16050 articles 難病ニュース Page 326 / 1605

乳幼児の難病「クラッベ病」 発祥メカニズムを解明
朝日新聞
国の難病に指定されているクラッベ病は、神経細胞の突起を取り囲む「髄鞘（ずいしょう）」と呼ばれる組織が破壊される遺伝性疾患。運動機能の異常などの症状が出て、多くは２歳までに亡くなる。１０万人に１人が発症するとされるが、発症に至るメカニズムは不明で、根治療法は …

難病抱える元教師 最後の授業
ニュース和歌山
元小学校教諭で現在、難病のＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）と闘う橋本市の保田俊和さん（62）が10月27日（土）、母校の粉河高校（紀の川市粉河）で公開授業を行う。発症から８年、病気が進行し体力は落ちたものの、高校生のサポートを受けて教壇へ。「最後の授業になるかも …

難病の英女性にカープチケット
47NEWS
５０年来の広島東洋カープファンという広島県世羅署長矢野明男さん（５５）はリーグ大詰めだった９月、カープの活躍を励みに難病と闘う英国人女性にマツダスタジアムの… 記事全文を読む ❯ · 関連記事 一覧へ. 地域を味わう［島根・松江の和菓子］大名茶人が文化育む. 秋田魁 …

難病助成 認定率に大きな差
Yahoo!ニュース 個人
難病医療法に基づいて公的な医療費助成を受ける難病の重症患者などの認定率に、疾患によって４９～９７％と大きな差があることが、厚生労働省の全国調査で分かった。１８日の難病対策委員会で示した。(読売新聞（ヨミドクター）). [続きを読む] …

まず指定難病と小児慢性特定疾患のデータベースを連結し、後にNDB等との連結可能性を検討―難病対策委員会（1）
メディ・ウォッチ
難病対策の質向上などを目指し、まず2020年に予定される難病法等の改正に向けて、「指定難病患者データベース」と「小児慢性特定疾患児童等データベース」との結合・連結に向けた検討を行う。さらに、その後の中長期的な課題として「難病等のデータベースと、NDBや介護DB …

高知市で11月3日に神経難病の治療をテーマにセミナー
高知新聞
神経難病の治療をテーマにしたセミナーが11月3日、高知市桟橋通4丁目の市立自由民権記念館で開かれる。 こうち難病相談支援センターの主催。いずみの病院（高知市）の神経内科の医師、信国圭吾さんが「脊髄小脳変性症の臨床・多系統萎縮症を中心に」というテーマで講演 …

難病助成、認定率に開き…４９～９７％「疾患別に判断基準」
読売新聞
厚労省は２０１５年の同法施行に伴う助成の経過措置が今年１月に終了したことを受け、難病患者の医療費の受給状況を調べた。従来、助成を受けていた７１万７０００人のうち、引き続き受給者として認定された人は５７万人。軽症を理由に認定されなかった人は８万６０００人だった …

難病１５万人が助成なしに 都道府県で認定率にばらつき
朝日新聞
助成は、以前はパーキンソン病や潰瘍（かいよう）性大腸炎など５６疾患に限られていた。２０１５年１月施行の難病医療法で対象を拡大し、現在は３３１疾患になった。一方で、軽症なら医療費が高額になる場合（軽症高額）を除き、助成の対象外に。以前から対象の５６疾患は、経過 …
難病助成、認定率に開き…４９～９７％「疾患別に判断基準」読売新聞
「不認定」疾患で差 「軽症」除外、最大で４割近く毎日新聞

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難病でリハビリ中の市原悦子 自宅で「決死の収録」に臨む
Yahoo!ニュース 個人
何らかの原因で体内の抗体が自分の体を攻撃して、脊髄に炎症が起こる難病です。イメージとしてはリウマチに近いが、症状はかなりつらい。手足が動かなくなったり、麻痺や感覚障害、排尿や排便に支障が出ることがあります。薬物投与とリハビリが治療の中心で、まず強力な薬 …

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2016年に難病に襲われた市原悦子 現役貫くため自宅で決死の収録
livedoor
10月15日の午後1時過ぎ。都心の一等地に立つ、真っ赤な外観の瀟洒なビンテージマンションに、撮影機材を抱えたテレビスタッフが入っていった。ここは女優の市原悦子（82才）が住むマンション。「2年ほど前に病に倒れて以来、市原さんは自宅で療養を続けていましたが、最近 …