難病治療の研究支援へ 明石高などで193募金募る – 神戸新聞


神戸新聞
難病治療の研究支援へ 明石高などで193募金募る
神戸新聞
筋肉の中に骨ができる難病「進行性骨化性線維異形成症(FOP)」と闘う山本育海さん(19)=兵庫県明石市=を支援しようと、同市内の7高校を中心とする活動「193(いくみ)募金」が12月14日、県内の11校で行われる。FOPは人工多能性幹細胞(iPS細胞)を使って見つけた …
難病FOP患者ら支援11校で来月募金活動(兵庫県)日テレNEWS24

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難病治療の研究支援へ 明石高などで193募金募る – 神戸新聞


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難病治療の研究支援へ 明石高などで193募金募る
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筋肉の中に骨ができる難病「進行性骨化性線維異形成症(FOP)」と闘う山本育海さん(19)=兵庫県明石市=を支援しようと、同市内の7高校を中心とする活動「193(いくみ)募金」が12月14日、県内の11校で行われる。FOPは人工多能性幹細胞(iPS細胞)を使って見つけた …
難病FOP患者ら支援11校で来月募金活動(兵庫県)日テレNEWS24

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難病の7歳男児がA東京に入団/Bリーグ – サンケイスポーツ

難病の7歳男児がA東京に入団/Bリーグ
サンケイスポーツ
もともと野球好きで、小学校に入学した4月に少年野球クラブに入った櫂世くん。しかし、直後の5月に右脚の付け根に痛みを感じるようになった。診断を受けた結果が原因不明の難病・ペルテス病。当面の治療を終えて退院した現在も、骨を守るために装具をつけなければ歩けない …

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前SB大隣、トライアウトで「100%の力出せた」難病克服し現役にこだわる – デイリースポーツ


デイリースポーツ
前SB大隣、トライアウトで「100%の力出せた」難病克服し現役にこだわる
デイリースポーツ
… 「プロ野球12球団合同トライアウト」(15日、マツダスタジアム). 投手26人、野手25人の計51人が参加。1ボール1ストライクから始まるシート打撃形式。投手は打者4人と対戦し、野手は4打席に立った。 約5000人の観客を前に自分の持ち味を発揮した。前ソフトバンクの大 …
前ソフトバンク大隣憲司、難病を克服しトライアウトに挑む「めっちゃ調子がいい」BIGLOBEニュース
プロ野球 トライアウト 51人がアピールNHK
大隣ら合同トライアウト=プロ野球時事通信
東スポWeb
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前ソフトバンク大隣憲司、難病を克服しトライアウトに挑む「めっちゃ調子がいい」 – スポーツ報知


スポーツ報知
前ソフトバンク大隣憲司、難病を克服しトライアウトに挑む「めっちゃ調子がいい」
スポーツ報知
球団から今月5日に戦力外が発表され、他球団からのオファーを待つ身となった左腕。13年6月に国指定の難病「黄色靱帯(じんたい)骨化症」の手術を受けており「病気の影響で衰えたのでは?」と、周囲から見られていることは承知している。だが、トライアウト直前のブルペン …
前SB大隣、トライアウトで「100%の力出せた」難病克服し現役にこだわるデイリースポーツ
プロ野球 トライアウト 51人がアピールNHK
大隣ら合同トライアウト=プロ野球時事通信
東スポWeb -BIGLOBEニュース
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【トライアウト】難病克服の前ソフトバンク・大隣、打者4人から2奪三振「100%の力出せた」 – スポーツ報知


スポーツ報知
【トライアウト】難病克服の前ソフトバンク・大隣、打者4人から2奪三振「100%の力出せた」
スポーツ報知
大隣は12年に自己最多の12勝を挙げたが、2013年に国指定の難病「黄色靱帯(じんたい)骨化症」を発症。手術を受け、14年は日本一に貢献したが、今季は一軍で1試合1敗。二軍では22試合6勝4敗だった。左腕は「もしチャンスがあれば、頑張れる準備はできています。1年 …

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患者会、18日に東京で交流会 – 毎日新聞


毎日新聞
患者会、18日に東京で交流会
毎日新聞
悪魔払い」されてきた難病「抗NMDA受容体脳炎」の患者会が18日、患者や家族らの貴重な情報交換の場である交流会を東京・広尾で開催する。6月の患者会結成以来となる今回、この病気の女性患者が発症から8年後に病を克服し、回復を待ち続けてくれた婚約者と結婚した …

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難病SMAに初の治療薬「スピンラザ」は1本932万円 – 日刊ゲンダイ


日刊ゲンダイ
難病SMAに初の治療薬「スピンラザ」は1本932万円
日刊ゲンダイ
今年8月、乳児型脊髄性筋萎縮症(SMA)に対する超高額薬剤「スピンラザ」が保険適用となりました。SMAは日本では難病に指定されていて、患者数は10万人に0.5~1人といわれています。脊髄にある運動のために使う筋肉をコントロールする神経に影響を及ぼす病気で、 …

難病「のう胞性線維症」知って ぜんそくに似た症状 – 朝日新聞

難病「のう胞性線維症」知って ぜんそくに似た症状
朝日新聞
全国の情報を集約する名古屋大の事務局によると、CFは、粘り気の強い外分泌液が気道や腸管をふさぎ、呼吸器の感染症を繰り返したり、消化不良を起こしたりする遺伝性の病気で、2015年に難病指定された。患者は欧州で3千人に1人と比較的多いが、日本では60万人に1 …

宮城県が医療費負担額を記載ミス 小児特定疾病324人分 ずさんな事務作業相次ぐ – 河北新報

宮城県が医療費負担額を記載ミス 小児特定疾病324人分 ずさんな事務作業相次ぐ
河北新報
宮城県は13日、小児慢性特定疾病患者が医療機関の窓口で負担軽減を受けるために必要な受給者証324人分に、誤った自己負担上限額を記載して発送したと発表した。2日発表した指定難病認定者への受給者証の発送遅れに続き、ずさんな事務作業が明らかになった。