greenz.jp |
難病の子どもと家族の拠り所となる「こどもホスピス」の文化を日本に！ 「TSURUMIこどもホスピス」の”もうひとつの家”としての在り方。
greenz.jp みなさんには、自宅のようにくつろげて安心できる”もうひとつの家”と呼べる場所がありますか？ 例えば、コーヒーのおいしい喫茶店がそうだという人もいれば、ふかふかソファのある本屋さんがそうだという人もいるでしょう。 今回ご紹介する「TSURUMIこどもホスピス」は、命に限り … |
BIGLOBEニュース |
【医師監修】ウエスト症候群は難病？ 症状と原因、４つの治療法
BIGLOBEニュース ウエスト症候群は難病に指定された悪性てんかんで、乳幼児におこります。早期発見・治療が何よりも大切ですので、しっかりとした知識を身につけていきましょう。 この記事の監修ドクター 北浜こどもクリニック 北浜 直 先生 医療機関併設型の病児保育やインフルエンザ等の予防 … |
毎日新聞 |
難病の妹へ、届け歓声 盛岡大付・林選手
毎日新聞 第８９回センバツ第６日の２５日、第３試合に登場した盛岡大付（岩手）の左翼手、林一樹選手（３年）は、打席に入った際、原因不明の難病を抱える妹七海（ななみ）さん（１２）の姿をスタンドに追った。けがに悩まされ野球をやめたいと思った時、野球ができる喜びを七海さんに気づか … |
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難病の妹へ、届け歓声…盛岡大付・林選手
毎日新聞 第８９回センバツ第６日の２５日、第３試合に登場した盛岡大付（岩手）の左翼手、林一樹選手（３年）は、打席に入った際、原因不明の難病を抱える妹七海（ななみ）さん（１２）の姿をスタンドに追った。けがに悩まされ野球をやめたいと思った時、野球ができる喜びを七海さんに気づか … |
西日本新聞 |
医療費助成変更で対象外に 難病軽症者 支援策活用を 治療控え病状悪化の恐れも
西日本新聞 指定難病患者への医療費助成を目的にした難病法の助成基準が来年１月に統一され、特例として認められてきた軽症者は原則として対象外となる。２０１５年１月の施行後、助成対象疾患は旧事業の６倍となったものの、一部患者への助成がなくなることで「治療を控えるケースも … |
朝日新聞 |
難病ＤＪ、手が使えぬなら目で 次世代メガネで音楽操る
朝日新聞 全身の筋肉が徐々に動かせなくなる難病、筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）の発症後も、得意のパフォーマンスなどで表現を続けようと模索するＤＪがいる。活動を支えているのは、センサーなどを備えた次世代メガネだ。 昨年９月、東京・渋谷のクラブであったイベント。エレクトロ … |
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ＡＬＳなど神経難病、核酸・結合たんぱく質の均衡が関与−東京医科歯科大
日刊工業新聞 東京医科歯科大学医学部付属病院の石川欽也教授らは、細胞内の核酸の一種であるＲＮＡとそのＲＮＡに結合するたんぱく質のバランスが、正常な神経細胞の維持に関わることを… （残り：587文字／本文：667文字）. (2017/3/24 05:00). ※このニュースの記事本文は、会員 … |
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二つの神経難病に共通要因＝ＡＬＳなど、治療に期待－医科歯科大チーム
時事通信 東京医科歯科大などの研究チームは、筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）と、脊髄小脳変性症の一種（ＳＣＡ３１）という二つの異なる神経難病が、共通するリボ核酸（ＲＮＡ）とＲＮＡ結合たんぱくとのバランスの崩れで発症することを突き止めた。実験では、バランスを正常に戻すと症状が … |
教えて！goo ITライフch |
ALSなど難病患者が“会話”できる意思伝達装置「OriHime eye」 体験モニター募集
教えて！goo ITライフch OriHime eyeは、手足や呼吸器が動かせない状態まで症状が悪化してしまった難病患者と周囲の人との意思伝達に使われている透明文字盤をデジタル化し、簡単に文字入力や発話ができる意思伝達装置。筋萎縮性側索硬化症（ALS）など全身の筋肉が衰え発語の不可能な … |
朝日新聞 |
２歳になった愛娘へ パパとママはあなたの味方だよ
朝日新聞 特に娘の場合は、別の希少難病、「非ケトン性高グリシン血症」がベースにあることがわかり、先生方も頭を悩ませていました。薬ではうまくいかず、手術をしてもうまくいかず……、何度も手術を重ね、何種類も薬を試しました。効果がないのに副作用が多かったり、手術したことが … |