難病患者、悩み共有の場 「なんくるかふぇ」北九州市に開設1年半 お茶飲みながら交流深める [福岡県] – 西日本新聞

難病患者、悩み共有の場 「なんくるかふぇ」北九州市に開設1年半 お茶飲みながら交流深める [福岡県]
西日本新聞
難病患者が集い、お茶を飲みながら悩みを打ち明け、交流を深めるカフェ「なんくるかふぇ」の取り組みが北九州市で広がりを見せている。初のカフェ開催から8月で1年半。これまで5回開催され、計約160人が参加した。市によると、市内には国指定の難病患者7908人(3月末 …

難病患者、悩み共有の場 「なんくるかふぇ」北九州市に開設1年半 お茶飲みながら交流深める [福岡県] – 西日本新聞


西日本新聞
難病患者、悩み共有の場 「なんくるかふぇ」北九州市に開設1年半 お茶飲みながら交流深める [福岡県]
西日本新聞
難病患者が集い、お茶を飲みながら悩みを打ち明け、交流を深めるカフェ「なんくるかふぇ」の取り組みが北九州市で広がりを見せている。初のカフェ開催から8月で1年半。これまで5回開催され、計約160人が参加した。市によると、市内には国指定の難病患者7908人(3月末 …

難病のタイ少年、奇跡の歌声 治療費で困窮の母親助けようと – 47NEWS


47NEWS
難病のタイ少年、奇跡の歌声 治療費で困窮の母親助けようと
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難病のタイ少年、奇跡の歌声 治療費で困窮の母親助けようと. 2017/08/12 17:45 【西日本新聞】. 【バンコク浜田耕治】借金を抱えた人が賞金をかけて歌を競うタイのテレビ番組に、13歳の少年が出演した。自らの脳腫瘍の治療費で、多額の債務を背負っている家族を「死ぬ前に …

難病少年奇跡呼ぶ歌声 治療費かさみ借金「家族助けたい」 タイ 番組出演し反響寄付2500万円 – 西日本新聞


西日本新聞
難病少年奇跡呼ぶ歌声 治療費かさみ借金「家族助けたい」 タイ 番組出演し反響寄付2500万円
西日本新聞
… 【バンコク浜田耕治】借金を抱えた人が賞金をかけて歌を競うタイのテレビ番組に、13歳の少年が出演した。自らの脳腫瘍の治療費で、多額の債務を背負っている家族を「死ぬ前に助けたい」と意を決して応募した。結果は敗れたが、思わぬ展開が待っていた。 少年は …

難病少年奇跡呼ぶ歌声 治療費かさみ借金「家族助けたい」 タイ 番組出演し反響寄付2500万円 – 西日本新聞


西日本新聞
難病少年奇跡呼ぶ歌声 治療費かさみ借金「家族助けたい」 タイ 番組出演し反響寄付2500万円
西日本新聞
… 【バンコク浜田耕治】借金を抱えた人が賞金をかけて歌を競うタイのテレビ番組に、13歳の少年が出演した。自らの脳腫瘍の治療費で、多額の債務を背負っている家族を「死ぬ前に助けたい」と意を決して応募した。結果は敗れたが、思わぬ展開が待っていた。 少年は …

難病の確定診断検査を開始 かずさDNA研究所 – 朝日新聞

難病の確定診断検査を開始 かずさDNA研究所
朝日新聞
これを受けて同研究所は今月から、指定難病の確定診断に必要な遺伝学的検査事業を開始。確定診断は採算面から民間では実施が困難とされるが、同研究所が行うことで、医療機関での適切な治療方針の決定や疾患の重篤化防止につながることが期待されるという。

映画「ギフト 僕がきみに残せるもの」 難病患者に学ぶ父親像 /愛知 – 毎日新聞

映画「ギフト 僕がきみに残せるもの」 難病患者に学ぶ父親像 /愛知
毎日新聞
いわゆる難病ドキュメンタリーではない。アメリカン・フットボールの最高峰「NFL」のスター選手だったスティーヴ・グリーソンに、“父親という存在”をあらためて教わった。映画「ギフト 僕がきみに残せるもの」は、父と子の、そして家族の記録だ。1500時間もの素材から生み出された …

難病で3年前早世した妹 「美樹」とともに打席へ おかやま山陽・松岡晃平捕手(3年) – 毎日新聞

難病で3年前早世した妹 「美樹」とともに打席へ おかやま山陽・松岡晃平捕手(3年)
毎日新聞
ぼうぜんとする中で向き合ったのが、2014年、遺伝子の異常によりさまざまな症状が起きる難病「ヌーナン症候群」で亡くなった美樹ちゃんの写真だった。生まれてからずっと病室で過ごし、起き上がることも会話もできない。けれど、初めての妹で「かわいくて仕方なかった」。

難病で3年前早世した妹 「美樹」とともに打席へ おかやま山陽・松岡晃平捕手(3年) – 毎日新聞

難病で3年前早世した妹 「美樹」とともに打席へ おかやま山陽・松岡晃平捕手(3年)
毎日新聞
ぼうぜんとする中で向き合ったのが、2014年、遺伝子の異常によりさまざまな症状が起きる難病「ヌーナン症候群」で亡くなった美樹ちゃんの写真だった。生まれてからずっと病室で過ごし、起き上がることも会話もできない。けれど、初めての妹で「かわいくて仕方なかった」。

難病で3年前早世した妹 「美樹」とともに打席へ おかやま山陽・松岡晃平捕手(3年) – 毎日新聞


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難病で3年前早世した妹 「美樹」とともに打席へ おかやま山陽・松岡晃平捕手(3年)
毎日新聞
ぼうぜんとする中で向き合ったのが、2014年、遺伝子の異常によりさまざまな症状が起きる難病「ヌーナン症候群」で亡くなった美樹ちゃんの写真だった。生まれてからずっと病室で過ごし、起き上がることも会話もできない。けれど、初めての妹で「かわいくて仕方なかった」。

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