異常なしのはずがEB感染症…難病指定訴え – 毎日新聞

異常なしのはずがEB感染症…難病指定訴え
毎日新聞
病気はなぜ見つからなかったのか。昨年10月に38歳で亡くなった人気声優、松来未祐(まつき・みゆ、本名・松木美愛子=みえこ)さんの両親が、娘の命を奪った「慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)」の周知と難病指定を願い、伏せていた病名の公表に踏み切った。

今治育ちの難病画家高橋さん 東京・銀座で初個展 – 愛媛新聞

今治育ちの難病画家高橋さん 東京・銀座で初個展
愛媛新聞
体の神経がまひして手足に力が入らなくなる難病「ギラン・バレー症候群」に侵されながら絵画制作に励んでいる、愛媛出身の高橋慎太郎さん(21)=東京都世田谷区=の初めての個展が1日、東京・銀座の画廊で始まった。愛や苦悩、希望など複雑な感情の渦巻く世界を描いた …

手足に力が入らなくなる 突然目が見えなくなる難病 多発性硬化症が日本人にも増加 – ガジェット通信


ガジェット通信
手足に力が入らなくなる 突然目が見えなくなる難病 多発性硬化症が日本人にも増加
ガジェット通信
人間が物を見たり、手足の感覚を感じたり、身体の各所を動かせるのは神経組織の働きが関与しています。 たとえが正確ではありませんが、人間の神経組織はバケツリレー式に神経の電気刺激を伝える物質が分泌されることによって、神経細胞の隅々まで刺激が伝わり、身体の …

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難病の子と家族の成長描く 6日から映画公開 – 朝日新聞

難病の子と家族の成長描く 6日から映画公開
朝日新聞
東京都渋谷区の渋谷アップリンクで6~19日、ドキュメンタリー映画「Given~いま、ここ、にあるしあわせ~」が公開される。がんの手術で顔の半分近くを失った少年ら、3組の難病の子どもたちと家族の日常と成長を中心に描いた。語りと主題歌はジャズシンガーの綾戸智恵さん。

難病の子も家族も穏やかに 世田谷に子どもホスピス – 東京新聞


東京新聞
難病の子も家族も穏やかに 世田谷に子どもホスピス
東京新聞
ホスピスは「余命の短い患者の施設」とのイメージが強いが、終末期に限らず、難病患者の生活の質を良くするケア施設とも位置付けられる。成育医療研究センターも、英国にある世界初の子どもホスピスをモデルに、一時的滞在で安らぎを得て再び自宅に戻るケースを想定して …