16110 articles 難病ニュース Page 313 / 1611

「難病の子」は不幸ですか？ 苦しみ続ける姿、それでも…家族の日常
withnews（ウィズニュース）
ICU（集中治療室）で苦しみ続ける息子の姿は、見ていられなかった。いっそ私の胸の中で息を引き取れば――。生まれて8カ月、水谷怜生（みずたに・れお）くんは生死のはざまにいました。国内では33万人に1人と推定される難病「ゴーシェ病」と診断されていたのです。深い葛藤を …

難病の治療法を模索する英組織幹部が語る、クラウドとビッグデータ活用のインパクト
ZDNet Japan
Parkinson’s UKのデジタル変革およびコミュニケーション担当ディレクターJulie Dodd氏は、デジタル変革プロジェクトを推進することで、同団体が早く役割を終えられればよいと考えている。Parkinson’s UKは、パーキンソン病の新たな治療法の模索と患者支援を目的とした英国の …

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風邪？インフル？ 難病ＳＬＥの可能性も 早期治療で症状抑制 – 47News
47NEWS
膠原（こうげん）病の一つで、全身に紅斑が出る難病「全身性エリテマトーデス（ＳＬＥ）」。国内の患者は六万～十万人とされ、九割が女性。多くは二十～四十代で発症する。
紅斑や発熱、難病ＳＬＥの可能性も 早期治療で症状抑制中日新聞

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難病も障害も超えていく。「分身ロボット」による五輪・パラリンピックボランティア参加を実現しよう！
BLOGOS
視覚の共有と会話に加えて、手を可愛く動かしてコミュニケーションができます。 このパイロット・オリィ研究所秘書の「のぞみん」は、世界でも150人しかいない「自己貪食空旗袍ミオパチー」という難病だそうですが、何らハードルを感じさせず、まるでその場にいるかのように楽しく …

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全身に紅斑 長期間発熱 倦怠感や関節痛 難病ＳＬＥの可能性も
中日新聞
膠原（こうげん）病の一つで、全身に紅斑が出る難病「全身性エリテマトーデス（ＳＬＥ）」。国内の患者は六万～十万人とされ、九割が女性。多くは二十～四十代で発症する。発症すると発熱するため、風邪やインフルエンザと間違うことがある。専門家は「治療が遅れると腎不全に …
東京新聞:風邪？インフル？ 難病ＳＬＥの可能性も 早期治療で症状抑制 …東京新聞

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市民団体「人事委は再調査を」 ／新潟
毎日新聞
難病を抱え障害者枠で採用された県教育委員会の女性職員（当時４２歳）が１月、長時間労働の末死亡した問題で４日、市民団体「新潟過労死・自殺遺族支援ネットワーク」（渡辺党代表）などが県人事委員会に対し、県が障害に応じた適切な配慮をしていたか調査すべきだと …

難病研究、一緒に支える １５校参加へ 山本さん誕生日・１４日に ／兵庫
毎日新聞
全身の筋肉などが骨に変わる難病「進行性骨化性線維異形成症（ＦＯＰ）」と闘う明石市の山本育海（いくみ）さん（２０）を応援しようと、市内外の高校生らが、山本さんの誕生日の１４日に合わせて「１９３（いくみ）募金」に取り組む。校内などで集めたお金は創薬の研究や研究者の …

難病研究、一緒に支える １５校参加へ 山本さん誕生日・１４日に ／兵庫
毎日新聞
全身の筋肉などが骨に変わる難病「進行性骨化性線維異形成症（ＦＯＰ）」と闘う明石市の山本育海（いくみ）さん（２０）を応援しようと、市内外の高校生らが、山本さんの誕生日の１４日に合わせて「１９３（いくみ）募金」に取り組む。校内などで集めたお金は創薬の研究や研究者の …

風邪？インフル？難病「ＳＬＥ」の可能性も
オピ・リーナ
膠原（こうげん）病の一つで、全身に紅斑が出る難病「全身性エリテマトーデス（ＳＬＥ）」。国内の患者は６万～１０万人とされ、９割が女性。多くは２０～４０代で発症する。発症すると発熱するため、風邪やインフルエンザと間違うことがある。専門家は「治療が遅れると腎不全に …