50万人に1人の難病「拘束型心筋症」の子どもを救うための募金活動が開始! – BIGLOBEニュース


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50万人に1人の難病「拘束型心筋症」の子どもを救うための募金活動が開始!
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難病の「拘束型心筋症」と診断された1歳の女児・金澤佳代(かよ)ちゃんを救うため、このほど佳代ちゃんの両親である金澤輝宏さん、亜矢子さんの友人らが「かよちゃんを救う会」を立ち上げた。 佳代ちゃんは出生前から「総肺静脈還流異常症」と診断されており、2015年1月の米国 …
1歳のかよちゃん 心臓移植支援募金 目標わずかに届かず6月渡米が不可能にガジェット通信

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50万人に1人の難病「拘束型心筋症」の子どもを救うための募金活動が開始! – GIRL’STALK


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50万人に1人の難病「拘束型心筋症」の子どもを救うための募金活動が開始!
GIRL’STALK
難病の「拘束型心筋症」と診断された1歳の女児・金澤佳代(かよ)ちゃんを救うため、このほど佳代ちゃんの両親である金澤輝宏さん、亜矢子さんの友人らが「かよちゃんを救う会」を立ち上げた。 佳代ちゃんは出生前から「総肺静脈還流異常症」と診断されており、2015年1月の米国 …
1歳のかよちゃん 心臓移植支援募金 目標わずかに届かず6月渡米が不可能にガジェット通信

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難病ヘルプマーク:府、来年4月導入へ /京都 – 毎日新聞

難病ヘルプマーク:府、来年4月導入へ /京都
毎日新聞
外見からは助けを必要としていることがわかりにくい難病患者らが、配慮を必要としていることを周囲の人に知らせる「ヘルプマーク」について、山田啓二知事は23日の府議会6月定例会の代表質問で、来年4月の導入を目指す考えを明らかにした。すでに導入している東京都や …

難病「拘束型心筋症」の1歳児 募金が目標届かず6月渡航が不可能に – livedoor


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難病「拘束型心筋症」の1歳児 募金が目標届かず6月渡航が不可能に
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佳代ちゃんは心筋の一部が硬くなる難病『拘束型心筋症』を患っている。『拘束型心筋症』は乳幼児の場合1年後の生存率は50%程度といわれる病気で、佳代ちゃんは心臓移植が必要と診断されている。移植ネットワークにも登録しているが、肺高血圧症の合併もあり国内での …
50万人に1人の難病「拘束型心筋症」の子どもを救うための募金活動が開始!BIGLOBEニュース

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1歳のかよちゃん 心臓移植支援募金 目標わずかに届かず6月渡米が不可能に – ガジェット通信


ガジェット通信
1歳のかよちゃん 心臓移植支援募金 目標わずかに届かず6月渡米が不可能に
ガジェット通信
佳代ちゃんは心筋の一部が硬くなる難病『拘束型心筋症』を患っている。『拘束型心筋症』は乳幼児の場合1年後の生存率は50%程度といわれる病気で、佳代ちゃんは心臓移植が必要と診断されている。移植ネットワークにも登録しているが、肺高血圧症の合併もあり国内での …

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「良くない知らせ」の伝え方:認知症や神経難病を本人に告知する – nikkei BPnet

「良くない知らせ」の伝え方:認知症や神経難病を本人に告知する
nikkei BPnet
市役所に勤務する50歳代の男性を若年性アルツハイマー型認知症と診断したE医師。家族に説明すると、「本人がショックを受けるので、告知はしないでくれ」と要望されたため、患者本人には病名告知をせずに診療を続けた。家族は本人に「うつ病」だと説明しており、その後は嘘 …

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難病患者をサポートする「6 Minutes Run for CTEPH」…走った距離分を寄付 – サイクルスタイル


サイクルスタイル
難病患者をサポートする「6 Minutes Run for CTEPH」…走った距離分を寄付
サイクルスタイル
バイエル薬品は6月21日、東京都内にあるフットサルコートのラモスフィールドで「6 Minutes Run for CTEPH」の結果発表会を開催した。 6 Minutes Run for CTEPHは、広くCTEPHのことを知ってもらい、患者への支援につなげていく啓発プログラムだ。CTEPH診断時の目安「6 …
細貝萌、難病「シーテフ」の支援継続を約束日刊スポーツ
難病啓発大使”細貝 寄付金贈呈式に参加「これからもサポートを」スポーツニッポン
走行1キロごとに1000円寄付、サッカー細貝選手が難病支援kenko 100
J-CASTニュース -共同通信PRワイヤー (プレスリリース)
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NHK、ムービーで難病ALSの認知拡大を目指すキャンペーン–病状の理解まで促進を – CNET Japan


CNET Japan
NHK、ムービーで難病ALSの認知拡大を目指すキャンペーン–病状の理解まで促進を
CNET Japan
しかし、アイス・バケツ・チャレンジそのものの認知は62%だったのに対して、ALSの病状に対する理解は22%にとどまっているという。このプロジェクトでは、番組と特設サイトのオリジナルコンテンツにより、ALSの理解度を上げていくとともに、その他の難病への理解促進も図って …
ALS支援「アイスバケツチャレンジ」の寄付金はどうなったの?マイナビニュース
【世界ALSデー】日本初!ALSを患う広告プランナーがCMを企画・出演T-SITEニュース

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“難病啓発大使”細貝 寄付金贈呈式に参加「これからもサポートを」 – スポーツニッポン


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難病啓発大使”細貝 寄付金贈呈式に参加「これからもサポートを」
スポーツニッポン
イベントは国指定の難病である「慢性血栓塞栓性肺高血圧症(CTEPH:シーテフ)」の認知向上と患者支援を目的として、大手製薬会社のバイエル薬品が行っているもの。細貝は13年からCTEPH啓発大使を務めており、これまでに4回のランニングイベントに参加している。
細貝萌、難病「シーテフ」の支援継続を約束日刊スポーツ
2季で走った距離が支援金に…CTEPH啓発大使の細貝萌「もっといけたはず」マイナビニュース
CTEPH啓発大使でプロサッカー選手の細貝萌さんとサッカー少年少女が啓発の輪を広げる!Jタウンネット

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県難病支援ネット:「突き放さず診療を」 FOPの池田さん、総会で訴え /佐賀 – 毎日新聞

難病支援ネット:「突き放さず診療を」 FOPの池田さん、総会で訴え /佐賀
毎日新聞
NPO法人「県難病支援ネットワーク」の通常総会が21日、佐賀市であり、進行性骨化性線維異形成症(FOP)を抱える池田彩里さん(22)=佐賀市川副町=が患者代表として講演した。池田さんは自身の経験などから「聞いたことがないというだけで突き放さず、診察をお願い …