Month: 6月 2015 Page 7 / 12

「難病ＡＬＳ」知って ２１日、鳥取市で体感イベント
日本海新聞
日本ＡＬＳ協会鳥取県支部（岡本充雄支部長）は２１日、ＪＲ鳥取駅前のバードハットでイベントを開催する。県内で看護を学ぶ学生ら約１００人が参加し、そろいのＴシャツを着て芝生の上に寝そべり、難病のＡＬＳ（筋委縮性側索硬化症）を体感してもらう。この日は世界ＡＬＳデーでも …

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「難病ＡＬＳ」知って ２１日、鳥取市で体感イベント
日本海新聞
日本ＡＬＳ協会鳥取県支部（岡本充雄支部長）は２１日、ＪＲ鳥取駅前のバードハットでイベントを開催する。県内で看護を学ぶ学生ら約１００人が参加し、そろいのＴシャツを着て芝生の上に寝そべり、難病のＡＬＳ（筋委縮性側索硬化症）を体感してもらう。この日は世界ＡＬＳデーでも …

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難病治療薬：世界初の承認へ治験開始 京都の病院
毎日新聞
中枢神経に障害が起きる難病「視神経脊髄（せきずい）炎」の再発を抑える治療薬の世界初の承認を目指し、国立病院機構宇多野病院（京都市）などが既存の抗がん剤を使った医師主導の臨床試験（治験）を始めた。効果が確かめられれば、２０１８年度中に国に承認申請をする …

難病助成拡大 知ってる？ 2015年06月17日
読売新聞
難病患者への医療費助成を拡大する「難病医療法」の施行（今年１月）に基づき、助成対象の指定難病が７月から３０６疾患に広がる。これに伴い、府は４月に「難病相談・支援センター」の態勢を強化。しかし、新たに対象となる患者や家族らからの問い合わせは、ほとんど寄せられ …

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難病助成拡大 知ってる？ 2015年06月17日
読売新聞
難病患者への医療費助成を拡大する「難病医療法」の施行（今年１月）に基づき、助成対象の指定難病が７月から３０６疾患に広がる。これに伴い、府は４月に「難病相談・支援センター」の態勢を強化。しかし、新たに対象となる患者や家族らからの問い合わせは、ほとんど寄せられ …

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「魚鱗癬の会」交流会に出席福岡・宗像市で秋野氏ら
公明新聞
秋野氏は、公明党の推進により、5月に魚鱗癬が指定難病に選定され、7月から医療費助成が開始されることに言及。さらに、患者の必需品である包帯などへの保険適用の実現といった、これまでの実績を紹介しながら、「魚鱗癬の治療法の確立に向け、今後も全力で取り組んで …

「本当にこの子を生んでよかった」 難病で寝たきり社長の活躍に母親が胸の内を語る
ログミー
本当にこの子を生んでよかった」 難病で寝たきり社長の活躍に. 10万人に1人の難病を患いながらも19歳で起業した「寝たきり社長」こと仙拓社長の佐藤仙務氏とサイボウズ社長の青野慶久氏が、「障がい×起業・雇用」をテーマに対談。自身の活動で障がい者雇用のあり方を変え …

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ソフト大隣、同じ難病患者へ慈善活動
デイリースポーツ
国指定の難病「黄色靱帯（じんたい）骨化症」を乗り越えたソフトバンク・大隣が初の慈善活動を行うことが１５日、分かった。 「苦しんでいる方々の力になりたいし、それを自分の力にもしたい」。投球回１イニングにつき１万円を自身と同じ病気と闘う患者団体に寄付する。既に５勝を …

難病「ゴーシェ病」に初の飲み薬が登場
MEDLEY(メドレー) (登録)
… 年3月に承認されました。頻繁に点滴を受けなければならなかったゴーシェ病の治療に飲み薬が加われば、患者の生活はより自由になるかもしれません。ただし、長期的な効果と副作用が明らかになるのはこれからです。難病の治療が少しずつ進んでいくことが望まれます。

社長も社員も難病で寝たきり 19歳で起業した寝たきり社長が語る「働く」意義
ログミー
僕の病気は脊髄性筋萎縮症という、10万人に1人が発症するといわれる難病です。 どんな症状か簡単にいうと全身の筋肉がどんどん痩せていってしまう難病です。ALSという難病があると思うんですけど、あの難病に近いところがあって、どんどん自分の体を動かせなくなっちゃう …