日本財団「難病の子どもと家族を支えるプログラム」情報共有プラットフォームに「kintone(キントーン)」を採用 – PR TIMES (プレスリリース)


PR TIMES (プレスリリース)
日本財団「難病の子どもと家族を支えるプログラム」情報共有プラットフォームに「kintone(キントーン)」を採用
PR TIMES (プレスリリース)
その上で欠かせない難病の子どもと家族の社会的孤立を支える支援団体の数は年々増えており、「kintone」を活用することによって、団体同士の連携を深めながら、より厚いサポートが出来る状態を目指すとともに、団体の活動を集約して見える化・社会への発信力を強め、さらに …

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難病16歳、生きた証し詩集に – 毎日新聞


毎日新聞
難病16歳、生きた証し詩集に
毎日新聞
昨年4月の熊本地震を機に体調が悪化し、5カ月後に16歳で亡くなり震災関連死と認定された熊本市東区の松崎胡桃(くるみ)さんの詩20編を収めた詩集「まま そだて ありがと」が出版された。心臓病が原因で寝たきりだった胡桃さんが、家族への愛や学ぶ喜びなどを記している。

口にくわえた筆で書く「こころMoji」 難病の文字アート作家・浦上さんが作品展 足利 – 下野新聞


下野新聞
口にくわえた筆で書く「こころMoji」 難病の文字アート作家・浦上さんが作品展 足利
下野新聞
【足利】難病で手足が動かせないため、口に筆をくわえて書く文字アート作家浦上秀樹(うらかみひでき)さん(44)の作品展「織との出会い。浦上秀樹こころMojiの世界」が14日、通3丁目の足利商工会議所友愛会館で始まった。漢字と平仮名を組み合わせた独創的な作品30点を …

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北九州市難病相談支援センター – 毎日新聞

北九州市難病相談支援センター
毎日新聞
市内にはこれまでセンターがなく、難病の相談などは福岡市東区の県難病相談支援センターに行くしかなかった。そのため身近な場所にセンターを求める声が出ていた。 センターはこれまで保健医療福祉情報センターとして使われていたスペース(260平方メートル)にオープン。

北九州市難病相談支援センター – 毎日新聞

北九州市難病相談支援センター
毎日新聞
市内にはこれまでセンターがなく、難病の相談などは福岡市東区の県難病相談支援センターに行くしかなかった。そのため身近な場所にセンターを求める声が出ていた。 センターはこれまで保健医療福祉情報センターとして使われていたスペース(260平方メートル)にオープン。

RNAを標的とするより安全なCRISPR療法で難病を治療へ – MITテクノロジーレビュー


MITテクノロジーレビュー
RNAを標的とするより安全なCRISPR療法で難病を治療へ
MITテクノロジーレビュー
CRISPRでRNAを編集してハンチントン病や筋萎縮性側索硬化症(ALS)を治療しようとする研究が始まっている。この治療は、効果が恒久的に持続しないという欠点があるが、通常知られているDNAを標的にするCRISPR療法より安全性が高くなっている。 by Emily …

RNAを標的とするより安全なCRISPR療法で難病を治療へ – MITテクノロジーレビュー


MITテクノロジーレビュー
RNAを標的とするより安全なCRISPR療法で難病を治療へ
MITテクノロジーレビュー
CRISPRでRNAを編集してハンチントン病や筋萎縮性側索硬化症(ALS)を治療しようとする研究が始まっている。この治療は、効果が恒久的に持続しないという欠点があるが、通常知られているDNAを標的にするCRISPR療法より安全性が高くなっている。 by Emily …

難病患者が考える災害の備え 非常時「自分の身は自分で守る」心構えも 弱者への配慮は不十分 – 西日本新聞

難病患者が考える災害の備え 非常時「自分の身は自分で守る」心構えも 弱者への配慮は不十分
西日本新聞
難病患者や障害者ら災害弱者への支援を考える上で、当事者の意見は貴重だ。本紙生活面で「わたし、ときどき患者」を連載中の池崎悠さん(25)=熊本市=が今月、熊本地震の被災体験を福岡市内で講演した。池崎さんが強調したのは、非常時には弱者への配慮が行き届か …

血管詰まる難病「バージャー病」の臨床試験 京都府立医大、再生医療 – 産経ニュース

血管詰まる難病「バージャー病」の臨床試験 京都府立医大、再生医療
産経ニュース
手足の血管が詰まって痛みなどが起き、切断に至ることもある難病「バージャー病」の患者に、血管再生作用がある自分の骨髄細胞を移植する再生医療の臨床試験を開始すると、京都府立医大(京都市)が12日、発表した。数年後の普及を目指す。 府立医大病院の他に、横浜 …
京都府立医大、再生医療を発表 血管詰まる難病の臨床試験 – 西日本新聞西日本新聞
京都府立医大、再生医療を発表 血管詰まる難病の臨床試験BIGLOBEニュース

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血管詰まる難病の臨床試験 京都府立医大、再生医療 – 日本経済新聞

血管詰まる難病の臨床試験 京都府立医大、再生医療
日本経済新聞
手足の血管が詰まって痛みなどが起き、切断に至ることもある難病「バージャー病」の患者に、血管再生作用がある自分の骨髄細胞を移植する再生医療の臨床試験を開始すると、京都府立医大(京都市)が12日、発表した。数年後の普及を目指す。 府立医大病院の他に、横浜 …

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