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難病を患った父から息子への思いを込めたドキュメンタリー、『ギフト 僕がきみに残せるもの』 – Pen-Online


Pen-Online
難病を患った父から息子への思いを込めたドキュメンタリー、『ギフト 僕がきみに残せるもの』
Pen-Online
スティーヴ(右)が宣告されたのは、アイス・バケツ・チャレンジでも知られるようになった難病、ALS(筋萎縮性側索硬化症)でした。 ドキュメンタリーの傑作は数多あれど、ここまでパーソナルな感触の作品とめぐりあえる機会は、そう多くはないかもしれません。『ギフト 僕がきみに …
余命宣告を受けた男は生まれくる子に何を贈る? 感動のドキュメンタリー『ギフト 僕がきみに残せるもの』Yahoo!ニュース 個人
ユーモアと笑顔で絶望を乗り越える『ギフト 僕がきみに残せるもの』出演者インタビューMYLOHAS (登録)

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日本郵船、豪華客船「飛鳥II」に難病の子供招待 – LogisticsToday


LogisticsToday
日本郵船、豪華客船「飛鳥II」に難病の子供招待
LogisticsToday
郵船クルーズが公益社団法人「難病の子供とその家族へ夢を」の活動に賛同し、難病を患い思うように外出できない子供たちとその家族に客船や海の魅力を体験してもらおうと開催したもので、今年で2回目。 子供たちと家族は当日、船内見学、マジックショー観覧、フラダンス教室 …

阪大、新生児の腎臓難病のメカニズム解明 – 治療法の確立に期待 – ニコニコニュース


ニコニコニュース
阪大、新生児の腎臓難病のメカニズム解明 – 治療法の確立に期待
ニコニコニュース
大阪大学(阪大)は、新生児にみられる腎臓の難病「常染色体劣性遺伝性多発性嚢胞腎(ARPKD)」における、嚢胞(のうほう)形成、高血圧、肝繊維化の病態を統一的に説明するメカニズムを明らかにしたと発表した。 同成果は、同大大学院医学系研究科の貝森淳哉 寄附講座准 …

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阪大、新生児の腎臓難病のメカニズム解明 – 治療法の確立に期待 – マイナビニュース

阪大、新生児の腎臓難病のメカニズム解明 – 治療法の確立に期待
マイナビニュース
大阪大学(阪大)は、新生児にみられる腎臓の難病「常染色体劣性遺伝性多発性嚢胞腎(ARPKD)」における、嚢胞(のうほう)形成、高血圧、肝繊維化の病態を統一的に説明するメカニズムを明らかにしたと発表した。 同成果は、同大大学院医学系研究科の貝森淳哉 寄附講座准 …

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読者編(5)小児がん編「娘は帰りたかった」 – asahi.com

読者編(5)小児がん編「娘は帰りたかった」
asahi.com
当初は「絶対に負けない」と前向きな父でしたが、思うように身体が動かないことへのいら立ちや不安から、次第に外出が減り、部屋にこもるようになりました。 連載を読んで、父にも神経難病の患者仲間と出会えるようなデイサービスに通わせてあげられていたら、もっと違った闘病 …

難病の元NFL選手が息子に贈る4年分のビデオレター – 日経トレンディネット

難病の元NFL選手が息子に贈る4年分のビデオレター
日経トレンディネット
ルイジアナ州ニューオーリンズに本拠地を置くニューオーリンズ・セインツは、アメリカンフットボールの最高峰、NFL(National Football League)の32チームの1つだ。2017年8月19日に公開される『ギフト 僕がきみに残せるもの』は、2011年1月に難病のALS(筋萎縮性側索硬化 …

難病支援のビール ヤッホー – 日本経済新聞

難病支援のビール ヤッホー
日本経済新聞
クラフトビール最大手のヤッホーブルーイング(軽井沢町)は16日、チャリティー活動を支援するため限定ビールの販売を始めた。ALS(筋萎縮性側索硬化症)の患者支援を目的とした米国の活動に米国外の企業として初めて参加。東京都内で5店舗を展開する公式店で対象の …

長岡ゆかりの女性救おうと親族ら募金活動 – 新潟日報

長岡ゆかりの女性救おうと親族ら募金活動
新潟日報
心臓の筋肉が硬くなる難病「拘束型心筋症」を患う茨城県笠間市の女性を救おうと、長岡市の親族らが心臓移植費用の募金活動を進めている。女性は父親のふるさとの同市をよく訪ねていたといい、親族は「元気になって、また遊びに来てもらいたい」と支援を呼び掛けている。

高たんぱく食で筋トレの女性死亡、本人も気づかぬ難病に警鐘 – CNN Japan


CNN Japan
高たんぱく食で筋トレの女性死亡、本人も気づかぬ難病に警鐘
CNN Japan
(CNN) オーストラリアで筋トレに励んでいた25歳の女性が、高たんぱくの食事を摂取して死亡した。女性は尿素サイクル異常症と呼ばれる難病だったことが、死後になって判明。たとえ本人が気づいていなくても、こうした危険があることを知ってほしいと遺族は訴えている。

遺伝子異常の難病を抱える双子を養子にした58歳元看護師(米)<動画あり> – エキサイトニュース


エキサイトニュース
遺伝子異常の難病を抱える双子を養子にした58歳元看護師(米)<動画あり>
エキサイトニュース
先天性の遺伝子疾患により頭部が大きく顔面形成異常で産まれてきた双子の男児。我が子を育てることができない親の代わりに58歳の元看護師の女性が里親となり、このほど養子縁組をした。『New York Post』や『Inside Edition』『The Sun』など複数メディアが伝えた。

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