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＠Press (プレスリリース) 1万人～1.5万人に1人の確率で発症する不治の難病に、同じ女性という立場の写真家「東真子」が「紗帆ちゃん」という1人のレット症候群の女の子と出会い、プライベートで密着し、日常のリアルを撮影。 レット症候群という不治の難病を1人でも多くの方に知っていただくきっかけに … |
Month: 5月 2016 Page 9 / 11
「女の子のみに起こる難病」を「女性写真家」が撮る 「東真子」によるレット症候群写真展＠兵庫・西宮 7月29日から31日まで開催 – BIGLOBEニュース
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「女の子のみに起こる難病」を「女性写真家」が撮る 「東真子」によるレット症候群写真展＠兵庫・西宮 7月29日から31日まで開催
BIGLOBEニュース 開催の背景女の子のみに起こる難病「レット症候群」。1歳頃からそれまで出来ていたことが徐々に出来なくなってしまう、進行性の神経疾患です。 1万人〜1.5万人に1人の確率で発症する不治の難病に、同じ女性という立場の写真家「東真子」が「紗帆ちゃん」という1人のレット … |
「女の子のみに起こる難病」を「女性写真家」が撮る 「東真子」によるレット症候群写真展＠兵庫・西宮 7月29日から31日まで開催 – SankeiBiz
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「女の子のみに起こる難病」を「女性写真家」が撮る 「東真子」によるレット症候群写真展＠兵庫・西宮 7月29日から31日まで開催
SankeiBiz 開催の背景女の子のみに起こる難病「レット症候群」。1歳頃からそれまで出来ていたことが徐々に出来なくなってしまう、進行性の神経疾患です。 1万人～1.5万人に1人の確率で発症する不治の難病に、同じ女性という立場の写真家「東真子」が「紗帆ちゃん」という1人のレット … |
難病ケア３０年 大屋出身・近藤医師が出版 八鹿病院などで在宅人工呼吸療法 ／兵庫 – 毎日新聞
毎日新聞 |
難病ケア３０年 大屋出身・近藤医師が出版 八鹿病院などで在宅人工呼吸療法 ／兵庫
毎日新聞 ＡＬＳは、手足や呼吸筋のまひが進み、歩行や会話も困難となる難病。意識などは正常で、人工呼吸器を付ければ生命を維持できる。在宅支援体制はまだ不十分という。 近藤医師は、八鹿病院で２０００年からは「心のケア」の観点から音楽療法を試み、自ら楽器演奏や歌で患者 … |
難病の遺伝子があるのに発症もせず健康な人がいた 米、58万人のゲノム解析から発見 – エイジングスタイル
エイジングスタイル |
難病の遺伝子があるのに発症もせず健康な人がいた 米、58万人のゲノム解析から発見
エイジングスタイル ひとつでもあると、難病の発症を避けられないとされていた遺伝子の変異を持っているのに、健康な生活を送っている人が、ごく少数ではあるが存在する――米ニューヨーク州マウントサイナイ病院と付属医科大学の研究者らが、そんな驚きの研究結果を発表した。 遺伝子の変異が … |
「体が急に腫れる」認知度低く、理解を – 毎日新聞
毎日新聞 |
「体が急に腫れる」認知度低く、理解を
毎日新聞 体のいろいろな所が急に腫れる難病「遺伝性血管性浮腫（ＨＡＥ）」を知ってほしいと、患者会が呼びかけている。国際的な患者団体に合わせて５月１６日を「ＨＡＥ ＤＡＹ」と定め、理解を広める活動に乗り出した。のどが腫れると呼吸困難に陥り命にかかわるが、診断されていない … |
難病の２歳に心臓移植を 札幌で街頭募金 2016年05月09日 – 読売新聞
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難病の２歳に心臓移植を 札幌で街頭募金 2016年05月09日
読売新聞 札幌市内で生まれ、心臓の難病、拡張型心筋症を患う青山 環 （ たまき ） ちゃん（２）の米国での心臓移植手術に向け、環ちゃんの両親の友人らでつくる「たまきちゃんを救う会」（本部事務所・仙台市）のメンバー約２０人が８日、手術費などに充てるため、札幌市の繁華街で募金を … |
日英、ゲノム編集で共同研究 難病治療へデータ共有 – 日本経済新聞
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日英、ゲノム編集で共同研究 難病治療へデータ共有
日本経済新聞 日英両国の政府系医療研究機関は生物の遺伝子を自在に改変できる新技術「ゲノム編集」の基礎研究で提携する。ゲノム編集は先天性の難病の治療につながる期待が高く、英国は研究分野で先行している。最新の研究データを共有し、研究力を高める狙いだ。 日本医療研究 … |
難病は「宿題」広がる輪 きょう母の日、明石・いっくん母子に聞く 理解と研究支援へ講演活動 ／兵庫 – 毎日新聞
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難病は「宿題」広がる輪 きょう母の日、明石・いっくん母子に聞く 理解と研究支援へ講演活動 ／兵庫
毎日新聞 筋肉が骨に変わる難病「進行性骨化性線維異形成症」（ＦＯＰ）と診断された明石市の山本育海さん（１８）が今春高校を卒業し、病気への理解や治療法研究支援のための講演活動を本格的に始めた。「知ってもらうことで、育海を守ろう」という母の思いで始まった活動の輪は … |
震災関連死の難病女性、福祉避難所の存在知らず – 毎日新聞
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震災関連死の難病女性、福祉避難所の存在知らず
毎日新聞 熊本地震後に急性心不全で死亡し、熊本県が震災関連死とみられると発表した同県氷川町の稲葉恵子さん（７３）は、歩行が困難で転びやすい進行性核上性麻痺（まひ）という難病を患いながら車中泊を続けていた。家族は難病や障害のある被災者向けの避難所の存在を知らず、 … |