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【海外発！Breaking News】遺伝子異常の難病を抱える双子を養子にした58歳元看護師（米）＜動画あり＞
Techinsight japan 『Inside Edition』によると2014年、父親から受け継いだ遺伝子異常の難病「ファイファー症候群」を抱えて産まれた双子のマシュー君とマーシャル君を、生後4か月の時に引き取った。双子の親は、障がいのある子を育てていくことができなかったようだ。 ファイファー症候群の … |
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240万人に1人しかならない病気に 難病と闘う23歳パリピに密着
livedoor 8月14日に放送された『家、ついて行ってイイですか？（明け方）』（テレビ東京、毎週月曜28:00～）で、240万人に1人の難病と闘う23歳パリピに密着した。 この番組は、同局にて毎週水曜21時から放送中の『家、ついて行ってイイですか？』の傑作選。終電を逃した人にタクシー代 … |
サッカーキング |
難病を抱える元Jリーガーが同じ病の子どもたちの夢を応援するクラウドファンディングを開始
サッカーキング ヴァンフォーレ甲府や大宮アルディージャなどでサイドバックとして活躍した杉山新。現役選手としてプレーしていた2003年に1型糖尿病を発症してしまう。しかし、2015年に現役引退をするまで、病気と向き合いながら、プロサッカー選手として活躍してきた。 そんな杉山が、同じ病を … |
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「アキちゃんは神様が託した贈り物」難病の夫が妻に残した物語、絵本に
読売新聞 全身の筋肉が衰える難病「筋ジストロフィー」と長年闘い、９年前に５２歳で亡くなった仙台市の男性が、妻の誕生日のために書き残した物語が絵本になった。 取りえがないことに悩む主人公のネズミが、身を削りながら頑張って愛する相手に贈り物をする物語。「きいろいばけつ」 … |
沖縄タイムス |
患者に補助機、QOL向上へ 沖縄型筋萎縮症など神経難病治療に国が研究費
沖縄タイムス 【中部】厚生労働省はこのほど、感覚障がいを伴う遺伝性疾患である「沖縄型神経原性筋萎縮症」や筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）など神経難病患者のＱＯＬ（生活の質）を向上させるために筋力補助機器を使う工学治療の研究を特別研究に指定し、２０１７年度の研究費約３６０万円 … |
産経ニュース |
わずかな舌の動きでＰＣ操作し“会話”－難病「ミトコンドリア筋症」平本さん自伝出版へ
産経ニュース 全身の筋力が低下する難病で治療法が見つかっていない「ミトコンドリア筋症」で人工呼吸器をつけながら一人暮らしをする平本歩さん（３１）＝兵庫県尼崎市＝が今月、自らの半生をつづった自伝を出版した。話すこともできず、舌のわずかな動きでパソコンを操作し執筆。ほとんど … |
Number Web |
フィギュア界のシンデレラ三原舞依。 難病を乗り越え、幸せを伝えたい。
Number Web 1万人に1人の難病、若年性特発性関節炎を発症。 発端は、一昨年のことだった。 「（’15年の）全日本ジュニア選手権の1週間くらい前に膝が痛くなりました。『怪我かな』と思ってテーピングとかしていました」. 痛みをこらえて全日本ジュニア、ジュニアGPファイナルに出場するも、 … |
Yahoo!ニュース 個人 |
難病ALSと闘う元アメフトスターが、幼い息子に残すドキュメンタリー公開。なぜこんなにも感動させるのか
Yahoo!ニュース 個人 現実に起こっていることを、映像にして伝えるドキュメンタリー。映画のひとつのジャンルとして、つねにどこかの劇場でドキュメンタリー映画は上映されているが、扱うテーマは多種多様なので、観客を限定してしまう作品も多い。 しかし年に何本か、あらゆる人を作品世界に否応なく … |
ヘルスプレス |
「ゲノム医療」が創薬と再生医療で難病に挑む！「iPS細胞」を活用した治験もスタート！
ヘルスプレス ゲノム医療」が希少がん・希少難病に挑む！「iPS. 「創薬」と「再生医療」というゲノム医療の両翼が動き始めている（depositphotos.com）. 必要は発明の母、挑戦は進化の父――。 日々加速する「ゲノム医療」のイノベーションは、まさに必要と挑戦の大釣果だと実感させられる。 |
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難病患者、悩み共有の場 「なんくるかふぇ」北九州市に開設１年半 お茶飲みながら交流深める [福岡県]
西日本新聞 難病患者が集い、お茶を飲みながら悩みを打ち明け、交流を深めるカフェ「なんくるかふぇ」の取り組みが北九州市で広がりを見せている。初のカフェ開催から８月で１年半。これまで５回開催され、計約１６０人が参加した。市によると、市内には国指定の難病患者７９０８人（３月末 … |