「どれくらいまで生きられますか?」「二十歳までは難しいでしょう…」難病の医療的ケア児、一般の小学校で学ぶ … – TBS NEWS DIG Powered by JNN
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指定難病の要件を整理・明確化、小児慢性特定疾病と指定難病とのズレをどう考えるか―指定難病検討委員会・小慢検討委員会 グローバルヘルスコンサルティング