難病34歳 自作曲ライブ…苫小牧の衣斐さん 2016年06月18日 – 読売新聞

難病34歳 自作曲ライブ…苫小牧の衣斐さん 2016年06月18日
読売新聞
小脳が萎縮し、体の運動機能が徐々に衰える脊髄小脳変性症。原因も治療法も見つからない難病だ。その病と闘う一人のアーティストが17日、苫小牧市内のライブハウスの舞台に立った。 衣斐 ( いび ) 大輔さん(34)は16歳の時、不意に脚がもつれて転んだ。「しばらくは何でも …

涼香ちゃんに手術を 川崎駅東口できょうから募金活動 米国での肺移植目指し「救う会」 /東京 – 毎日新聞

涼香ちゃんに手術を 川崎駅東口できょうから募金活動 米国での肺移植目指し「救う会」 /東京
毎日新聞
肺の難病を患う金田涼香(すずか)ちゃん(1)=大阪府吹田市=の米国での肺移植を目指す「すずかちゃんを救う会」が今月18、19、25、26日の午後1〜3時、JR川崎駅東口のロータリー周辺で募金活動を行う。渡航移植には3億1000万円が必要だが、14日までに集まった …

涼香ちゃんに手術を 川崎駅東口周辺で18日から募金 米国での肺移植目指し「救う会」 /神奈川 – 毎日新聞

涼香ちゃんに手術を 川崎駅東口周辺で18日から募金 米国での肺移植目指し「救う会」 /神奈川
毎日新聞
肺の難病を患う金田涼香(すずか)ちゃん(1)=大阪府吹田市=の米国での肺移植を目指す「すずかちゃんを救う会」が今月18、19、25、26日の午後1〜3時、JR川崎駅東口のロータリー周辺で募金活動を行う。渡航移植には3億1000万円が必要だが、14日までに集まった …

難病支援に手を尽くす – 公明新聞


公明新聞
難病支援に手を尽くす
公明新聞
その中で、魚鱗癬の難病指定や、医療費助成の開始、さらに包帯などへの保険適用など、これまで、あきの氏の取り組みで次々と実現した実績に触れ、「『ここまでしてくれるのか』と思うほど、あきの議員が手を尽くしてくれたからこそ、自分は今、頑張ることができる。本当に感謝し …

進行性難病ALS、改善例に注目した研究進む – BLOGOS

進行性難病ALS、改善例に注目した研究進む
BLOGOS
米デューク大学の筋萎縮性側索硬化症(ALS)クリニックを長らく率いるリチャード・ベッドラック氏は、これまでに2000人を超える患者の治療を行ってきた。ALSは筋肉を動かす能力が徐々に失われる難病で、病状は時間とともに悪化し、通常は発症から2~5年で死に至る。

「子ども用外骨格装置」で難病の子どもが生まれて初めて歩くことに成功 – GIGAZINE


GIGAZINE
「子ども用外骨格装置」で難病の子どもが生まれて初めて歩くことに成功
GIGAZINE
子ども用外骨格装置」で難病の子どもが生まれて初めて歩くことに成功. 難病指定されている脊髄性筋萎縮症などの子どもの歩行を補助する外骨格装置を世界で初めてスペイン国立研究評議会(CSIC)が発表しました。歩くことができなかった少年が実際に外骨格を装着して歩行 …
世界初! 子供向けの歩行支援パワードスーツが開発中ギズモード・ジャパン

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「走る」ことで難病ALSの疾患啓発を世界中に展開「END ALS RUN」への協賛 – PR TIMES (プレスリリース)


PR TIMES (プレスリリース)
「走る」ことで難病ALSの疾患啓発を世界中に展開「END ALS RUN」への協賛
PR TIMES (プレスリリース)
田辺三菱製薬は神経難病であるALSの疾患啓発イベント「END ALS RUN」に協賛します。「END ALS RUN」は6月21日の世界ALSデーに先駆けて、「走る」ことを通じて、世界中でALSの認知・理解を高めることをめざします。6月19日に都内でリアルイベントが開催され、その後、 …

進行性難病ALS、改善例に注目した研究進む – ウォール・ストリート・ジャーナル日本版


ウォール・ストリート・ジャーナル日本版
進行性難病ALS、改善例に注目した研究進む
ウォール・ストリート・ジャーナル日本版
米デューク大学の筋萎縮性側索硬化症(ALS)クリニックを長らく率いるリチャード・ベッドラック氏は、これまでに2000人を超える患者の治療を行ってきた。ALSは筋肉を動かす能力が徐々に失われる難病で、病状は時間とともに悪化し、通常は発症から2~5年で死に至る。

【明美ちゃん基金】明美ちゃん基金設立50年 難病の子供161人救う 「生きるすばらしさ伝え続ける」 – 産経ニュース

【明美ちゃん基金】明美ちゃん基金設立50年 難病の子供161人救う 「生きるすばらしさ伝え続ける」
産経ニュース
国内外の心臓病の子供たちを救う「明美ちゃん基金」(産経新聞社提唱)が15日、設立から50年を迎えた。これまでに基金が適用された子供は160人を超える。基金の名称となった心臓病の少女で適用第1号の松本(旧姓・伊瀬知(いせち))明美さん(55)は「すごいのは今も善意 …

元スリップノットのジョーイ・ジョーディソン、難病を患っていたことを公表 – BARKS


BARKS
元スリップノットのジョーイ・ジョーディソン、難病を患っていたことを公表
BARKS
2013年にスリップノットを脱退したジョーイ・ジョーディソンが、当時、運動障害や感覚障害がみられる神経疾患、横断性脊髄炎を患いドラムがプレイできない状態であったことを明かした。 ◇ジョーイ・ジョーディソン画像 ジョーディソンの脱退をめぐっては、本人やバンドからはっきり …

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