Month: 6月 2015 Page 3 / 12

「頭を体から切り離し他人と結合」難病男性が手術へ
TBS News
難病に苦しむ３０歳のロシア人男性が自分の頭を体から切り離し、 脳死状態になった他人の体と結合する手術を受けると発表しました。 ２５日に会見したのは脊髄性筋萎縮症を患う男性（３０）です。この病気にかかった患者の平均寿命は短く、男性も症状が急激に悪化しています。

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指定難病患者の個人情報、神奈川県が“誤送付”
TBS News
指定難病の患者の個人情報が誤って送られていました。 神奈川県は、医療費の助成対象となる指定難病を患っている１２８人分の個人情報が載った書類を、誤って別の患者に送っていたと発表しました。患者の氏名や生年月日、住所などが記載されていて、県が回収を進めてい …

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兵庫）難病克服、ベンチプレス世界３位 「帰ってきた」
朝日新聞
仰向けの状態でバーベルを持ち上げる「ベンチプレス」の世界選手権大会が５月にスウェーデンであり、県警本部留置管理課の巡査部長上田真司さん（４３）が男子１２０キロ級で３位となった。原因不明の難病を克服し、２大会ぶりの世界の舞台で実力を証明。「『帰ってきたんだな』 …

難病のこん平さん「チャラーン」 毎月、都電の落語会に
朝日新聞
のギャグで知られ、難病で闘病中の落語家林家こん平さん（７２）が毎月１回、都電荒川線を借り切った「都電落語会」に出演している。言葉は円滑には出てこないが、笑顔であいさつする姿にお客さんも励まされている。 三ノ輪橋駅から庚申塚（こうしんづか）駅まで約４０分かけて …

障害者支えるまちに 進行性の難病池田さん、理解訴え
佐賀新聞
県難病支援ネットワーク（三原睦子理事長）の通常総会が２１日、佐賀市の県駅北会館で開かれた。筋肉が骨化する難病「進行性骨化性線維異形成症（ＦＯＰ）」と向き合う西九州大学４年生の池田彩里（さいり）さん（２２）＝佐賀市＝がスピーチに立ち、生活の中で感じた不安や …
難病患者らが支援の充実要望 佐賀でＮＰＯ総会 2015年06月25日読売新聞

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東京都、”難病医療費助成制度”の対象拡大–筋ジストロフィーなど196疾病追加
マイナビニュース
原因が不明で治療法が確立していない希少な疾病で長期の療養を要する、いわゆる難病のうち、一定の診断基準が確立しているなどの要件を満たし、厚生労働大臣が定める疾病を「指定難病」という。指定難病については、「難病の患者に対する医療等に関する法律」に基づき、 …

北川悦吏子さん 差別体験明かす
デイリースポーツ
難病の炎症性腸疾患などを患っていることを告白した脚本家の北川悦吏子さん（５３）が２５日、公式ブログを更新して世間一般に病気に対する差別が存在することを訴え、その中でカミングアウトに至った理由を明らかにした。 北川さんは、自分と同じ病を抱える２人の有名人や、 …

かよちゃんを助けたい 難病募金2400万円不足
日刊スポーツ
かよちゃんを助けたい－。心室の壁が硬くなり心不全につながる難病「拘束型心筋症」を患う千葉県流山市の金沢佳代ちゃん（１歳９カ月）。米国で心臓移植手術を受けるため４月から支援者が募金活動を続けているが、目標に達していない。目標だった６月末の渡米は断念、７月中 …

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難病患者らが支援の充実要望 佐賀でＮＰＯ総会 2015年06月25日
読売新聞
ＮＰＯ法人「県難病支援ネットワーク」の総会が２１日、佐賀市で開かれ、難病患者らが行政支援の充実などを要望した。 総会には患者やその家族、医療関係者ら約１２０人が出席。筋肉組織などが骨に変化して体が動かなくなるなどの症状が出る「進行性骨化性線維異形成 …

難病かよちゃんに愛の手を…治療限界に近づく
日刊スポーツ
かよちゃんを助けたい－。心室の壁が硬くなり心不全につながる難病「拘束型心筋症」を患う千葉県流山市の金沢佳代ちゃん（１歳９カ月）。米国で心臓移植手術を受けるため４月から支援者が募金活動を続けているが、目標に達していない。目標だった６月末の渡米は断念、７月中 …
50万人に1人の難病「拘束型心筋症」の子どもを救うための募金活動が開始！BIGLOBEニュース
1歳のかよちゃん 心臓移植支援募金 目標わずかに届かず6月渡米が不可能にガジェット通信

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