元スリップノットのジョーイ・ジョーディソン、難病を患っていたことを公表 – BARKS


BARKS
元スリップノットのジョーイ・ジョーディソン、難病を患っていたことを公表
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2013年にスリップノットを脱退したジョーイ・ジョーディソンが、当時、運動障害や感覚障害がみられる神経疾患、横断性脊髄炎を患いドラムがプレイできない状態であったことを明かした。 ◇ジョーイ・ジョーディソン画像 ジョーディソンの脱退をめぐっては、本人やバンドからはっきり …

約7割の患者が知らない制度も 難病患者のために、利用できる制度・… – ValuePress! (プレスリリース)


ValuePress! (プレスリリース)
約7割の患者が知らない制度も 難病患者のために、利用できる制度・…
ValuePress! (プレスリリース)
病気の進行で、いつ身体が動かなくなるか分からない難病「多発性硬化症」を抱えた浅川透が、難病患者の悩みを解消するための書籍『難病患者の教科書』を 6月1日に出版。神奈川県、大分県をはじめとした全国 1,600の病院に本を寄贈いたしました。難病当事者が利用できる …

患者に理解を 災害時体制も訴え 佐賀で総会 /佐賀 – 毎日新聞


佐賀新聞
患者に理解を 災害時体制も訴え 佐賀で総会 /佐賀
毎日新聞
三原睦子理事長が「難病になっても地域の中で尊厳を持ち暮らしていける環境を構築するために、これからも活動していく」とあいさつした後、患者2人と患者家族がスピーチした。 代謝異常で脂質やコレステロールが肝臓などに蓄積するニーマンピックC型を患う高藤吾子(あこ) …
難病患者の思い発信佐賀新聞

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難病患者の思い発信 – 佐賀新聞


佐賀新聞
難病患者の思い発信
佐賀新聞
難病支援ネットワーク(三原睦子理事長)の通常総会が11日、佐賀市の県駅北会館で開かれた。難病患者と支える家族の思いを共有し、助け合う社会づくりを目指して活動する方針を確認した。 総会には会員や支援者ら約80人が参加。三原会長は「当事者としての活動 …

22歳、難病の痛みを歌で表現 広がる共感 – 毎日新聞


毎日新聞
22歳、難病の痛みを歌で表現 広がる共感
毎日新聞
全身が痛む原因不明の難病「線維筋痛症(せんいきんつうしょう)」を抱えながら歌手を目指す如月(きさらぎ)まぁや(本名・岡田真綾)さん(22)=東京都江戸川区=が、痛みを率直に歌った「pain(ペイン)」をインターネットで公開している。「あの気持ちよかったそよ風が 今は私を …

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線維筋痛症:難病の痛み知って 闘病の22歳女性歌で表現 – 毎日新聞


毎日新聞
線維筋痛症:難病の痛み知って 闘病の22歳女性歌で表現
毎日新聞
全身が痛む原因不明の難病「線維筋痛症(せんいきんつうしょう)」を抱える如月(きさらぎ)まぁや(本名・岡田真綾)さん(22)=東京都江戸川区=が、痛みを率直に歌った「pain(ペイン)」をインターネットで公開している。「あの気持ちよかったそよ風が 今は私を切り裂くよう」。

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生演奏 難病患者の元へ 2016年06月11日 – 読売新聞

生演奏 難病患者の元へ 2016年06月11日
読売新聞
病気などで外出が困難な人の自宅に出向いて生演奏を届けている倉吉市の任意団体「ミュージック・オフィス♪DoReMi」(小林圭子代表)が10日、鳥取市の難病患者宅で演奏会を開いた。3人の音楽家がフルートやバイオリンなどを奏でると、10年間寝たきりの生活が続く男性の …

西部ガス 都市対抗2年連続切符 難病乗り越え花城が力投 – スポーツニッポン

西部ガス 都市対抗2年連続切符 難病乗り越え花城が力投
スポーツニッポン
西部ガス 都市対抗2年連続切符 難病乗り越え花城が力投. 都市対抗野球2次予選・九州第3代表決定戦 西部ガス6―2三菱重工長崎 (6月9日 サンマリン). 西部ガスが三菱重工長崎を下して、初出場だった昨年に続いて本大会出場を決めた。 先発して6回途中まで2失点と …

難病患者活動に協力 金ケ崎・みどりの郷 支援型自販機を設置 – 岩手日日新聞

難病患者活動に協力 金ケ崎・みどりの郷 支援型自販機を設置
岩手日日新聞
金ケ崎町永栄上宿のホテルみどりの郷で8日、「支援型自動販売機」の運用が始まった。売り上げの一部が難病患者の支援に充てられる仕組みで、県内では3カ所目。県難病・疾病団体連絡協議会(県難病連)の関係者は「こうした支援がないと、患者同士が顔を合わせる交流会 …

肺難病、母のおなかごしに針刺し手術 出生前・後で治療 – 朝日新聞

難病、母のおなかごしに針刺し手術 出生前・後で治療
朝日新聞
大阪大医学部付属病院は7日、生まれつき肺のつくりが通常と異なる重い病気の女児に、出生前の治療と出生後の手術を行い、成功したと発表した。後遺症もなく先月下旬、退院したという。 女児の病気は肺が作られるとき、ふくろ状の囊胞(のうほう)ができる先天性肺囊胞性 …

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