知られていない現状を変え、病気への理解を広げたい、との患者、家族らの思いが背景にある。 記念日の申請を受け付け、認定する一般社団法人「日本記念日協会」(長野 …

指定難病医療費 助成までの期間 短縮へ 市に権限移譲、手続き迅速に – タウンニュース


タウンニュース
指定難病医療費 助成までの期間 短縮へ 市に権限移譲、手続き迅速に
タウンニュース
指定難病とは、原因不明で治療方法が確立していない難病のうち、厚生労働大臣が定める疾患。治療が困難で医療費は高額に及ぶことから、基準を満たした人を対象に医療費の一部助成を行っている。現在は331の疾病が対象で、市によると潰瘍性大腸炎やパーキンソン病 …

「ゴーゴーファイブ」メンバー 右半身麻痺、難病と闘いながら保育士の資格取得目指す – デイリースポーツ

「ゴーゴーファイブ」メンバー 右半身麻痺、難病と闘いながら保育士の資格取得目指す
デイリースポーツ
人気戦隊ドラマ「救急戦隊ゴーゴーファイブ」(テレビ朝日系・1999~2000年放送)に「ゴーイエロー」役で出演していた柴田賢志さん(42)が、右半身麻痺と原因不明の難病に襲われ闘病しながら、現在は保育士を目指していることが29日放送のTBS系「爆報THEフライデー」で …

「体内に虫」妄想の難病、10万人に約27人も、米国 – ナショナル ジオグラフィック日本版


ナショナル ジオグラフィック日本版
「体内に虫」妄想の難病、10万人に約27人も、米国
ナショナル ジオグラフィック日本版
数年前からある男性が、家族に恐ろしげなことを言うようになった。自分の体内に虫がいるというのだ。 その虫には硬い殻があり、潰すとバリバリと音がするという。虫は自分の体内、とくに鼻や陰部の中を動き回っていると男性は訴える。当初、男性の家族は、そんなことは …

難病の子とその家族に迫る 来日の仏監督「社会全体で支援を」 – 東京新聞


東京新聞
難病の子とその家族に迫る 来日の仏監督「社会全体で支援を」
東京新聞
難病の子どもたちの生活を追ったフランスのドキュメンタリー映画「子どもが教えてくれたこと」が七月十四日から公開される。時に治療に泣きながらも無邪気さにあふれ、前向きに生きる子どもたちの力強さを伝える。監督したのは、娘二人を病気で亡くしたアンヌ=ドフィーヌ・ …

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難病の子、社会全体で支えて 仏・ドキュメンタリー映画・ジュリアン監督 – 中日新聞


中日新聞
難病の子、社会全体で支えて 仏・ドキュメンタリー映画・ジュリアン監督
中日新聞
難病の子どもたちの生活を追ったフランスのドキュメンタリー映画「子どもが教えてくれたこと」が七月十四日から公開される。時に治療に泣きながらも無邪気さにあふれ、前向きに生きる子どもたちの力強さを伝える。監督したのは、娘二人を病気で亡くしたアンヌドフィーヌ・ …

「理解深めて」 対策ハンドブック発刊 宮崎のNPO /宮崎 – 毎日新聞

「理解深めて」 対策ハンドブック発刊 宮崎のNPO /宮崎
毎日新聞
330の指定難病一覧や助成・自己負担額の他、県指定の医療機関、薬局、訪問看護ステーションの一覧を掲載。小児慢性特定疾病の助成制度や自己負担額も説明している。希望者に無料配布する。 年末までに福祉分野編、来春には就労・その他分野編を発刊する予定。

「理解深めて」 対策ハンドブック発刊 宮崎のNPO /宮崎 – 毎日新聞

「理解深めて」 対策ハンドブック発刊 宮崎のNPO /宮崎
毎日新聞
330の指定難病一覧や助成・自己負担額の他、県指定の医療機関、薬局、訪問看護ステーションの一覧を掲載。小児慢性特定疾病の助成制度や自己負担額も説明している。希望者に無料配布する。 年末までに福祉分野編、来春には就労・その他分野編を発刊する予定。

難病患者支援事業で申請書の紛失や書き換えなど判明 – 愛知県 – Security NEXT

難病患者支援事業で申請書の紛失や書き換えなど判明 – 愛知県
Security NEXT
愛知県の難病患者に対する医療費の公費負担事業において、申請書などの紛失など、ずさんな事務処理が明らかとなった。受給者票の交付に遅れが生じるなど、影響が出たという。 同県によれば、「先天性血液凝固因子障害等治療研究事業」および「在宅人工呼吸器使用患者 …

難病患者支援事業で申請書の紛失や書き換えなど判明 – 愛知県 – Security NEXT

難病患者支援事業で申請書の紛失や書き換えなど判明 – 愛知県
Security NEXT
愛知県の難病患者に対する医療費の公費負担事業において、申請書などの紛失など、ずさんな事務処理が明らかとなった。受給者票の交付に遅れが生じるなど、影響が出たという。 同県によれば、「先天性血液凝固因子障害等治療研究事業」および「在宅人工呼吸器使用患者 …