|
難病支援ＮＰＯが突然解散、委託費の返還請求も 2015年07月28日 17時54分
読売新聞 ソルドは２００９年、孤立しがちな希少難病患者の支援を目的に発足。元学習塾経営の男性（４５）が代表となり、全身の筋力が衰える難病「遠位型ミオパチー」の患者女性（３８）が副代表を務めた。 １１年７月には、難病患者をつなぐＳＮＳ「Ｒｅ：ｍｅ（リミィ）」を開設。今年３月時点で、 … 難病支援ＮＰＯ解散毎日放送 |
Business Journal (風刺記事) (プレスリリース) |
昨夏大流行の「アイス・バケツ・チャレンジ」で有名になった難病ALSにかかりやすい職業が判明！
Business Journal (風刺記事) (プレスリリース) 発症すると徐々に手足が動かなくなる、「筋萎縮性側索硬化症（ALS）」という難病の認知度を高める目的の活動で、指名された者は氷水をかぶるか、100ドルをALS協会に寄付するかを選ぶというもの。 “チャレンジャー”は、次のチャレンジャーを3人指名するため、チャリティーの輪 … |
|
難病支援のＮＰＯ法人解散 京都府が事業費返還求める
毎日放送 難病支援を行っていた京都のＮＰＯ法人が、４月末に解散していたことがわかりました。 このＮＰＯに対しては、「不適切な支出があった」として、京都府が事業委託費の一部返還を求めています。 解散したのは、２００９年に発足したＮＰＯ法人「ＳＯＲＤ（ソルド）」で、難病患者の支援 … |
|
京都の難病支援ＮＰＯ解散、府が委託費返還請求 2015年07月28日
読売新聞 患者数が少なく、公的支援が行き届かない「希少難病」の患者をつなぐ活動をしてきたＮＰＯ法人「希少難病患者支援事務局（ソルド）」（京都市南区）が３月末に解散し、約５００人が登録していた患者向け会員制交流サイト（ＳＮＳ）を突然閉鎖していたことがわかった。京都府が、 … |
|
【現代医療の素顔】難病予防から移植手術、不妊問題まで現代医療のさまざまな素顔に迫る
日刊ゲンダイ 出産年齢の高齢化にともなって深刻化する不妊問題。国内では体外受精は結婚した身で配偶者とでないと認められないが、海外なら可能。それゆえ卵子提供や代理出産などの「生殖ビジネス」がグローバルな規模で急拡大しているのだ。本書はその実態を広く取材し、出産 … |
|
【現代医療の素顔】難病予防から移植手術、不妊問題まで現代医療のさまざまな素顔に迫る
日刊ゲンダイ 出産年齢の高齢化にともなって深刻化する不妊問題。国内では体外受精は結婚した身で配偶者とでないと認められないが、海外なら可能。それゆえ卵子提供や代理出産などの「生殖ビジネス」がグローバルな規模で急拡大しているのだ。本書はその実態を広く取材し、出産 … |
asahi.com |
東京）心臓難病、１歳児の命救って 両親ら募金呼びかけ
asahi.com 両親は２７日、都庁で記者会見し、協力を呼びかけた。 快日君は昨年１月、生後１カ月の健診で異常が見つかり、心臓の筋肉の収縮力が落ちる難病の「拡張型心筋症」と診断された。日本臓器移植ネットワークにドナー登録をしているが、国内では子どもの提供者が少なく、海外で … かよちゃん心臓移植へ渡米・コロンビア大学病院へ東武よみうり |
ガジェット通信 |
「困っている人に食べ物を」難病と闘う少年の願いに世界が感動！ ｜ ガジェット通信
ガジェット通信 ミネソタ州に住むLucas Hobbs君はホジキンリンパ腫という難病を患っていた。 ホジキンリンパ腫は白血球の中のリンパ球のがん。治療のためにはつらい化学療法を受けるしかない。 そんな彼に、難病と闘う子どもたちの夢を叶える手伝いをするボランティア団体、Make-A-Wish … |
ISUTA |
「困っている人に食べ物を」難病と闘う少年の願いに世界が感動！ − ISUTA（イスタ）オシャレを発信するニュースサイト
ISUTA ミネソタ州に住むLucas Hobbs君はホジキンリンパ腫という難病を患っていた。 ホジキンリンパ腫は白血球の中のリンパ球のがん。治療のためにはつらい化学療法を受けるしかない。 そんな彼に、難病と闘う子どもたちの夢を叶える手伝いをするボランティア団体、Make-A-Wish … |
|
助成拡大でも新規申請伸びず 県内、指定難病医療費
岩手日報 難病医療法に基づく医療費助成見直しで、助成対象となる指定難病が拡大されているにもかかわらず、県内の医療費助成申請の件数がほとんど伸びていない。従来は５６疾患だったが、１月から１１０疾患に、今月から３０６疾患に拡大。それでも申請傾向に大きな変化はなく、県 … |