ハフィントンポスト |
写真家の母は、生まれつき片方の前腕がない娘に写真を通じて「人生の可能性は無限なんだ」と教えている（画像）
ハフィントンポスト 彼女は「ヒルシュスプルング病」という、先天的な腸の難病も抱えていた。その病気は大腸に影響を及ぼし、バイパス手術によって治癒する。生まれて間もなく、バイオレットは、外科手術中に生命を脅かす合併症を発症した。ホリー・スプリングはその時、バイオレットの貴重な瞬間を … |
ハフィントンポスト |
写真家の母は、生まれつき片方の前腕がない娘に写真を通じて「人生の可能性は無限なんだ」と教えている（画像）
ハフィントンポスト 彼女は「ヒルシュスプルング病」という、先天的な腸の難病も抱えていた。その病気は大腸に影響を及ぼし、バイパス手術によって治癒する。生まれて間もなく、バイオレットは、外科手術中に生命を脅かす合併症を発症した。ホリー・スプリングはその時、バイオレットの貴重な瞬間を … |
千葉日報 |
懸念、期待渦巻く声 千葉県内患者「希少疾患に大きな光」 指定難病１１０疾患選定
千葉日報 難病医療法の成立で医療費助成対象の難病が約３００疾患に拡大するのに伴い、厚生労働省の検討委員会は、来年１月に助成を先行実施する指定難病として１１０疾患をとりまとめた。重症者への配慮不足との懸念や治療法研究の進展を切望する声など、県内の患者ら関係者 … |
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１カ月で寄付金１００億円超＝難病支援の氷水運動
時事通信 … 【ワシントンＡＦＰ＝時事】頭から氷水をかぶって筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）の啓発活動を行う慈善運動「ＡＬＳアイスバケットチャレンジ」を受け、ＡＬＳ協会は２９日、一連の啓発を通じ７月２９日からの１カ月間で集まった寄付金が１億ドル（約１０３億円）を超えたと発表した。 アイスバケットチャレンジ 寄付１億ドルにNHK |
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＜今週のワイドショー＞「氷水チャレンジ」にワイドショーから疑問！ALSの実態わかってるのかな？
インフォシーク ＜「ALSアイス・バケツ・チャレンジ」どんな難病か知っててみんなかぶってる？＞（TBS系「あさチャン！」）、＜『アイス・バケツ・チャレンジ』米政府「政府高官は職務倫理規定に触れる」＞（テレビ朝日系「モーニングバード!」）、＜「ALSアイス・バケツ」とうとう死者!?チャレンジの … |
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アイスバケット寄付 １億ドル到達
NHK 全身の筋肉が萎縮し動かなくなる難病ＡＬＳの患者を支援しようと、氷水をかぶって寄付を募る活動「アイスバケットチャレンジ」が世界的に広がるなか、アメリカのＡＬＳの協会は寄付金が１億ドルに達したと発表しました。 「アイスバケットチャレンジ」は、ＡＬＳ＝筋萎縮性側索硬化症 … |
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（患者を生きる：２５８８）つながって 急性リンパ性白血病：５ 「仕事したい」、相談員に
asahi.com 熊本県難病相談・支援センターが主催する患者交流会に参加したことをきっかけに、熊本市の堀田めぐみさん（５４）は、同じ血液がんの患者との交流を始めた。再発の不安を抱えながらも、不安と落ち込みの日々から、少しずつ抜けだそうとしていた。 「あなたにとって必ず役に立つ … |
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星野監督がかかった「靱帯骨化症」 若手も発症
日本経済新聞 後縦靱帯と黄色靱帯に起こる骨化症は、ともに国の難病に指定されている。手術費用などで支援を受けた患者は2012年度で、後縦靱帯が約３万人、黄色靱帯が約２千人だった。 靱帯骨化症ではしびれやつっぱり感、痛みが出て、歩行困難などにつながる。例えば首に近い場所 … |
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筋ジスの男性、震災乗り越え体験伝える
河北新報 難病の筋ジストロフィーと闘う名取市上余田の桜井理（さとる）さん（３８）が、東日本大震災を乗り越えた自身の体験を伝える活動を続けている。２４時間人工呼吸器を使用する桜井さんは、停電の中で紙一重で命をつないだ。教訓を基に、重度障害者の日ごろの危機管理と周囲の … |
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“自転車革命都市”ロンドン便り＜5＞タンデム自転車で挑むロンドンまでの350km “厳しさ”はチャリティーライドの鉄則
Cyclist（サイクリスト） 例えば、「身近な人を難病などで亡くした人が、故人への追悼や思いを晴らすためにカナヅチを克服してドーバー海峡を泳いで渡る」、あるいは「○日間で合計○○mの登山を達成するなどの挑戦を宣言し、集めたお金を難病の研究団体に寄付する」といったものです。それが … |