難病の15歳、自分にできる何かを探す – 東奥日報
難病の15歳、自分にできる何かを探す
東奥日報 発症率が200万人に1人という全身の筋肉が骨化していく難病「進行性骨化性線維異形成症(FOP)」と闘う15歳の少女がいる。青森県弘前市の平田和実(なごみ)さん。昨年肩まで上がった左腕は、今、手首しか動かせない。成長とともに症状は刻々と進んでいる。そんな和実さん … |
難病の15歳、自分にできる何かを探す
東奥日報 発症率が200万人に1人という全身の筋肉が骨化していく難病「進行性骨化性線維異形成症(FOP)」と闘う15歳の少女がいる。青森県弘前市の平田和実(なごみ)さん。昨年肩まで上がった左腕は、今、手首しか動かせない。成長とともに症状は刻々と進んでいる。そんな和実さん … |
産経ニュース |
「高齢・障害者でも楽しめる旅行を」 難病患者2人が大阪に会社設立、お花見会も企画
産経ニュース 神経系の指定難病と闘う患者2人が、大阪市内に旅行会社「櫻スタートラベル」を立ち上げた。入退院を繰り返し、将来への不安を抱えながら私費を投じてまで起業したのは、「何とか社会とつながっていたいから」。今月には大阪市内で「バリアフリーお花見ランチ」を2日間開催し、 … |
朝日新聞 |
寝たきり克服、「感謝」のタスキ 難病女性がマラソン
朝日新聞 手足に力が入らない難病「ギラン・バレー症候群」を抱えながら、マラソンを走り続ける女性がいる。2年間の入院と寝たきり生活を乗り越え、挑んだマラソンは20回以上。今も左足のまひが残るが、「挑戦を忘れたくない」と16日には、茨城県の「かすみがうらマラソン」に出場する。 |
難病治療、加速決意 山中教授、作製10年 浜松でシンポ /静岡
毎日新聞 ヒトiPS細胞(人工多能性幹細胞)の作製から10年を記念したシンポジウム「iPS細胞の現在と未来」が8日、浜松市中区のグランドホテル浜松で開かれた。iPS細胞の開発でノーベル賞を受賞した山中伸弥・京都大教授も登壇し、難病治療と新薬開発を加速させる決意を語った。 |
医師の「難病かも…」にパニック
読売新聞 腕や足のけいれんが治まらず、地元病院の神経内科を受診した。大学病院から週1回来ている医師は「うーん、今はわからない。難病かも。また来月予約して」と言う。「難病」という言葉にパニックになった。 相談したかかりつけ医は「何の病気を疑っているのか、(大学病院の医師 … |
西日本新聞 |
北九州市、初の難病ガイド本
西日本新聞 北九州市は、難病患者に対する行政サービスや相談窓口をまとめたガイドブックを初めて作成した。国への医療費助成の申請方法に加え、就労相談や患者・家族会の情報を掲載。読みやすいようにイラストを多用しており、市関係者は「患者や家族の方々の療養生活を支える … |
「難病患者に未承認薬」制度1年 拡大治験まだ4件
日本経済新聞 生命にかかわる重い病に直面した患者を救うため、国がまだ承認していない薬を提供する「人道的見地からの治験(拡大治験)」制度が導入されて1年が過ぎた。がんや難病患者を中心に数多く実施されると予想されたが、これまでは4件にとどまる。なぜ少ないのだろうか。制度の … |
「使命最期まで」 「生きる希望」情報発信
毎日新聞 難病の筋萎縮性側索(そくさく)硬化症(ALS)とたたかいながら、同じ難病患者や震災被災者の支援に取り組んでいる医師がいる。訪問診療の現場で末期がんの患者らに寄り添ってきた千葉県八千代市の医師、太田守武(もりたけ)さん(45)。手足が動かなくなり、一時は自ら … |
毎日新聞 |
「使命最期まで」…「生きる希望」情報発信
毎日新聞 難病の筋萎縮性側索硬化症(ALS)とたたかいながら、同じ難病患者や震災被災者の支援に取り組んでいる医師がいる。訪問診療の現場で末期がんの患者らに寄り添ってきた千葉県八千代市の医師、太田守武(もりたけ)さん(45)。手足が動かなくなり、一時は自ら死ぬことを … |