16052 articles 難病ニュース Page 556 / 1606

難病の7か月息子を生かせてやりたいと願う親、裁判で病院側と対立（英）
BIGLOBEニュース
私たちは、チャーリーを難病だからといって諦めて死なせたくはありません。これまで16例のみと言われている病ですが治療により助かった例もあります。息子にも生きるチャンスはあるはずです。もしアメリカでの治療が成功すれば、チャーリーだけでなく難病を抱えて生まれて来た …

難病患者 国会に署名提出
しんぶん赤旗
全国パーキンソン病友の会（会員８２００人）は１４日、国会内で集会を開き、患者・家族ら約１４０人が参加しました。「難病患者が安心して生き、働ける社会の実現を求める請願署名」約５万３０００余人分を各党の国会議員に届けました。 闘病１９年目という中村博会長があいさつ。

＜難病ＡＬＳ＞夫の生きた証し一冊に
河北新報
筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）を３３年間患い、一昨年１２月に８３歳で亡くなった秋田県大潟村の松本茂さんが生前につづった詩や友人への手紙などを、妻るいさん（８７）が遺稿集として自費出版した。タイトルは「俺は生き抜いたよ」。村の発展や医療環境の充実に尽力した茂さんの …

心臓移植目指す難病女児支援を
河北新報
心臓移植目指す難病女児支援を. 買い物客に支援を呼び掛ける救う会メンバー. 拡張型心筋症のため、米国で心臓移植を目指す中川西祐綺（なかがわさいゆき）ちゃん（１）＝福島県棚倉町＝を支援する「ゆきちゃんを救う会」は９日、盛岡市のイオンモール盛岡で募金活動を行った …

北九州市、初の難病ガイド本 行政サービスや相談窓口を紹介
西日本新聞
北九州市は、難病患者に対する行政サービスや相談窓口をまとめたガイドブックを初めて作成した。国への医療費助成の申請方法に加え、就労相談や患者・家族会の情報を掲載。読みやすいようにイラストを多用しており、市関係者は「患者や家族の方々の療養生活を支える …

下痢・血便が出る難病「潰瘍性大腸炎」に糞便移植は効く？
MEDLEY(メドレー)
潰瘍性大腸炎は原因不明の難病です。免疫のしくみが自分自身の体を攻撃してしまうこと（自己免疫）が関係すると考えられています。大腸に炎症が起きて、下痢や血便の症状が長く続きます。長年炎症が続くことにより大腸がんの発生する確率が上がるなどの影響もあります。

早く気付いてほしい難病、ポンペ病
CareNet.com (登録)
早く気付いてほしい難病、ポンペ病のイメージ. 2017年3月30日、都内においてサノフィ株式会社は、4月15日の「国際ポンペ病の日」を前に、「治療方法がありながらも診断がつきにくい希少疾患『ポンペ病』」をテーマとしたメディアセミナーを開催した。セミナー… [続きを読む].

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早く気付いてほしい難病、ポンペ病
CareNet.com (登録)
早く気付いてほしい難病、ポンペ病のイメージ. 2017年3月30日、都内においてサノフィ株式会社は、4月15日の「国際ポンペ病の日」を前に、「治療方法がありながらも診断がつきにくい希少疾患『ポンペ病』」をテーマとしたメディアセミナーを開催した。セミナー… [続きを読む].

サルで再現
毎日新聞
遺伝子の改変によって神経難病である脊髄（せきずい）小脳変性症の症状があるマーモセット（小型のサル）ができたと、国立精神・神経医療研究センター（東京都小平市）のチームが米科学誌に発表した。 霊長類の遺伝子改変で神経の病気の進行を再現したのは初という。 [PR].

難病指定「多発性硬化症」 新薬で再発予防に選択肢広がる
iza（イザ！）
難病指定されている「多発性硬化症（ＭＳ）」。２月、６種類目となる新薬が発売された。この病気はさまざまな症状が現れるので、最初は原因が特定されにくい。ＭＲＩ検査で脳や脊髄（せきずい）に白い病変が見つかれば疑いがある。 【神経のカバーが破壊】. 国内のＭＳ患者は、 …