16052 articles 難病ニュース Page 528 / 1606

すべてのお子様の成長を願う、七五三「無事成長祈願法要」 初実施
時事通信
このイベントに参加されるご家族は、お子さんが障がいや難病を抱えています。障がいや難病の子の外出はとても大変で、医療ケアがあれば医療器具などの荷物の多さ、子どもの体調管理などがあり、七五三などの行事は、やりたくてもできないご家族が多くいらっしゃいます。

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ちょっと訪問／カーターテクノロジーズ−神経難病向けに呼吸練習器
日刊工業新聞
カーターテクノロジーズは医療機器の企画、開発、製造をワンストップで展開する。２０１３年に設立。最近、販売に力を入れているのが神経難病に特化した呼吸練習器「ＬＩＣ… （残り：308文字／本文：388文字）. (2017/7/4 05:00). ※このニュースの記事本文は、会員登録（無料・ …

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乳幼児の神経難病治療薬 スピード承認 米バイオジェン、日本で ：日本 …
日本経済新聞
米バイオ薬品大手バイオジェンの日本法人は３日、同社が開発していた乳幼児の神経難病用治療薬「スピンラザ」について、厚生労働省から製造販売の承認を得たと発表 …

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国内初の核酸医薬、スピード承認 神経難病の治療薬
日本経済新聞
ＤＮＡやＲＮＡといった遺伝情報をつかさどる物質を利用する「核酸医薬」が３日、厚生労働省で初めて承認された。米バイオジェンの「スピンラザ」は遺伝子に作用する核酸医薬で、脊髄性筋萎縮症（ＳＭＡ）と呼ぶ神経難病の初の治療薬となる。核酸医薬は次世代のバイオ医薬品 …

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ムコ多糖症 難病治療薬の承認急げ
公明新聞
骨の変形や関節障害を引き起こす遺伝性難病「ムコ多糖症」。その治療薬の承認がスピードアップするよう、公明党の伊藤孝江、熊野正士の両参院議員と畑山剛一・兵庫県たつの市議は6月29日、「家族の会」の秋山武之会長らと共に厚生労働省に古屋範子副大臣（公明党）を …

「ヘルプマーク」広めて
長崎新聞
外見からは障害があると分かりづらい人が、周囲から手助けを得られやすいよう作られた「ヘルプマーク」と「ヘルプカード」の導入が全国の自治体で広がっている。しかし県と県内２１市町で導入しているのは、雲仙市だけ。難病患者や専門家はこうした取り組みがさらに広がること …

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認知度低い「ヘルプマーク」 京都はマンガで啓発
朝日新聞
外見では分からなくても障害や難病を抱える人が、周囲に配慮を必要としていることを知らせる「ヘルプマーク」。京都府内には昨年４月に導入されたが、認知度はまだ低い。導入に尽力した難病患者の西村圭子さん（７６）は「マークをつけている人を見たら席を譲ってあげて」と …

東海地方のニュース
名古屋テレビ
筋萎縮性側索硬化症、ＡＬＳは運動神経が侵され、体が徐々に動かなくなっていく難病です。２日に愛・地球博記念公園で行われたイベントでは、参加者が5分間、地面に寝転がりＡＬＳの症状である「体が動かない」ということを疑似体験しました。イベントにはＡＬＳの患者で …

一回の医療請求費が2600万！ 難病の子供を抱える一家のママが「米の医療保険制度はマジでヤバイ」と一発で分かるツイートをして波紋
ロケットニュース24
北欧諸国のように医療費が全額無料という訳にはいかないが、日本は国民健康保険制度があるので、国民の負担は比較的少なくて済む。 しかし、公的保険が存在しないアメリカの保険事情はかなり厳しい模様。無保険で子供が難病になった場合、1回の医療請求費が約2600万 …

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患者の申請で…希少な病気対象に、厚労省検討
毎日新聞
難病の指定は、厚労省研究班や学会の推薦に基づいて行われているが、研究班すらない極めてまれな病気にも対象を拡大することにした。 難病は、発病の仕組みや治療法が明らかになっておらず、長期の療育を必要とすることなどが指定の要件。指定難病の患者は、収入に …