ポルフィリン症難病指定 60万人署名実る 2015年03月19日 – 読売新聞
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ポルフィリン症難病指定 60万人署名実る 2015年03月19日
読売新聞 日光に当たることなどで体調不良を起こす「ポルフィリン症」が、医療費助成の対象となる指定難病に追加されることが決まり、指定実現を目標に2009年から署名を集めてきた境港市の「池谷兄弟を応援する会」(堀冨美代表)は17日夜、同市内で活動委員会の会合を開催。6 … |
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ポルフィリン症難病指定 60万人署名実る 2015年03月19日
読売新聞 日光に当たることなどで体調不良を起こす「ポルフィリン症」が、医療費助成の対象となる指定難病に追加されることが決まり、指定実現を目標に2009年から署名を集めてきた境港市の「池谷兄弟を応援する会」(堀冨美代表)は17日夜、同市内で活動委員会の会合を開催。6 … |
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ミュージックの日
琉球新報 筋肉が次第に萎縮していく沖縄型神経原性筋萎縮症の特定疾病(難病)認定や、特効薬開発などを目指す沖縄型神経原性筋萎縮症の家族会「希(のぞみ)の会」の我如古盛健会長らは16日、東京都の参議院議員会館で山本香苗厚生労働副大臣と面談し、5万4494人分の … |
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iPSで筋ジス治療 京大など新技術、細胞再生を確認
日本経済新聞 京都大と国立精神・神経医療研究センターは、ヒトのiPS細胞を使って筋肉の難病である筋ジストロフィーを治療する技術を相次ぎ開発した。iPS細胞から作製した筋肉の細胞を病気のマウスに移植し、筋肉の働きを回復する効果を確かめた。根本的な治療法がない … |
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中国で足の難病向け遺伝子治療剤の治験認可 アイロムHD
日本経済新聞 アイロムホールディングス(HD)は18日、中国で足の難病「虚血肢」の遺伝子治療剤の臨床試験(治験)を始める認可を取得したと発表した。まず健康な人を対象に年内にも始める。オーストラリアでも同様の治験を準備している。 遺伝子治療剤は「ベクター」と呼ぶ特殊なウイルス … |
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4月2日(木)は国連が定めた世界自閉症啓発デー 原宿・表参道・青山がテーマカラーの「ブルー」で染まる 『Warm Blue 2015』開催!!
SankeiBiz オーティズム(自閉症)の方だけでなく、様々な生きづらさを抱える人たちが生きやすい“まぜこぜの社会”を目指して世界発信! 一般社団法人Get in touch(代表:東ちづる)では、国連総会で決議された世界自閉症啓発デーの4月2日(木)に、原宿、表参道、青山を中心に、ブルー … |
cinemacafe.net |
エディ・レッドメイン、“博士”から一転…驚異の腹筋披露!『ジュピター』
cinemacafe.net リサーチに半年を費やした『博士と彼女のセオリー』では、徐々に筋肉が衰える難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)に苦しみながらも、現代宇宙論に多大な影響を与えたスティーヴン・ホーキング博士を熱演。最新作『ザ・デイニッシュ・ガール』(原題)では、世界初となる性別適合手術 … |
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難病の少女の顔を笑う人々 ― 母「彼女はモンスターではない」=米
TOCANA この症候群は運動と学習能力の両方に影響を及ぼす遺伝的な病気で、かつ決定的な治療法が未だ発見されていない、いわゆる難病なのだが、当然、この病気を患っていることが直接的に彼女の人権に影響することはない。ところがある日、突如としてこの小さな少女が見知らぬ … |
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難病の少女の顔を笑う人々 ― 母「彼女はモンスターではない」=米
TOCANA この症候群は運動と学習能力の両方に影響を及ぼす遺伝的な病気で、かつ決定的な治療法が未だ発見されていない、いわゆる難病なのだが、当然、この病気を患っていることが直接的に彼女の人権に影響することはない。ところがある日、突如としてこの小さな少女が見知らぬ … |
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難病に負けない…ミトコンドリア病の少女、普通高合格
読売新聞 徐々に筋力などの機能が衰える難病「ミトコンドリア病」を抱える横浜市立十日市場中学校3年の女子生徒(15)が第1志望の県立田奈高校(横浜市青葉区)に合格した。4月に入学する。障害を理由に普通高校で学ぶことを諦める生徒もいるため、支援団体は「希望になる」と喜ん … |
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先月13歳で天国へ…DeNA関根 亡き従姉妹に届け開幕アピール弾
スポーツニッポン 従姉妹(いとこ)の佐藤美蘭さん(享年13)が難病の脳幹出血で天国に旅立った。「近所に住んでいてよく遊んだ。いつも元気で明るかったのに…」。美蘭さんは昨年5月に体調を崩して入院し、日に日に病魔にむしばまれた。歩けなくなり、耳が聞こえなくなり、最後は左手しか動か … DeNA:13歳で天国へ…DeNA関根 亡き従姉妹に届け開幕アピール弾毎日新聞 |