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唯一の承認薬、早期投与を 追加指定の難病aHUS – 47NEWS

唯一の承認薬、早期投与を 追加指定の難病aHUS
47NEWS
今年1月、国の指定難病が従来の56疾患から110疾患に拡大された。新たに追加された中に「非典型溶血性尿毒症症候群(aHUS)」という病気がある。国内の推定患者数が約200人という超希少疾患だ。発症すると全身の微小血管に血の塊(血栓)が生じ、生命が脅かされる。

<首都スポ>浦学が平安に劇勝 難病克服の江口が完封 – 中日スポーツ


中日スポーツ
<首都スポ>浦学が平安に劇勝 難病克服の江口が完封
中日スポーツ
難病を克服した浦和学院の江口が、龍谷大平安のセンバツ連覇の夢を打ち砕いた。一昨年と昨年の覇者がぶつかった一戦は、やはり1回戦屈指の好カード。0-0で延長戦に突入した息詰まる投手戦を、江口が制した。11回、最後の打者を三ゴロに打ち取ると、小さなガッツ …

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難病FOP武田さん、自立へ今春就職 – 河北新報

難病FOP武田さん、自立へ今春就職
河北新報
筋肉が骨に変化する難病「進行性骨化性線維異形成症(FOP)」を患う宮城県松島町の武田捷冶(しょうや)君(18)が、今春から自立の道を進む。高校で学んだパソコン技術を武器に、仙台市内の情報処理会社への就職が決まった。 業務はデータ入力など。塩釜高ビジネス科で …

西武・炭谷 先発マスク&勝利で1万円寄付 難病と闘う子供たちに – スポーツニッポン

西武・炭谷 先発マスク&勝利で1万円寄付 難病と闘う子供たちに
スポーツニッポン
捕手として先発出場し、チームが勝利した試合」ごとに1万円を寄付し、「公益社団法人 難病の子どもとその家族へ夢を」を通じ支援活動に充てられる。さらに、西武プリンスドームでの主催試合に年間で約120人を招待する。炭谷は球団を通じ「20万人以上もの子供たちが難病と …
西武・炭谷が難病の子どもの支援活動 捕手で先発出場し勝利で1万円寄付サンケイスポーツ
西武炭谷 先発マスク勝利で1万円寄付デイリースポーツ
西武炭谷、先発マスク戦1勝につき1万円寄付日刊スポーツ

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再生医療、難病患者の回復に手応え 目や足、細胞使い治療 – 日本経済新聞


日刊ゲンダイ
再生医療、難病患者の回復に手応え 目や足、細胞使い治療
日本経済新聞
再生医療が本格的な普及段階に入ってきた。これまで治療が思うようにできなかった難病の患者で効果が出始めているほか、規制が緩和されてiPS細胞などを使った臨床研究の計画も相次ぎ動き出す。安全性やコストなどの課題もあるが、細胞培養や試薬などの開発で民間 …
「iPS細胞」続々実用化で薬いらずに? 製薬業界が戦々恐々日刊ゲンダイ

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米国で手術へ、募金呼び掛け=心臓難病の6歳女児―静岡[時事] – ガジェット通信

米国で手術へ、募金呼び掛け=心臓難病の6歳女児―静岡[時事]
ガジェット通信
心臓の難病にかかり、米国での移植手術を希望する静岡県富士市の吉岡奈緒ちゃん(6)の両親らが23日、同県庁で記者会見し、手術のための募金を呼び掛けた。目標額は治療費や渡航費計2億7000万円で、父淳さん(53)は「奈緒が早く大好きだったブランコや自転車に …

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募金を呼び掛ける吉岡奈緒ちゃんの両親 – BIGLOBEニュース


BIGLOBEニュース
募金を呼び掛ける吉岡奈緒ちゃんの両親
BIGLOBEニュース
心臓の難病にかかり、米国での移植手術を希望する静岡県富士市の吉岡奈緒ちゃん(6)の両親らが23日、同県庁で記者会見し、手術のための募金を呼び掛けた。目標額は治療費や渡航費計2億7000万円で、父淳さん(53)は「奈緒が早く大好きだったブランコや自転車に …

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西武 炭谷が難病の子どもを支援 先発出場で勝利ごとに寄付金 – スポーツニッポン

西武 炭谷が難病の子どもを支援 先発出場で勝利ごとに寄付金
スポーツニッポン
西武は23日、炭谷が難病と闘う子どもとその家族への支援活動を行うと発表した。今季、捕手で先発出場してチームが勝利を挙げた試合ごとに1万円を寄付する。 寄付はファンドレイジングサイト「ジャパンギビング」内の特設ページで行われ、一般のファンも寄付できる。
西武炭谷、先発マスク戦1勝につき1万円寄付日刊スポーツ

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米国で手術へ、募金呼び掛け=心臓難病の6歳女児-静岡 – 時事通信

米国で手術へ、募金呼び掛け=心臓難病の6歳女児-静岡
時事通信
心臓の難病にかかり、米国での移植手術を希望する静岡県富士市の吉岡奈緒ちゃん(6)の両親らが23日、同県庁で記者会見し、手術のための募金を呼び掛けた。目標額は治療費や渡航費計2億7000万円で、父淳さん(53)は「奈緒が早く大好きだったブランコや自転車に …

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難病に悩む14歳の少女がネットで「安楽死させて」→世界中からの応援メッセージに「生きる望み持てた」 – IRORIO(イロリオ) – 海外ニュース・国内ニュースで井戸端会議


IRORIO(イロリオ) – 海外ニュース・国内ニュースで井戸端会議
難病に悩む14歳の少女がネットで「安楽死させて」→世界中からの応援メッセージに「生きる望み持てた」
IRORIO(イロリオ) – 海外ニュース・国内ニュースで井戸端会議
… 「病気と闘うのに疲れました…」。今年2月、チリの14歳の少女が大統領に宛てた動画をYouTubeに公開し、反響を呼んだ。 遺伝性の疾患で安楽死を望みメッセージを投稿. この少女はバレンティナ・マウレイラさん。遺伝性の疾患、嚢胞性線維症(のうほうせいせんいしょう)を …