16110 articles 難病ニュース Page 378 / 1611

難病患者の負担を軽減 ８日から割引導入 ひたちなか海浜鉄道
東京新聞
ひたちなか市の勝田駅－阿字ケ浦駅で湊線を運行するひたちなか海浜鉄道は８日から、難病患者向けの割引サービスを導入する。８日は午前１０時から、那珂湊駅で記念列車の出発式を開く予定だ。 海浜鉄道は「通院費の軽減に役立ててもらうとともに、積極的な社会参加の …

記念日登録、まさにバブル 年間200件以上も「きっちり審査」してた
withnews（ウィズニュース）
十六茶の日、「信濃の国」県歌制定の日、神戸プリンの日、ガチ勢の日、牛たんの日、ドラゴンクエストの日、難病の日――。企業や自治体などが今春、一般社団法人日本記念日協会に登録した記念日の一部です。協会の審査に合格する、新たな記念日は年間200件以上。今年5 …

難病児との生活を写真集に 和田芽衣さん
毎日新聞
難病の長女（７）と暮らす埼玉県飯能市の写真家、和田芽衣さん（３５）が６月、写真集「わたしと娘（ゆき）」を自費出版した。 長女結希ちゃんは生後９カ月で、脳や内臓などさまざまな臓器に腫瘍ができる「結節性硬化症」と診断された。「今、目の前にあることがすべて失われるかも …

高知県内でも「ヘルプマーク」導入 見えない障害知って
高知新聞
県内では数年前から難病患者らが県に導入を求めてきた。県難病連の竹島和賀子理事長は「電車やバスで立っているのが難しくても、外見から分からないので席を譲ってもらえない」。優先席では「若い者が座るな」と怒られることもあり、「配慮が必要だと一目で分かるマーク」と …

潰瘍性大腸炎 新薬ラッシュで「もはや難病ではない」―エンタイビオ近く発売 JAK阻害薬も適応拡大
AnswersNews
大腸の粘膜に炎症が起こり、下痢などの症状が続く潰瘍性大腸炎。国の指定難病にもなっているこの疾患に、新薬が相次いで登場しています。2016年以降、「リアルダ」や「レクタブル」「ゼルヤンツ」などが承認と取得。海外でブロックバスターに成長した武田薬品工業の「 …

潰瘍性大腸炎 新薬ラッシュで「もはや難病ではない」―エンタイビオ近く …
AnswersNews
潰瘍性大腸炎の治療が相次ぐ新薬の登場で進化しています。治療選択肢の充実で「もはや難病ではなくなりつつある」との声も聞かれるようになってきました。

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荻上チキ氏、「難病患者への差別では」安倍首相への理不尽な批判に苦言
New’s Vision (風刺記事)
写真：ロイター/アフロ. 評論家の荻上チキ氏（36）が自身のツイッターで、安倍総理に対する理不尽なバッシングに対し苦言を呈した。荻上氏は27日に自身のツイッターを更新し、自民党の二階俊博幹事長（79）が26日の講演中「この頃、子どもを産まない方が幸せに生活が送れる …

香川真司 決戦直前に本誌記者へ託した“難病青年への贈り物”
琉球新報
最新のスパイクなんて初めて見ます。こんなに軽いんですね！驚きました」. お腹に乗せてスパイクの重みを感じた定田和希さん（22）は、呼吸器をつけたままの顔をほころばせた。 定田さんは幼稚園卒園前に難病・筋ジストロフィーを発症。現在は石川県金沢市にある病院で、入院 …

香川真司 決戦直前に本誌記者へ託した“難病青年への贈り物”
女性自身
最新のスパイクなんて初めて見ます。こんなに軽いんですね！驚きました」. お腹に乗せてスパイクの重みを感じた定田和希さん（22）は、呼吸器をつけたままの顔をほころばせた。 定田さんは幼稚園卒園前に難病・筋ジストロフィーを発症。現在は石川県金沢市にある病院で、入院 …

難病の医療費助成 軽症者の実情にも配慮を
毎日新聞
難病患者の医療費助成制度の変更によって、「軽症」と判断され助成対象から外された患者が全国で約１４万８０００人に上ることが厚生労働省の調査でわかった。助成を受けていた患者の２割に上る。 原因がよくわからず治療法も確立されていないのが「難病」だ。軽症とされても …