16053 articles 難病ニュース Page 910 / 1606

難病の子どもたちのためのイベント「マカロンデー」が今年も開催
TOKYOWISE
難病とたたかう子どもたちのための寄付金を募ることを目的に、毎年夏至の日に開催されている「マカロンデー」。今年はアンバサダーに「minä perhonen（ミナ ペルホネン）」のデザイナーである皆川 明氏を迎え、マカロンデーをより身近なものにしていく。

難病ＦＯＰへの理解と支援を 兵庫・明石市（兵庫県）
日テレNEWS24
筋肉が骨に変わってしまう難病への理解と支援を求めようと７日、兵庫県明石市で講演会が開かれた。ＦＯＰという難病と闘う高校３年生、山本育海さん（１７）が開いたもので、患者とその家族らが参加した。このＦＯＰという疾患は、遺伝子の異常により筋肉が骨の組織に変化する …

難病ＦＯＰへの理解と支援を 兵庫・明石市 6/7 19:07更新
読売テレビ NEWS&WEATHER
筋肉が骨に変わってしまう難病への理解と支援を求めようと７日、兵庫県明石市で講演会が開かれた。ＦＯＰという難病と闘う高校３年生、山本育海さん（１７）が開いたもので、患者とその家族らが参加した。このＦＯＰという疾患は、遺伝子の異常により筋肉が骨の組織に変化する …
ＦＯＰ：患者と共に闘う ｉＰＳ研副所長「治療薬研究は７合目」 明石 ／兵庫毎日新聞

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難病「ＦＯＰ」患者らが交流会
毎日放送
筋肉などが骨に変わる難病と闘う兵庫県の高校生が、同じ難病に苦しむ患者を日本各地から招待して交流会を開きました。 交流会は、筋肉などが骨に変わる難病「ＦＯＰ」と闘う明石市の高校３年生山本育海さんが主催して、宮城県や福岡県などで同じ病気に苦しむ患者ら、１２組 …

難病「ＦＯＰ」患者らが交流会
毎日放送
筋肉などが骨に変わる難病と闘う兵庫県の高校生が、同じ難病に苦しむ患者を日本各地から招待して交流会を開きました。 交流会は、筋肉などが骨に変わる難病「ＦＯＰ」と闘う明石市の高校３年生山本育海さんが主催して、宮城県や福岡県などで同じ病気に苦しむ患者ら、１２組 …

難病かよちゃんに８５００万円集まる 千葉
産経ニュース
心臓に難病を抱える金沢佳代ちゃん（１）＝流山市＝が米国で移植手術を受けられるよう募金活動を続けている「かよちゃんを救う会」と両親が５日、県庁で会見し、４日までに約８５００万円の募金が集まったと発表した。手術などに必要な２億４５００万円を目指して今後も募金活動 …

心臓移植：難病の奈緒ちゃん支援、四日市で募金活動 母の友人ら「一日も早く手術を」 ／三重
毎日新聞
心臓の難病を患い、米国で心臓移植の手術が必要な吉岡奈緒ちゃん（６）＝静岡県富士市＝を支援する募金活動が、近鉄四日市駅北口のふれあいモールで行われた。 奈緒ちゃんは昨年６月に心臓の筋肉が炎症を起こす「劇症型心筋炎」を発症。今は補助人工心臓で小康状態を …

小児難病の原因遺伝子を新発見 京大教授ら
京都新聞
重い貧血や白血病を引き起こす小児難病「ファンコニ貧血」の新たな原因遺伝子を、京都大放射線生物研究センターの高田穣教授らのグループが見つけた。病気の早期診断法の開発などにつながる成果で、米科学誌で５日発表する。 ファンコニ貧血は１０万人に１人の割合で …

難病に新薬「ルマカフトル」登場へ、米国で効果確認、嚢胞性線維症（のうほうせいせいんいしょう）タンパク質の機能改善を実現
Medエッジ
呼吸器の難病として知られている嚢胞性線維症（のうほうせいせんいしょう、CF）の原因、欠陥タンパク質を回復させられるという治療成績が発表されている。 米国ジョンズ・ホプキンス癌センターを中心とした研究グループが、ニュー・イングランド・ジャーナル・オブ・メディシン誌 …

熊本大の難病診断事業に暗雲 国際基準のアミロイドーシス病型確定
朝日新聞
繊維状のたんぱく質が臓器や神経に沈着する病気「アミロイドーシス」＝キーワード。熊本大学（熊本市）では３年前から、全国の医療機関の依頼で病気が疑われる患者の組織や血液を検査し、無料で確定診断をしている。国内では例をみない事業だが、来年度以降は予算の …