PR TIMES (プレスリリース) |
難病・希少疾患の患者や家族のコミュニケーションに貢献 アプリ「eCOQOLO」を活用した「患者会支援サービス」を提供開始
PR TIMES (プレスリリース) 患者会は、難病や希少疾患に羅患する患者やその家族らが、情報交換や交流といった相互支援の場として、重要な役割を果たしています。しかしながら、患者会の運営には財務や体制面での制約が多く、さまざまな課題を抱えている実情があります。近年はセキュリティ面のリスク管理に加え、疾患に関する内容を … |
神戸新聞 |
難病支援に募金贈る ＦＯＰ山本さんの新成人仲間
神戸新聞 難病支援を目指し、兵庫県明石市の成人式実行委員会が２９日夜、筋肉の中に骨ができる「進行性骨化性線維異形成症（ＦＯＰ）」と闘う同市の山本育海さん（２０）に、成人式で集めた１万６７３０円を手渡した。 実行委のメンバーは、同学年で一緒に新成人となる山本さんが病気を「神様からの宿題」と捉え、ＦＯＰだけでなく … |
BBCニュース |
世界を揺るがす――遺伝子から治療する時代に
BBCニュース 科学者は今や、生命体の遺伝子を編集できる。遺伝子編集はすでに、一部の深刻な難病治療に活用され、大成功を収めている。しかし手間がかかるし、費用も高額だ。 CRISPR-Cas9（クリスパー・ キャス9）という遺伝子編集技術が発見され、大々的に発表されたのは、わずか5年前のことだ。簡単にいえば、「クリスパー … |
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サノフィ、ベルギーの抗体医薬5200億円で買収 Ｍ＆Ａ加速
日本経済新聞 サノフィは血液関連の難病は発症数は少ないものの、治療薬の市場は伸びるとみて規模の拡大に動いている。 アブリンクスは呼吸器分野の疾患でも別の抗体医薬を開発中で、画期的な医薬となりうる可能性があるとしている。サノフィの既存事業との相乗効果を目指す。 ４月にも株主から１株45ユーロで買い取る。デンマ … |
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難病ＡＬＳ患者らが意見交換 丹波市で語る会
神戸新聞 難病の筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）の患者や家族、支援者らが、闘病に役立つ情報や日ごろ感じる不安などを語り合う催しが２７日、兵庫県丹波市柏原町大新屋の丹波悠遊の森であった。約５０人が参加し、治療法選択で迷った体験や、支援制度について意見を交わした。 ＡＬＳは全身の筋肉が徐々に動かなくなる … |
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考える無料市民講座
毎日新聞 公益財団法人パブリックヘルスリサーチセンターは、無料の市民講座「こどもの難病－今日の進歩と明日への課題－」を２月４日午後１時、東京都新宿区の早稲田大学小野記念講堂で開く。２００８年から開いている「赤ちゃんからお母さんと社会へのメッセージ」の一環。最新の研究体制や治療法を、専門家が分かりやす … |
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母の無罪破棄見直しか 難病女児衰弱死、２月に最高裁弁論
産経ニュース 指定難病「先天性ミオパチー」を患っていた当時３歳の長女を衰弱死させたとして、保護責任者遺棄致死などの罪に問われた母親（２３）＝事件当時（１９）＝について、最高裁第２小法廷（菅野博之裁判長）は、上告審弁論を２月２３日に開くと決めた。２審の結論を変更するのに必要な弁論が開かれることから、１審大阪 … 無罪破棄の二審見直しか 大阪の難病女児衰弱死 ：日本経済新聞日本経済新聞 大阪３歳衰弱死：無罪破棄を変更か 最高裁、来月弁論 – 毎日新聞毎日新聞 |
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無罪破棄の二審見直しか 大阪の難病女児衰弱死
日本経済新聞 難病の長女（当時３）を衰弱死させたとして保護責任者遺棄致死罪に問われた母親（23）の上告審で、最高裁第２小法廷（菅野博之裁判長）は26日までに、検察側と弁護側の双方から意見を聞く弁論を２月23日に開くことを決めた。一審の無罪判決を破棄した二審判決を見直す可能性がある。 母親は未成年だった … |
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無罪破棄の二審見直しか 大阪の難病女児衰弱死 ：日本経済新聞
日本経済新聞 難病の長女（当時３）を衰弱死させたとして保護責任者遺棄致死罪に問われた母親（23）の上告審で、最高裁第２小法廷（菅野博之裁判長）は26日までに、検察側と弁護側の双方から意見を聞く弁論を２月23日に開. 母の無罪破棄見直しか 難病女児衰弱死、２月に最高裁弁論産経ニュース 大阪３歳衰弱死：無罪破棄を変更か 最高裁、来月弁論 – 毎日新聞毎日新聞 |
リスク対策.com |
難病患者の「災害対策ハンドブック」
リスク対策.com 熊本県は19日、「難病患者・家族のための災害対策ハンドブック」と「緊急支援手帳」を作成したと発表した。「難病患者・家族のための災害対策ハンドブック」には、難病患者やその家族が、災害発生時にどのような行動をとればよいのか、そのためには日頃からどのような準備をしておけばよいのかを考えるためのヒントを … |