16053 articles 難病ニュース Page 895 / 1606

AMEDが難病研究の国際コンソーシアムに加盟
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日本医療研究開発機構（AMED）は7月22日の理事会で、希少難病に関する研究投資機関の国際コンソーシアム「IRDiRC (International Rare Diseases Research Consortium)」に加盟することを決めた。同日に開催された「原因不明遺伝子関連疾患の全国横断的症例収集・ …

チーム支える、僕はノッカー 目の難病抱え
朝日新聞
２２日の鳥取大会準々決勝にコマを進め、２年ぶりの夏の甲子園を目指す鳥取城北。急激に視力が低下する視神経症「レーベル病」を抱える政成晴輝（まさなりはるき）君（３年）がノッカーとしてチームを支えている。 高校野球特集ページへ · 兵庫県篠山市出身。中学時代は硬式 …

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希少難病：支援に助成、公益財団法人が新基金 今年度分１００万円、募金も呼びかけ ／佐賀
毎日新聞
同法人は２０１３年、世界で３０〜４０の報告例しかなく、原因不明の難病「１ｑ（いちキュー）部分重複症候群」を患う、幸奏汰君（６）＝佐賀市＝を支援しようと、募金を呼びかけるプロジェクトを開始。１５年３月まで目標額の３００万円を上回る約５７０万円の寄付を集めた。募金は研究 …

チーム支える、僕はノッカー 目の難病抱え 鳥取城北
朝日新聞
２２日の鳥取大会準々決勝にコマを進め、２年ぶりの夏の甲子園を目指す鳥取城北。急激に視力が低下する視神経症「レーベル病」を抱える政成晴輝（まさなりはるき）君（３年）がノッカーとしてチームを支えている。 高校野球特集ページへ · 兵庫県篠山市出身。中学時代は硬式 …

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難病の佳代ちゃん きょう渡米 両親「新しいスタート」に感謝
東京新聞
心臓の筋肉が硬くなる難病の拘束型心筋症を患っている流山市の金沢佳代ちゃん（１つ）の両親らが二十一日、同市内で会見し、佳代ちゃんが二十二日に心臓移植のために渡米すると報告した。 移植費用の募金に二億八千万円が寄せられた。父輝宏さん（３８）は「みなさんの …
難病の金沢佳代ちゃん22日渡米 募金額約３億円日刊スポーツ
佳代ちゃん渡米、手術頑張って 父「新しいスタートライン立てた」 千葉産経ニュース

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長引く原因不明の腰痛 もしかして !?
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指定難病認定について 平成3年に設立された日本AS友の会は、指定難病認定に向けて、患者実態調査や厚生労働省への陳情活動、関連団体との連携を行ってきた。これまでの努力が実を結び、昨年5月23日に成立した難病新法（難病の患者に対する医療などに関する法律） …

難病治療、成人後も支援 厚生省検討会が基本方針
日本経済新聞
厚生労働省の専門家による検討会は子供の難病「小児慢性特定疾病」について、成人しても切れ目のない医療を受けられるよう手引書を作成することなどを盛り込んだ基本方針案を21日までに大筋でまとめた。意見公募を経て９月をめどに厚労相が告示する見込み。 基本方針 …

難病の金沢佳代ちゃん22日渡米 募金額約３億円
日刊スポーツ
心室の壁が硬くなり心不全につながる難病「拘束型心筋症」を患い、約２億４５００万円の移植手術費用を必要としていた千葉県流山市の金沢佳代ちゃん（１歳１０カ月）が明日２２日、手術のため渡米するのを前に２１日、両親が同市内で記者会見を行った。 米国で心臓移植手術を …

神戸新聞NEXT｜医療ニュース｜クローン病や潰瘍性大腸炎 難病防ぐ腸内物質確認 神戸大
神戸新聞
激しい腹痛や下痢などを伴う難病のクローン病や潰瘍性大腸炎の発症を防ぐ鍵となるタンパク質を、神戸大の研究グループが世界で初めて確認した。このタンパク質が発症を抑止する仕組みの一端も解明。予防薬や治療薬開発への貢献が期待できるという。研究成果は米科学 …

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クローン病や潰瘍性大腸炎 難病防ぐ腸内物質確認 神戸大
神戸新聞
激しい腹痛や下痢などを伴う難病のクローン病や潰瘍性大腸炎の発症を防ぐ鍵となるタンパク質を、神戸大の研究グループが世界で初めて確認した。このタンパク質が発症を抑止する仕組みの一端も解明。予防薬や治療薬開発への貢献が期待できるという。研究成果は米科学 …