難病の乳児、尊厳死認めるべきか – 47NEWS


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難病の乳児、尊厳死認めるべきか
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生後11カ月の男児チャーリー・ガードちゃんで生後間もなく先天性の難病「ミトコンドリアDNA枯渇症候群」と診断された。細胞内にあってエネルギーを産生するミトコンドリアの機能が低下し、全身の臓器が深刻なダメージを受ける病気で、病院側はガードちゃんは脳に重篤な障害 …
乳児尊厳死の是非、審理再開=医師団「回復不能」、両親は拒否-英 …時事通信

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英国の難病乳児受け入れへ NY市の病院、条件整えば – Daily Sun New York

英国の難病乳児受け入れへ NY市の病院、条件整えば
Daily Sun New York
英国の難病乳児受け入れへ NY市の病院、条件整えば. 07/10/2017. 【7日付ニューヨーク・デイリー・ニュース】ニューヨーク・プレスビテリアン病院およびコロンビア大学アービング・メディカル・センターは6日、条件が整えば、末期疾患を患う英国の乳児を受け入れ治療する意向で …

難病乳児、安楽死巡り議論 病院「回復見込みない」 両親拒否に米大統領賛同 – 毎日新聞


毎日新聞
難病乳児、安楽死巡り議論 病院「回復見込みない」 両親拒否に米大統領賛同
毎日新聞
【ワシントン山本太一】深刻な難病で生命維持装置をつけている英国のチャーリー・ガード君(生後11カ月)の治療を続けるかどうかに世界の注目が集まっている。回復見込みがないとして地元の病院は安楽死を提案したが、両親は拒否し、米国で治療を継続することを模索。3~4 …

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シャイアー 指定難病「遺伝性血管性浮腫」の治療薬を承認申請 在宅自己注で早期治療が可能に – ミクスOnline

シャイアー 指定難病「遺伝性血管性浮腫」の治療薬を承認申請 在宅自己注で早期治療が可能に
ミクスOnline
シャイアー・ジャパンはこのほど、指定難病の遺伝性血管性浮腫(HAE)の成人向け急性発作の治療薬としてイカチバント(米国製品名:FIRAZYRR)を、日本で承認申請したと発表した。同社は、承認された場合、発作発症時に在宅自己注射による早期治療が可能となり、患者の …

シャイアー 指定難病「遺伝性血管性浮腫」の治療薬を承認申請 在宅自己注で早期治療が可能に – ミクスOnline

シャイアー 指定難病「遺伝性血管性浮腫」の治療薬を承認申請 在宅自己注で早期治療が可能に
ミクスOnline
シャイアー・ジャパンはこのほど、指定難病の遺伝性血管性浮腫(HAE)の成人向け急性発作の治療薬としてイカチバント(米国製品名:FIRAZYRR)を、日本で承認申請したと発表した。同社は、承認された場合、発作発症時に在宅自己注射による早期治療が可能となり、患者の …

ゲノム医療の米NPO、難病診断 日本と協力 責任者が意欲 :日本経済新聞 – 日本経済新聞


日本経済新聞
ゲノム医療の米NPO、難病診断 日本と協力 責任者が意欲 :日本経済新聞
日本経済新聞
ゲノム(全遺伝情報)をもとに患者に適した医療をする「ゲノム医療」で先行する米NPO法人ハドソンアルファ・バイオテクノロジー研究所のハワード・ジェイコブ最高ゲノム医療 …

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難病の患者家族らの団体、研究者と組み自ら創薬 :日本経済新聞 – 日本経済新聞

難病の患者家族らの団体、研究者と組み自ら創薬 :日本経済新聞
日本経済新聞
患者家族などで構成する一般社団法人「こいのぼり」 有効な治療法がないミトコンドリア病の新しい治療法の開発プロジェクトを始めた。この疾病は治療薬の開発が難しく、 …

難病の患者家族らの団体、研究者と組み自ら創薬 – 日本経済新聞

難病の患者家族らの団体、研究者と組み自ら創薬
日本経済新聞
… □患者家族などで構成する一般社団法人「こいのぼり」 有効な治療法がないミトコンドリア病の新しい治療法の開発プロジェクトを始めた。この疾病は治療薬の開発が難しく、製薬会社があまり積極的ではない。患者家族らが研究者と協力し、自ら開発に取り組む新たな形態の …

難病の娘と支えた家族 母の視点でつづる 札幌・杉田さん出版 /北海道 – 毎日新聞

難病の娘と支えた家族 母の視点でつづる 札幌・杉田さん出版 /北海道
毎日新聞
細胞の中にあるミトコンドリアの異常で起こる病で、治療法が確立されておらず、国の指定難病になっている。病の影響で視力と聴力を失いながらも約30年にわたる闘病生活を送り、14年に47歳でこの世を去った。 光子さんは昨年9月から、過去に書きためていたインコのジョジョ …

「私のしわは最高に美しい」難病と向き合う26歳のモデルは伝える – ハフィントンポスト


ハフィントンポスト
「私のしわは最高に美しい」難病と向き合う26歳のモデルは伝える
ハフィントンポスト
この26歳のモデルが、難病のエーラース・ダンロス症候群であると診断されたのは、たった10歳のときだった。エーラース・ダンロス症候群とは、身体がコラーゲンを作る能力に影響を生じる結合組織病である。グラーツさんには皮膚脆弱症と呼ばれる珍しい症状があり、早い時期 …