Month: 2月 2016 Page 5 / 9

難病患者の池田さん、治療研究費募金呼び掛け
佐賀新聞
筋肉が骨に変わっていく難病「進行性骨化性線維異形成症（ＦＯＰ）」の有効な治療法を確立するための研究費用を集める募金活動が１１日、佐賀市兵庫北のゆめタウン佐賀であった。県内ただ一人の患者池田彩里さん（２２）が募金箱を手に自ら街頭に立ち、約１５人が募金協力を …

大和の１歳児、難病の大輝ちゃんに力を 心臓移植へ両親ら募金活動 神奈川
産経ニュース
難病の「拡張型心筋症」を患う大和市の１歳児、迫原大輝ちゃんが米国で心臓移植手術を受けるため、両親らが募金活動を始めた。目標額は３億２０００万円。心臓移植以外に助かる見込みはないといい、両親は「大輝のために力を貸してください」と訴えている。 （古川有希）.

難病の豪少年が「アイアンボーイ」に、夢かなえシドニー救う
時事通信
【シドニーＡＦＰ＝時事】難病で闘病生活を続けるオーストラリアの9歳の少年が11日、シドニーのシドニー・オペラ・ハウスの階段で、映画などで人気の「アイアンマン」のようなスーパーヒーローになった──映画でアイアンマンを演じる米ハリウッド俳優のロバート・ダウニー・Jrんも、 …
「アイアンボーイ」大活躍、豪の難病少年の夢叶えるBIGLOBEニュース

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100万人に1人の難病「脂肪萎縮症」の情報サイト開設
kenko 100
塩野義製薬は1月29日、脂肪萎縮症に関する情報サイト「脂肪萎縮症を知る」を開設した。脂肪萎縮症は、体の脂肪がなくなる難病（指定難病）。国内での罹患（りかん）率は100万人に1人程度とされ、極めてまれなことから、社会での認知度は低いとされている。同社は、情報 …

100万人に1人の難病「脂肪萎縮症」の情報サイト開設
kenko 100
塩野義製薬は1月29日、脂肪萎縮症に関する情報サイト「脂肪萎縮症を知る」を開設した。脂肪萎縮症は、体の脂肪がなくなる難病（指定難病）。国内での罹患（りかん）率は100万人に1人程度とされ、極めてまれなことから、社会での認知度は低いとされている。同社は、情報 …

難病の募金呼びかけ ＮＰＯなど佐賀で 患者の池田さんも ／佐賀
毎日新聞
全身の筋肉や靱帯（じんたい）が骨に変わる難病「進行性骨化性線維異形成症（ＦＯＰ）」の研究に役立てようと募金を呼びかけているＮＰＯなどが１１日、佐賀市のショッピングセンターゆめタウン佐賀で募金活動をした。患者で、西九州大学生の池田彩里さん（２２）＝同市＝も参加 …

希少難病GNEミオパチー対象の第2／3相試験開始へ－東北大
QLifePro医療ニュース
東北大学は2月8日、現在欧米で進んでいる、縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー（DMRVもしくはGNEミオパチー）の国際共同治験と併行して、日本でも東北大学病院を中心に第2／3相試験を実施すると発表した。これは、同大学大学院医学系研究科神経内科学分野の青木 …

希少難病の悩み、理解を 江戸川・患者設立のＮＰＯが１周年
東京新聞
発症原因が不明、患者数は極めて少ない、治療法も確立されていない－。厚生労働省の調査で七千疾患にも上るとされる「希少難病」だ。一人で苦しむのじゃなくて悩みはみんなで共有しよう、病気のことも広く知ってもらおう。そんな思いから江戸川区の患者が設立したＮＰＯ法人 …
難病理解へ小中学生向けに 防府のＮＰＯ「思いやりの心育てて」 ／山口毎日新聞

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難病の豪少年が「アイアンボーイ」に、夢かなえシドニー救う
AFPBB News
【2月11日 AFP】難病で闘病生活を続けるオーストラリアの9歳の少年が11日、シドニー（Sydney）のシドニー・オペラ・ハウス（Sydney Opera House）の階段で、映画などで人気の「アイアンマン（Iron Man）」のようなスーパーヒーローになった──映画でアイアンマンを演じる米 …

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難病の豪少年が「アイアンボーイ」に、夢かなえシドニー救う
AFPBB News
【2月11日 AFP】難病で闘病生活を続けるオーストラリアの9歳の少年が11日、シドニー（Sydney）のシドニー・オペラ・ハウス（Sydney Opera House）の階段で、映画などで人気の「アイアンマン（Iron Man）」のようなスーパーヒーローになった──映画でアイアンマンを演じる米 …

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