fnn-news.com |
難病ALSの患者ら、国会への出席認められず
fnn-news.com 難病患者の国会への出席が、認められなかったことがわかった。 10日の衆議院厚生労働委員会で行われた、障害者総合支援法改正案の参考人質疑の際、難病のALS(筋萎縮性側索硬化症)の患者らが、参考人としての出席を求めたのに対して、厚労委員会側が、出席を認め … 障害者支援の衆院委 ＡＬＳ患者の出席拒否 与党側が反対東京新聞 ＡＬＳ患者の質疑拒否、自民・民進 主張に食い違いTBS News ALS患者、厚労委に出席できず 「差別することなく意見を聞いて」ハフィントンポスト 読売新聞 all 36 news articles » |
QLifePro医療ニュース |
指定難病「慢性血栓塞栓性肺高血圧症」の病因タンパク質を発見－東北大
QLifePro医療ニュース 東北大学は5月9日、国の指定難病の「慢性血栓塞栓性肺高血圧症」の病因タンパク質としてトロンビン活性化型線溶阻害因子(TAFI)を同定したと発表した。この研究は、同大大学院医学系研究科循環器内科学分野の下川宏明教授の研究グループによるもの。研究成果は、米国 … |
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衆厚労委 通訳の必要な難病患者の参考人出席断る
NHK 衆議院厚生労働委員会の参考人質疑を巡って、難病患者などで作る団体が人工呼吸器のため会話に通訳を必要とする患者の出席を申し出たのに対し、委員会側から、「コミュニケーションに時間がかかる」などとして断られていたことが分かりました。 衆議院厚生労働委員会の … 障害者支援の衆院委 ＡＬＳ患者の出席拒否 与党側が反対東京新聞 与党が反対、障害者の出席拒否 衆院厚労委中日新聞 |
＠Press (プレスリリース) |
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＠Press (プレスリリース) 1万人～1.5万人に1人の確率で発症する不治の難病に、同じ女性という立場の写真家「東真子」が「紗帆ちゃん」という1人のレット症候群の女の子と出会い、プライベートで密着し、日常のリアルを撮影。 レット症候群という不治の難病を1人でも多くの方に知っていただくきっかけに … |
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「女の子のみに起こる難病」を「女性写真家」が撮る 「東真子」によるレット症候群写真展＠兵庫・西宮 7月29日から31日まで開催
BIGLOBEニュース 開催の背景女の子のみに起こる難病「レット症候群」。1歳頃からそれまで出来ていたことが徐々に出来なくなってしまう、進行性の神経疾患です。 1万人〜1.5万人に1人の確率で発症する不治の難病に、同じ女性という立場の写真家「東真子」が「紗帆ちゃん」という1人のレット … |
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「女の子のみに起こる難病」を「女性写真家」が撮る 「東真子」によるレット症候群写真展＠兵庫・西宮 7月29日から31日まで開催
SankeiBiz 開催の背景女の子のみに起こる難病「レット症候群」。1歳頃からそれまで出来ていたことが徐々に出来なくなってしまう、進行性の神経疾患です。 1万人～1.5万人に1人の確率で発症する不治の難病に、同じ女性という立場の写真家「東真子」が「紗帆ちゃん」という1人のレット … |
毎日新聞 |
難病ケア３０年 大屋出身・近藤医師が出版 八鹿病院などで在宅人工呼吸療法 ／兵庫
毎日新聞 ＡＬＳは、手足や呼吸筋のまひが進み、歩行や会話も困難となる難病。意識などは正常で、人工呼吸器を付ければ生命を維持できる。在宅支援体制はまだ不十分という。 近藤医師は、八鹿病院で２０００年からは「心のケア」の観点から音楽療法を試み、自ら楽器演奏や歌で患者 … |
エイジングスタイル |
難病の遺伝子があるのに発症もせず健康な人がいた 米、58万人のゲノム解析から発見
エイジングスタイル ひとつでもあると、難病の発症を避けられないとされていた遺伝子の変異を持っているのに、健康な生活を送っている人が、ごく少数ではあるが存在する――米ニューヨーク州マウントサイナイ病院と付属医科大学の研究者らが、そんな驚きの研究結果を発表した。 遺伝子の変異が … |
毎日新聞 |
「体が急に腫れる」認知度低く、理解を
毎日新聞 体のいろいろな所が急に腫れる難病「遺伝性血管性浮腫（ＨＡＥ）」を知ってほしいと、患者会が呼びかけている。国際的な患者団体に合わせて５月１６日を「ＨＡＥ ＤＡＹ」と定め、理解を広める活動に乗り出した。のどが腫れると呼吸困難に陥り命にかかわるが、診断されていない … |
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難病の２歳に心臓移植を 札幌で街頭募金 2016年05月09日
読売新聞 札幌市内で生まれ、心臓の難病、拡張型心筋症を患う青山 環 （ たまき ） ちゃん（２）の米国での心臓移植手術に向け、環ちゃんの両親の友人らでつくる「たまきちゃんを救う会」（本部事務所・仙台市）のメンバー約２０人が８日、手術費などに充てるため、札幌市の繁華街で募金を … |