難病防止には完全交換=卵子のミトコンドリア-米財団など – 時事通信

難病防止には完全交換=卵子のミトコンドリア-米財団など
時事通信
母親の卵子から子に受け継がれる細胞小器官ミトコンドリアの異常による子の難病を防ぐため、健康な別の女性から卵子提供を受けてミトコンドリアを交換する特殊な体外受精を行う場合、異常なミトコンドリアが少しでも残ると、生まれた子の成長過程で難病の発症につながる …

参院厚労委 通訳必要な難病患者から意見聴取へ – NHK

参院厚労委 通訳必要な難病患者から意見聴取へ
NHK
参議院厚生労働委員会は、19日の理事懇談会で、今月23日に障害者総合支援法の改正案などについての参考人質疑を行い、会話に通訳が必要な難病患者の男性を呼んで意見を聞くことを決めました。 全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病、ALS=筋萎縮性側索硬化症を …

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【大船渡】難病克服し6年越しの支援 相模原の男性 – 岩手日報


岩手日報
【大船渡】難病克服し6年越しの支援 相模原の男性
岩手日報
6年越しの復興支援を果たすときが来た。37年間、C型肝炎と闘い完治させた相模原市の佐藤一郎さん(64)が、1963年製の三輪自動車に乗って16日に大船渡市に着いた。途中からは弟の二郎さん(62)も自身の三輪自動車を操り、2人で5日かけて約900キロを北上。

【大船渡】難病克服し6年越しの支援 相模原の男性 – 岩手日報


岩手日報
【大船渡】難病克服し6年越しの支援 相模原の男性
岩手日報
6年越しの復興支援を果たすときが来た。37年間、C型肝炎と闘い完治させた相模原市の佐藤一郎さん(64)が、1963年製の三輪自動車に乗って16日に大船渡市に着いた。途中からは弟の二郎さん(62)も自身の三輪自動車を操り、2人で5日かけて約900キロを北上。

知り「命」考えて 筋力が低下する難病 治療法、支援取り組み紹介 静岡で22日・交流研修会 /静岡 – 毎日新聞

知り「命」考えて 筋力が低下する難病 治療法、支援取り組み紹介 静岡で22日・交流研修会 /静岡
毎日新聞
全身の筋力が低下する進行性の難病「筋萎縮性側索硬化症(ALS)」への関心を高めようと、日本ALS協会静岡県支部が22日、交流研修会を静岡市葵区城東町の「城東保健福祉エリア」で開く。同支部は「もし自分や家族が発症したらどんな生き方を選ぶのか。患者や家族の姿 …

筋力衰える難病の女性 夫とのデュオ10周年、22日コンサート 奈良 – 産経ニュース

筋力衰える難病の女性 夫とのデュオ10周年、22日コンサート 奈良
産経ニュース
身体の筋力が衰える「脊髄性(せきずいせい)筋萎縮症(きんいしゅくしょう)(SMA)」を生まれつき患い、電動車いすに乗りながら音楽活動を続ける女性がいる。大和郡山市の阪口和世さん(53)。10年前に夫の真治さん(51)と夫婦デュオ「真ちゃん・和ちゃん」を結成。「亡くなった …

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難病負けず デュオ10年 – 読売新聞


読売新聞
難病負けず デュオ10年
読売新聞
幼い頃から筋疾患の難病と闘う大和郡山市の阪口和世さん(53)が、夫の真治さん(51)とフォークデュオ「真ちゃん・和ちゃん」を結成して10年となるのを記念し、やまと郡山城ホール(大和郡山市北郡山町)で22日、節目のコンサートを開く。「いろんな人に支えられて生きてきた。

慶應大、難病の原因となる未知の遺伝子疾患「MIRAGE症候群」を発見 – ITmedia


ITmedia
慶應大、難病の原因となる未知の遺伝子疾患「MIRAGE症候群」を発見
ITmedia
慶應義塾大学は5月17日、国立成育医療研究センターと横浜市立大学などとの共同研究で、難病の原因となる未知の遺伝子疾患「MIRAGE(ミラージュ)症候群」を発見したと発表した。先天性副腎低形成症や骨髄異形成症候群といった難病の新規治療法開発に役立てられる …
未知の遺伝子異常を発見=副腎ホルモン欠乏の難病-慶応大時事通信
成長障害や副腎異常出る難病、原因遺伝子を特定 慶応大朝日新聞
慶大ら、難病患者の分析により未知の遺伝子疾患「MIRAGE症候群」を発見マイナビニュース

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アグレックス、難病患者向けコミュニケーション支援ツール「こころかさね」に生体信号データを利用したアプリケーションを提供 – 産経ニュース

アグレックス、難病患者向けコミュニケーション支援ツール「こころかさね」に生体信号データを利用したアプリケーションを提供
産経ニュース
ITホールディングスグループの株式会社アグレックス(本社:東京都新宿区、代表取締役社長:山口勝規、以下 アグレックス)は、ニューロスカイジャパン株式会社(本社:東京都中央区、代表取締役社長:伊藤菊男、以下 ニューロスカイ)に、ALS(筋萎縮性側索硬化症)や難病患者 …

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アグレックス、難病患者向けコミュニケーション支援ツール「こころかさね」に生体信号データを利用したアプリケーションを提供 – PR TIMES (プレスリリース)

アグレックス、難病患者向けコミュニケーション支援ツール「こころかさね」に生体信号データを利用したアプリケーションを提供
PR TIMES (プレスリリース)
ITホールディングスグループの株式会社アグレックス(本社:東京都新宿区、代表取締役社長:山口勝規、以下 アグレックス)は、ニューロスカイジャパン株式会社(本社:東京都中央区、代表取締役社長:伊藤菊男、以下 ニューロスカイ)に、ALS(筋萎縮性側索硬化症)や難病患者 …