Author: 難病 - Google News Page 342 / 1296

進行性難病ALS、改善例に注目した研究進む
BLOGOS
米デューク大学の筋萎縮性側索硬化症（ALS）クリニックを長らく率いるリチャード・ベッドラック氏は、これまでに2000人を超える患者の治療を行ってきた。ALSは筋肉を動かす能力が徐々に失われる難病で、病状は時間とともに悪化し、通常は発症から2～5年で死に至る。

「子ども用外骨格装置」で難病の子どもが生まれて初めて歩くことに成功
GIGAZINE
子ども用外骨格装置」で難病の子どもが生まれて初めて歩くことに成功. 難病指定されている脊髄性筋萎縮症などの子どもの歩行を補助する外骨格装置を世界で初めてスペイン国立研究評議会(CSIC)が発表しました。歩くことができなかった少年が実際に外骨格を装着して歩行 …
世界初！ 子供向けの歩行支援パワードスーツが開発中ギズモード・ジャパン

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「走る」ことで難病ALSの疾患啓発を世界中に展開「END ALS RUN」への協賛
PR TIMES (プレスリリース)
田辺三菱製薬は神経難病であるALSの疾患啓発イベント「END ALS RUN」に協賛します。「END ALS RUN」は6月21日の世界ALSデーに先駆けて、「走る」ことを通じて、世界中でALSの認知・理解を高めることをめざします。6月19日に都内でリアルイベントが開催され、その後、 …

進行性難病ALS、改善例に注目した研究進む
ウォール・ストリート・ジャーナル日本版
米デューク大学の筋萎縮性側索硬化症（ALS）クリニックを長らく率いるリチャード・ベッドラック氏は、これまでに2000人を超える患者の治療を行ってきた。ALSは筋肉を動かす能力が徐々に失われる難病で、病状は時間とともに悪化し、通常は発症から2～5年で死に至る。

【明美ちゃん基金】明美ちゃん基金設立５０年 難病の子供１６１人救う 「生きるすばらしさ伝え続ける」
産経ニュース
国内外の心臓病の子供たちを救う「明美ちゃん基金」（産経新聞社提唱）が１５日、設立から５０年を迎えた。これまでに基金が適用された子供は１６０人を超える。基金の名称となった心臓病の少女で適用第１号の松本（旧姓・伊瀬知（いせち））明美さん（５５）は「すごいのは今も善意 …

元スリップノットのジョーイ・ジョーディソン、難病を患っていたことを公表
BARKS
2013年にスリップノットを脱退したジョーイ・ジョーディソンが、当時、運動障害や感覚障害がみられる神経疾患、横断性脊髄炎を患いドラムがプレイできない状態であったことを明かした。 ◇ジョーイ・ジョーディソン画像 ジョーディソンの脱退をめぐっては、本人やバンドからはっきり …

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元スリップノットのジョーイ・ジョーディソン、難病を患っていたことを公表
BARKS
2013年にスリップノットを脱退したジョーイ・ジョーディソンが、当時、運動障害や感覚障害がみられる神経疾患、横断性脊髄炎を患いドラムがプレイできない状態であったことを明かした。 ◇ジョーイ・ジョーディソン画像 ジョーディソンの脱退をめぐっては、本人やバンドからはっきり …

約7割の患者が知らない制度も 難病患者のために、利用できる制度・…
ValuePress! (プレスリリース)
病気の進行で、いつ身体が動かなくなるか分からない難病「多発性硬化症」を抱えた浅川透が、難病患者の悩みを解消するための書籍『難病患者の教科書』を 6月1日に出版。神奈川県、大分県をはじめとした全国 1,600の病院に本を寄贈いたしました。難病当事者が利用できる …

患者に理解を 災害時体制も訴え 佐賀で総会 ／佐賀
毎日新聞
三原睦子理事長が「難病になっても地域の中で尊厳を持ち暮らしていける環境を構築するために、これからも活動していく」とあいさつした後、患者２人と患者家族がスピーチした。 代謝異常で脂質やコレステロールが肝臓などに蓄積するニーマンピックＣ型を患う高藤吾子（あこ） …
難病患者の思い発信佐賀新聞

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難病患者の思い発信
佐賀新聞
県難病支援ネットワーク（三原睦子理事長）の通常総会が１１日、佐賀市の県駅北会館で開かれた。難病患者と支える家族の思いを共有し、助け合う社会づくりを目指して活動する方針を確認した。 総会には会員や支援者ら約８０人が参加。三原会長は「当事者としての活動 …