異常なしのはずがEB感染症…難病指定訴え – 毎日新聞
異常なしのはずがEB感染症…難病指定訴え
毎日新聞 病気はなぜ見つからなかったのか。昨年10月に38歳で亡くなった人気声優、松来未祐(まつき・みゆ、本名・松木美愛子=みえこ)さんの両親が、娘の命を奪った「慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)」の周知と難病指定を願い、伏せていた病名の公表に踏み切った。 |
異常なしのはずがEB感染症…難病指定訴え
毎日新聞 病気はなぜ見つからなかったのか。昨年10月に38歳で亡くなった人気声優、松来未祐(まつき・みゆ、本名・松木美愛子=みえこ)さんの両親が、娘の命を奪った「慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)」の周知と難病指定を願い、伏せていた病名の公表に踏み切った。 |
今治育ちの難病画家高橋さん 東京・銀座で初個展
愛媛新聞 体の神経がまひして手足に力が入らなくなる難病「ギラン・バレー症候群」に侵されながら絵画制作に励んでいる、愛媛出身の高橋慎太郎さん(21)=東京都世田谷区=の初めての個展が1日、東京・銀座の画廊で始まった。愛や苦悩、希望など複雑な感情の渦巻く世界を描いた … |
ガジェット通信 |
手足に力が入らなくなる 突然目が見えなくなる難病 多発性硬化症が日本人にも増加
ガジェット通信 人間が物を見たり、手足の感覚を感じたり、身体の各所を動かせるのは神経組織の働きが関与しています。 たとえが正確ではありませんが、人間の神経組織はバケツリレー式に神経の電気刺激を伝える物質が分泌されることによって、神経細胞の隅々まで刺激が伝わり、身体の … |
難病の子と家族の成長描く 6日から映画公開
朝日新聞 東京都渋谷区の渋谷アップリンクで6~19日、ドキュメンタリー映画「Given~いま、ここ、にあるしあわせ~」が公開される。がんの手術で顔の半分近くを失った少年ら、3組の難病の子どもたちと家族の日常と成長を中心に描いた。語りと主題歌はジャズシンガーの綾戸智恵さん。 |
東京新聞 |
難病の子も家族も穏やかに 世田谷に子どもホスピス
東京新聞 ホスピスは「余命の短い患者の施設」とのイメージが強いが、終末期に限らず、難病患者の生活の質を良くするケア施設とも位置付けられる。成育医療研究センターも、英国にある世界初の子どもホスピスをモデルに、一時的滞在で安らぎを得て再び自宅に戻るケースを想定して … |