Author: 難病 - Google News Page 167 / 1296

難病SMAに初の治療薬「スピンラザ」は１本932万円
日刊ゲンダイ
今年８月、乳児型脊髄性筋萎縮症（ＳＭＡ）に対する超高額薬剤「スピンラザ」が保険適用となりました。ＳＭＡは日本では難病に指定されていて、患者数は１０万人に０．５～１人といわれています。脊髄にある運動のために使う筋肉をコントロールする神経に影響を及ぼす病気で、 …

難病「のう胞性線維症」知って ぜんそくに似た症状
朝日新聞
全国の情報を集約する名古屋大の事務局によると、ＣＦは、粘り気の強い外分泌液が気道や腸管をふさぎ、呼吸器の感染症を繰り返したり、消化不良を起こしたりする遺伝性の病気で、２０１５年に難病指定された。患者は欧州で３千人に１人と比較的多いが、日本では６０万人に１ …

宮城県が医療費負担額を記載ミス 小児特定疾病３２４人分 ずさんな事務作業相次ぐ
河北新報
宮城県は１３日、小児慢性特定疾病患者が医療機関の窓口で負担軽減を受けるために必要な受給者証３２４人分に、誤った自己負担上限額を記載して発送したと発表した。２日発表した指定難病認定者への受給者証の発送遅れに続き、ずさんな事務作業が明らかになった。

キャッスルマン病、指定難病に追加へ 厚労省検討委
朝日新聞
検討委は９月以降、研究班や関係学会から出された６１疾患が指定難病の要件を満たしているか検討してきた。２０１５年１月に助成が始まった指定難病はこれで計３３１疾患となり、計約１００万人が対象になる。 キャッスルマン病は、全身のだるさや発熱、貧血など、様々な症状に …
キャッスルマン病、指定難病に 来春から助成へ 厚労省産経ニュース
特発性多中心性キャッスルマン病を指定難病に追加、2018年度から331 …メディ・ウォッチ
「キャッスルマン病」を難病指定…様々な症状に悩まされる原因不明の病気読売新聞
BIGLOBEニュース
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キャッスルマン病、難病に 厚労省、来春から助成へ
北海道新聞
厚生労働省の委員会は１３日、医療費が助成される指定難病に「特発性多中心性キャッスルマン病」を新たに追加することで合意した。来年４月からの助成を目指す。指定難病は計３３１疾患となる。 特発性多中心性キャッスルマン病は、リンパ節が腫れて発熱や貧血、倦怠感を …

難病の雫さんに支援を 盛岡で救う会が募金呼び掛け
岩手日報
心臓の難病で、渡米し心臓移植を希望する神奈川県横須賀市の小学校２年生岡崎雫さん（７）を支援するしずくちゃんを救う会（池井将代表）は１１日、盛岡市大通のクロステラス盛岡前で募金活動を行い、雫さんの父で公務員俊哉さん（３４）らが協力を呼び掛けた。 小雨が降る中、 …

あすへのとびら 難病と治療法の開発 悪循環変える社会の力を
信濃毎日新聞
国の難病対策事業は、１９６０年代のスモン病の研究から始まった。７２年、ベーチェット病などを加えた４疾患が医療費公費助成の対象になった。以来、４５年。原因不明で治療法がないなどの条件を満たした難病の種類は増え続け、現在、厚労省が指定するのは３３０疾患に上る …

難病の少年、初の画文集出版
福井新聞
国内で１０例程度しか確認されていない難病を患いながら、絵を描いている福井県坂井市春江町の菴（いほり）連也さん（１６）＝福井特別支援学校高等部２年＝が、初めての画文集「ロボブーマー」（風濤社）を出版した。ロボットや不思議な生き物たちと、自然や人間が共生する世界 …

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難病の少年、初の画文集出版 ロボットなど題材「見た人笑顔に」 | 社会 …
福井新聞
国内で１０例程度しか確認されていない難病を患いながら、絵を描いている福井県坂井市春江町の菴連也（いほり・れんや）さん（１６）＝福井特別支援学校高等部２年＝が、 …

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３７年ぶり病院の外へ 金沢の筋ジス患者
朝日新聞
退院の方法を模索していた時、フェイスブックで見かけた２４時間介護を利用する難病患者の記事に背中を押された。東京の支援団体を通じて「介護保障を考える弁護士と障害者の会全国ネット」（東京都）に連絡。地元の弁護士や医師らが支援グループを結成し、自立に向けた …