16053 articles 難病ニュース Page 927 / 1606

難病の２５歳女性大将が復帰 「屋台に立つ限り笑顔で」
朝日新聞
福岡・博多の屋台に１日、約１年半ぶりに「大将」が戻ってきた。難病の治療のために店を離れていた下村和代さん（２５）。投薬を続けながら、自分のペースで店に立つつもりだ。 「また屋台に」 難病と闘う、かじしかの２４歳女性大将. 午後７時、福岡市博多区須崎町の川沿いにある …

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〈人生は今を生きるってこと〉 難病の１２歳 紡いだ言葉、１冊の本に
asahi.com
難病を抱える１２歳の少年は、学校ではしゃべれない。でも家では話す。母は、その言葉に心引かれた。〈人生は今を生きるってこと〉〈やるしかないやろ〉。いいこと言っとるなあ――。２年前から書き留めるようになり、ついに１冊の本になった。

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〈人生は今を生きるってこと〉 難病の１２歳 紡いだ言葉、１冊の本に
朝日新聞
難病を抱える１２歳の少年は、学校ではしゃべれない。でも家では話す。母は、その言葉に心引かれた。〈人生は今を生きるってこと〉〈やるしかないやろ〉。いいこと言っとるなあ――。２年前から書き留めるようになり、ついに１冊の本になった。

震災被災地の姿知って 長野の難病患者が徳島市で写真展
徳島新聞
震災被災地の姿知って 長野の難病患者が徳島市で 東日本大震災の被災地の風景写真を撮り続けているアマチュアカメラマン新井栄司さん（４２）＝長野市、造園業＝の作品展が３１日、徳島市のヨンデンプラザ徳島で始まった。「被災地の姿と東北の魅力を併せて知ってほしい」 …

消費増税１年 社会保障の財源確保道半ば 難病支援など充実策に追いつかず
SankeiBiz
昨年１０月、国の医療費助成対象に選ばれた難病の一つで、全身の軟骨組織で繰り返し炎症を起こす再発性多発軟骨炎（ＲＰ）の患者会（福岡県）の永松勝利代表（５１）は、８％への消費税率引き上げをこう評価する。増税による財源で国の難病支援が大きく転換したためだ。

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難病の苦しみを前向きな詩に 大垣で闘病の上野さん出版
中日新聞
体が自由に動かせなくなる難病「脊髄小脳変性症」を八年前に発症し、昨年高山市から大垣市に移って闘病生活を続けている上野斐子（あやこ）さん（８５）の詩が本になった。友人で高山市千島町の主婦中屋リカさん（５７）の協力を得て、自費で出版した。中屋さんは「病気で苦しん …

難病と闘い、普通高合格 横浜・内田稜さん 特別支援校から受験
東京新聞
脳や筋肉などに異常が起こる難病「ミトコンドリア病」のため、昨年秋まで特別支援学校に通っていた中学３年、内田稜（りょう）さん（１５）＝横浜市緑区＝が、県立田奈高校（横浜市青葉区）に合格した。「特別支援に通っていた生徒が合格するのは、他の受験生の希望になる」と …

難病対策で薬剤師の活躍に期待
薬事日報
今月19日、厚労省は７月から医療費を助成する指定難病に筋ジストロフィーなど１９６疾病の追加を決めた。これで指定難病は計３０６疾病まで拡大、患者数は今後１５０万人に上る見通しだ◇難病患者への医療費助成では、患者が地域で安心して治療を続けられるよう都道府県 …

難病対策、企業への開発インセンティブは？ 進む患者助成、望まれる「次の一手」
Nk Jiho.Jp
厚生労働省の指定難病検討委員会が、筋ジストロフィーなど第2次分の指定難病196疾病を了承し、7月から医療費助成がスタートする見通しとなった。秋以降は第3次分に向けた議論を開始する。患者助成の制度は整備が進むが、難病対策を進めるためには治療薬開発の活発 …

個展:難病と闘う福智町の画家、さやさんが飯塚で 人との出会い創作意欲湧く ／福岡
毎日新聞
難病と闘いながら創作を続ける福智町の画家、さやのりこ＝本名・原田憲子＝さん（４４）の個展が２８日、飯塚市の「のがみプレジデントホテル」で始まった。入場無料。３０日まで。【荒木俊雄】. さやさんは幼少期を旧方城町で過ごし、中学時代は美術とバレーボールを掛け持ちする …