「難病の子」は不幸ですか？苦しみ続ける姿、それでも…家族の日常
withnews（ウィズニュース）
ICU（集中治療室）で苦しみ続ける息子の姿は、見ていられなかった。いっそ私の胸の中で息を引き取れば――。生まれて8カ月、水谷怜生（みずたに・れお）くんは生死のはざまにいました。国内では33万人に1人と推定される難病「ゴーシェ病」と診断されていたのです。深い葛藤を …

難病の治療法を模索する英組織幹部が語る、クラウドとビッグデータ活用のインパクト – ZDNet Japan

Posted on 2018年12月7日 by 難病 - Google News

ZDNet Japan

難病の治療法を模索する英組織幹部が語る、クラウドとビッグデータ活用のインパクト
ZDNet Japan
Parkinson’s UKのデジタル変革およびコミュニケーション担当ディレクターJulie Dodd氏は、デジタル変革プロジェクトを推進することで、同団体が早く役割を終えられればよいと考えている。Parkinson’s UKは、パーキンソン病の新たな治療法の模索と患者支援を目的とした英国の …

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風邪？インフル？難病ＳＬＥの可能性も早期治療で症状抑制 – 47News – 47NEWS

Posted on 2018年12月6日 by 難病 - Google News

47NEWS

風邪？インフル？難病ＳＬＥの可能性も早期治療で症状抑制 – 47News
47NEWS
膠原（こうげん）病の一つで、全身に紅斑が出る難病「全身性エリテマトーデス（ＳＬＥ）」。国内の患者は六万～十万人とされ、九割が女性。多くは二十～四十代で発症する。
紅斑や発熱、難病ＳＬＥの可能性も早期治療で症状抑制中日新聞

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難病も障害も超えていく。「分身ロボット」による五輪・パラリンピックボランティア参加を実現しよう！ – BLOGOS

Posted on 2018年12月5日 by 難病 - Google News

BLOGOS

難病も障害も超えていく。「分身ロボット」による五輪・パラリンピックボランティア参加を実現しよう！
BLOGOS
視覚の共有と会話に加えて、手を可愛く動かしてコミュニケーションができます。このパイロット・オリィ研究所秘書の「のぞみん」は、世界でも150人しかいない「自己貪食空旗袍ミオパチー」という難病だそうですが、何らハードルを感じさせず、まるでその場にいるかのように楽しく …

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全身に紅斑長期間発熱倦怠感や関節痛難病ＳＬＥの可能性も – 中日新聞

Posted on 2018年12月5日 by 難病 - Google News

東京新聞	全身に紅斑長期間発熱倦怠感や関節痛難病ＳＬＥの可能性も中日新聞膠原（こうげん）病の一つで、全身に紅斑が出る難病「全身性エリテマトーデス（ＳＬＥ）」。国内の患者は六万～十万人とされ、九割が女性。多くは二十～四十代で発症する。発症すると発熱するため、風邪やインフルエンザと間違うことがある。専門家は「治療が遅れると腎不全に … 東京新聞:風邪？インフル？難病ＳＬＥの可能性も早期治療で症状抑制 …東京新聞 all 2 news articles »