難病抱えゴール守る 高校サッカー道大会開幕へ – 朝日新聞


朝日新聞
難病抱えゴール守る 高校サッカー道大会開幕へ
朝日新聞
11日に開幕する全国高校サッカー選手権道大会に札幌東陵が創部36年目で初出場する。札幌地区予選では4試合中、初戦から3戦目までPK戦を勝ち抜いた。大活躍したゴールキーパー上山孝喜(こうき)選手(3年)は難病のクローン病とも闘いながらの奮闘だ。上山選手の …

宮越さん「命の大切さ伝える」 – 伊那毎日新聞


伊那毎日新聞
宮越さん「命の大切さ伝える」
伊那毎日新聞
宮越さんは、娘の残した詩、をもとに闘病生活について書いた本、「電池が切れるまで」を出版し、現在は難病に苦しむ子どもたちの支援活動を行っています。 講演では、由貴奈さんを題材にしたドラマを鑑賞し、経験を通じて命の大切さを伝えました。 生前、由貴奈さんは、自殺の …

美少女の歯を磨け! アプリ「歯磨き日和」CM放送に向け資金募集 – KAI-YOU.net

美少女の歯を磨け! アプリ「歯磨き日和」CM放送に向け資金募集
KAI-YOU.net
株式会社仙拓の代表取締役社長を務める佐藤仙務さんは、10万人に1人の難病と言われる脊髄性筋萎縮症を抱えており、特別支援学校時代の幼なじみとともに会社を立ち上げた。 今回のアプリ制作業務の展開にあたっては、障がい者の就業移行支援に力を入れている会社と …

山田英代表取締役社長インタビュー – YUCASEE MEDIA(ゆかしメディア) (プレスリリース)


YUCASEE MEDIA(ゆかしメディア) (プレスリリース)
山田英代表取締役社長インタビュー
YUCASEE MEDIA(ゆかしメディア) (プレスリリース)
多くの患者さんが苦しんでおられる難病や稀少病、今までに治療薬のなかった疾患を治す薬の開発・実用化がターゲットです。循環器病やガンなどの治療薬開発もこの中に含まれます。 ――薬の開発には莫大な資金が必要ですね 医薬品の開発には長い時間と大きなコストが …

子宮頸がん予防ワクチンの副反応めぐる実態――「厚労省は過小評価」と指摘も – 週刊金曜日

子宮頸がん予防ワクチンの副反応めぐる実態――「厚労省は過小評価」と指摘も
週刊金曜日
接種勧奨再開の是非が問われている子宮頸がん予防ワクチン(HPVワクチン)について、厚生労働省とWHO(世界保健機関)は副反応の実態を過小評価しているとする報告が2学会で相次いだ。 日本線維筋痛症学会(9月13~14日)では、難病治療研究振興財団(元厚労大臣 …

開始3カ月利用なし 離島がん患者宿泊割引 – 沖縄タイムス

開始3カ月利用なし 離島がん患者宿泊割引
沖縄タイムス
離島のがん患者支援を考える「ゆうかぎの会」(宮古島市)の真栄里隆代会長は、対象が限定されていることと宿泊料金の二つの課題を指摘。「放射線治療だけというのは、すごく使いにくい。化学療法や手術、検査も必要だし、広く離島の課題に対応するため難病の方にも広げて …

あかりのらせん ~慶応義塾大寄付講座から~ – 朝日新聞


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あかりのらせん ~慶応義塾大寄付講座から~
朝日新聞
難病に指定されて治療費が公費でまかなわれても、その診断の決め手となる遺伝子検査に保険が認められない病気も少なくありません。 こうした病気のほとんどは患者さんがわずかしかいない「稀少(きしょう)遺伝性疾患」です。遺伝子検査は内容によって数万から20万円と …

AV発アイドルを襲った異変 麻美ゆまさんが語る闘病 – 朝日新聞


朝日新聞
AV発アイドルを襲った異変 麻美ゆまさんが語る闘病
朝日新聞
難病の自己免疫疾患を発症した大野さんは「(病気と)診断されると、まず働けない。それがつらくて、つらくて」。 麻美さんも、当時を振り返った。「仕事がなくなって、経済的にも追い詰められました」 働けなかった期間は、無収入。「治すことも仕事」と周囲に励まされ、治療に臨んだ。

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「遺伝子治療にも支援を」、再生医療盛り上がりで訴え – m3.com (登録)

「遺伝子治療にも支援を」、再生医療盛り上がりで訴え
m3.com (登録)
国立成育医療センター研究所成育遺伝研究部部長の小野寺雅史が10月7日、メディア向けに、小児領域の難病における遺伝子治療の実態について講演した。小野寺氏は、遺伝子治療が遺伝子導入に用いるウイルスベクターの改善で治療実績が上がりながらも、ベクターの入手 …

「遺伝子治療にも支援を」、再生医療盛り上がりで訴え – m3.com (登録)

「遺伝子治療にも支援を」、再生医療盛り上がりで訴え
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国立成育医療センター研究所成育遺伝研究部部長の小野寺雅史が10月7日、メディア向けに、小児領域の難病における遺伝子治療の実態について講演した。小野寺氏は、遺伝子治療が遺伝子導入に用いるウイルスベクターの改善で治療実績が上がりながらも、ベクターの入手 …