16053 articles 難病ニュース Page 887 / 1606

命、平和 難病１４歳の訴え 知覧スピーチ大会 2015年08月15日
読売新聞
骨髄異形成症候群」という難病と闘う鹿児島市の鴨池中３年、川上 友里 （ ゆり ） さん（１４）が終戦の日の１５日、南九州市の知覧文化会館で開かれる平和スピーチコンテストに出場する。川上さんは中学校の新聞部の活動で、特攻隊員の遺族を取材。生死の境をさまよった自らの …

ＪＣＲファーマ、筋ジストロフィー治療薬開発 ５年内に治験
日本経済新聞
バイオ医薬品大手のＪＣＲファーマは筋肉の萎縮によって起きる難病「筋ジストロフィー」の治療薬を開発する。これまで根本的な治療法がなかったが、世界に先駆けて遺伝子治療での実用化を狙う。５年内に臨床試験（治験）を始め、国内外で製品化を目指す。 筋ジストロフィーは …

2歳未満の男の子のお母様方にみてほしいです。
GIRL’STALK
息子は四ヶ月の時に一ヶ月中耳炎が治らず三軒ほど小児科や耳鼻科を回りましたが原因不明ミルクも飲めなくなり体重は減り続け咳がでていたものの肺に以上は見つからず微熱がでて顔が真っ青になっていたので総合病院に連れて行ったら呼吸をほとんどしていない状態で …

難病患者に紙の手を！ 難病対策の落とし穴を埋めるチャレンジ！
財経新聞
1人の難病患者が自分の経験から難病対策の落とし穴を見つけ、この落とし穴を埋めるチャレンジを始めました。「患者・医療・制度をつなげるプロジェクト」を作り、8/9に「難病初心者の教科書」を全国に届けるプロジェクトを立ち上げ、クラウドファンディングで資金調達を開始してい …

and more »

変わる難病対策《中》
公明新聞
一方、これまで子どもの難病の多くは全年齢で医療費助成がある「指定難病」ではないため、成人後の医療費負担が患者に重くのしかかるという課題があった。今回、改正児童福祉法と同時に誕生した難病医療法により306疾病に拡大された指定難病には、全身型若年性特発性 …

and more »

「募金」と「詐欺」の境界線はどこにあるか？
PRESIDENT Online
とはいえ、活動費と称すれば何でも許されるわけではない。12年、難病の女児を救うといって募金活動していたNPO法人の理事らが逮捕されたが、被害総額約1160万円のうち、実際に女児の父親に渡ったのは13万円。集めたお金の99％以上が本来の目的以外のものに使われ …

and more »

難病患者に紙の手を！ 難病対策の落とし穴を埋めるチャレンジ！
ValuePress! (プレスリリース)
1人の難病患者が自分の経験から難病対策の落とし穴を見つけ、この落とし穴を埋めるチャレンジを始めました。「患者・医療・制度をつなげるプロジェクト」を作り、8/9に「難病初心者の教科書」を全国に届けるプロジェクトを立ち上げ、クラウドファンディングで資金調達を開始してい …

サンパウロ市、イビラプエラ公園に集結した約100名のドラマーが一斉に演奏
メガブラジル
この難病は運動協調に影響を与えるが、母親は楽器を使うことが彼の病気に効果的だと信じているという。 「ペドロは独特な方法でリズムを取りますが、既にいくつかの難しい曲も演奏し始めました。授業を受けたことはなく、すべて独学です。彼には神経と筋肉が萎縮し運動でき …

変わる難病対策《 上 》
公明新聞
公明党の推進で制定された難病医療法に基づく難病対策の新制度が今年1月から始まり、7月には医療費助成対象の指定難病は306疾病に拡大した。適用範囲の広がりは、重い医療費負担を強いられてきた患者にとって一筋の光ともなっている。その上で、子どもの難病も含め …

インターネット普及でも生産性伸び悩み
ウォール・ストリート・ジャーナル日本版
これは社会にとってはいいことだが、生産性の向上にはつながらない。もう一つの理由として、知識水準が高くなり、画期的な発見をするのが難しくなっていることがある。有効な既存の医薬品が増加したため、新薬の研究・開発(R&D)は勢い難病・奇病に向かい、新たな治療に成功 …