16053 articles 難病ニュース Page 912 / 1606

難病と闘う少女を支援へ 雫石町職員、友好都市の縁
岩手日報
雫石町職員互助会（会長・桜田久耕副町長、会員２３６人）は２９日、友好都市の静岡県富士市在住で、難病の拡張型心筋症と闘う吉岡奈緒さん（６）の支援団体に２０万円を寄付する。吉岡さんが米国での心臓移植手術を受けるにはあと約１億円必要とされ、同互助会は「幼い命を …

ポルフィリン症指定難病に 池谷兄弟応援する会喜び合う
山陰中央新報
日光を浴びると皮膚が炎症を起こし命の危険もある疾患「ポルフィリン症」が指定難病になった。鳥取県境港市出身で患者の池谷鉄兵さん（２７）、栄治さん（２４）を支援する活動をしてきた「池谷兄弟を応援する会」は２７日夜、同市上道町の市民会館で会合を開き、指定を喜び合った …
池谷兄弟支援に決意新た ポルフィリン症難病指定決定日本海新聞

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池谷兄弟支援に決意新た ポルフィリン症難病指定決定
日本海新聞
患者の全国組織「さくら友の会」と連携して６０万人分の署名を集め、難病指定を求める国への請願を繰り返した。 報告会では事務局が、ポルフィリン症の難病指定を受け、同症の患者と研究者からなる学会の設立が検討されていることなどを紹介。 出席者がこれまでの活動を …
ポルフィリン症指定難病に 池谷兄弟応援する会喜び合う山陰中央新報

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北里大病院：新生児の難病手術成功 心疾患、胎児時に重症診断 ／神奈川
毎日新聞
北里大学病院（相模原市南区、海野信也院長）は２８日、先天性の「左室大動脈トンネル」を抱えた胎児の出生直後の緊急手術に成功したと発表した。心臓の大動脈に穴が開き、逆流した血液で左心室が拡大して心不全を引き起こす難病で、病院によると、胎児時の重症例の治療 …
左室大動脈トンネルと診断された赤ちゃん、人工心肺の手術成功fnn-news.com

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難病向き合い舞台へ 大山さん一人芝居
大阪日日新聞
難病の網膜色素変性症を抱えながら大阪市内を拠点に活動する女優の大山果（だいせんみのり）さん（２６）が、２９日からの３日間、同市西成区の劇場パシフィック・シアターで「もうまく基金チャリティーイベント『くらい』」を開く。「網膜色素変性症のことを知らない人にも来てほしい」 …

ボランティアの文化を変えていこう–難病の子どもに希望をあたえる「そらぷちキッズキャンプ」
ログミー
難病や障害を持った子どもとともに夢のキャンプを作る「そらぷちキッズキャンプ」の代表・佐々木健一郎氏が北海道のキャンプでの取り組みやそこで出会った子どもや家族について語ったスピーチ。社会が抱える課題の解決や、いろんな人が幸せになれるような試みとは何か。

難病と闘い力作出品
タウンニュース
箱根病院の入院・通院患者たちによる作品展「風祭展」が６月11日から15日まで小田原ＥＰＯ近くの飛鳥画廊で開かれる。全身の筋力が徐々に弱まってゆく「筋ジストロフィー」などの難病と闘いながら描いたもので、１枚を描くだけでも健常者の何倍もの時間をかけて描いている、 …

目に難病の元地下アイドル、初の一人芝居 「諦めない」
朝日新聞
目に難病を抱えた２６歳の女性が、一人芝居に初挑戦する。２年前に病名を告知されたが、俳優の夢をあきらめなかった。「暗闇でも、自分次第で希望は光ると伝えたい」。収益は、治療研究の基金に寄付する。 大阪の芸能事務所に所属する大山果（だいせん・みのり）さん（本名・本 …

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目に難病の元地下アイドル、初の一人芝居 「諦めない」
朝日新聞
目に難病を抱えた２６歳の女性が、一人芝居に初挑戦する。２年前に病名を告知されたが、俳優の夢をあきらめなかった。「暗闇でも、自分次第で希望は光ると伝えたい」。収益は、治療研究の基金に寄付する。 大阪の芸能事務所に所属する大山果（だいせん・みのり）さん（本名・本 …

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難病と闘う“口筆の作家” 小山慶一郎取材 5/28 20:23更新
読売テレビ　NEWS&WEATHER
小山キャスターが訪ねたのは「こころ文字作家」の浦上秀樹さん（４２）。国から難病指定されている「遠位型ミオパチー」という進行性の難病を患っています。手や足の先などから筋肉が徐々に弱くなる病気で、２１年前に発症しました。現在は車椅子で生活し、動かせるのは首から上 …