Month: 5月 2017 Page 11 / 12

難病「色素性乾皮症」の孫の言葉を詩集に富士宮・清さん
＠S［アットエス］ by 静岡新聞
富士宮市西山の清文子さん（７５）が、国指定難病の色素性乾皮症（ＸＰ）と闘う孫・麟太郎さん（１３）＝富士市＝の日常の言葉を書きつづった詩集「りんくんのうた」を出版した。麟太郎さんの本を出すのは７年ぶりで２回目。「病気が進行し、聴力などが低下しながらも、明るく過ごす …

山に挑み続ける難病男性 家族や恩師と９月名峰へ
神戸新聞
難病で人工呼吸器を外せない浦野晃一さん（３１）＝兵庫県高砂市＝が、登山に挑戦し続けている。家族や恩師らが、山頂の雄大な自然を体感してほしいと「無謀夢見（ゆめみ）隊」と称して支援。浦野さんを担架に乗せ、この１５年で高山や名所など十数カ所を訪れた。９月には …

国指定難病の患者会 １３日に浜松医科大で
中日新聞
国の指定難病のクローン病と潰瘍性大腸炎の患者会が十三日午前十時から、浜松市東区の浜松医科大管理棟二階第一会議室で開かれる。指定難病の制度や医師による治療の話が聞けるほか、患者同士の交流会もある。参加無料。 どちらも大腸などに炎症や潰瘍ができる …

47歳難病男性が｢障害者手帳｣を熱望する事情
東洋経済オンライン
現代の日本は、非正規雇用の拡大により、所得格差が急速に広がっている。そこにあるのは、いったん貧困のワナに陥ると抜け出すことが困難な「貧困強制社会」である。本連載では「ボクらの貧困」、つまり男性の貧困の個別ケースにフォーカスしてリポートしていく。 この連載の …

小児難病など、医療機器開発後押し 厚労省が新制度
日本経済新聞
小児の難病などに使う医療機器の開発を企業に促すため、厚生労働省は７月にも新たな承認制度を創設する。患者数が少なく治験で治療効果や安全性に関するデータが十分にそろわない場合でも、販売後にデータを収集することなどを条件に企業からの承認申請を受け付ける。

希少難病のプリオン病、新薬開発中 岐阜大シニア教授
朝日新聞
プリオン病は、たんぱく質の一種であるプリオンが異常な構造に変化し、脳神経細胞を殺してしまう病気。１００万人に２人ほどの割合で発症し、国が難病に指定している。なかでも代表的なクロイツフェルト・ヤコブ病の場合、視覚障害や急速に進む認知症などの症状が見られ、 …

天才子役と呼ばれた間下このみ、死産と難病の壮絶半生を「バイキング」で告白
スポーツ報知
それから半年で再び妊娠も血液検査で問題が発覚し抗リン脂質抗体症候群という難病を宣告されたが、病気と闘うことを決意しテレビでも公表し全国から治療の情報が集まってきたという。０７年３月１６日に長女を無事に出産。「ママにしてくれた娘に感謝っていう気持ちで …

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スター子役・間下このみ、難病、出産乗り越えた今を告白
エキサイトニュース
’83年にキッコーマンの「ガンバレ！玄さん」のCMに出演するや、一躍国民的子役スターへと駆け上がった間下このみ（38）。現在は1児の母となり、タレント・写真家として活躍中だ。 「きっかけは、当時向かいに住んでいた人が私の母を『一緒に子どもをモデルにしませんか？』と誘っ …

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芳根京子はギラン・バレー症候群、博多大吉、山田まりや、徳永英明も …
ニフティニュース
NHK『べっぴんさん』芳根京子は中学2年の時にはギラン・バレー症候群に苦しんだ 博多華丸・大吉の博多大吉は国内で4例しかない奇病にかかった経験がある 山田まりや …

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芳根京子、博多大吉ほか「難病」に襲われたタレントたち
日刊大衆
芸能界には芳根のように、発症例が稀な難病にかかったタレントも存在する。博多華丸・大吉の博多大吉（４６）は、２０１７年３月２９日放送の『ザ！ 世界仰天ニュース』（日本テレビ系）に出演したとき、２４歳の頃、国内で発症例が４例しかない奇病にかかった経験があると明かした。