キャッスルマン病、指定難病に追加へ 厚労省検討委 – 朝日新聞


朝日新聞
キャッスルマン病、指定難病に追加へ 厚労省検討委
朝日新聞
検討委は9月以降、研究班や関係学会から出された61疾患が指定難病の要件を満たしているか検討してきた。2015年1月に助成が始まった指定難病はこれで計331疾患となり、計約100万人が対象になる。 キャッスルマン病は、全身のだるさや発熱、貧血など、様々な症状に …
キャッスルマン病、指定難病に 来春から助成へ 厚労省産経ニュース
特発性多中心性キャッスルマン病を指定難病に追加、2018年度から331 …メディ・ウォッチ
「キャッスルマン病」を難病指定…様々な症状に悩まされる原因不明の病気読売新聞
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キャッスルマン病、難病に 厚労省、来春から助成へ – 北海道新聞

キャッスルマン病、難病に 厚労省、来春から助成へ
北海道新聞
厚生労働省の委員会は13日、医療費が助成される指定難病に「特発性多中心性キャッスルマン病」を新たに追加することで合意した。来年4月からの助成を目指す。指定難病は計331疾患となる。 特発性多中心性キャッスルマン病は、リンパ節が腫れて発熱や貧血、倦怠感を …

難病の雫さんに支援を 盛岡で救う会が募金呼び掛け – 岩手日報


岩手日報
難病の雫さんに支援を 盛岡で救う会が募金呼び掛け
岩手日報
心臓の難病で、渡米し心臓移植を希望する神奈川県横須賀市の小学校2年生岡崎雫さん(7)を支援するしずくちゃんを救う会(池井将代表)は11日、盛岡市大通のクロステラス盛岡前で募金活動を行い、雫さんの父で公務員俊哉さん(34)らが協力を呼び掛けた。 小雨が降る中、 …

あすへのとびら 難病と治療法の開発 悪循環変える社会の力を – 信濃毎日新聞

あすへのとびら 難病と治療法の開発 悪循環変える社会の力を
信濃毎日新聞
国の難病対策事業は、1960年代のスモン病の研究から始まった。72年、ベーチェット病などを加えた4疾患が医療費公費助成の対象になった。以来、45年。原因不明で治療法がないなどの条件を満たした難病の種類は増え続け、現在、厚労省が指定するのは330疾患に上る …

難病の少年、初の画文集出版 ロボットなど題材「見た人笑顔に」 | 社会 … – 福井新聞


福井新聞
難病の少年、初の画文集出版 ロボットなど題材「見た人笑顔に」 | 社会 …
福井新聞
国内で10例程度しか確認されていない難病を患いながら、絵を描いている福井県坂井市春江町の菴連也(いほり・れんや)さん(16)=福井特別支援学校高等部2年=が、 …

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難病の少年、初の画文集出版 – 福井新聞


福井新聞
難病の少年、初の画文集出版
福井新聞
国内で10例程度しか確認されていない難病を患いながら、絵を描いている福井県坂井市春江町の菴(いほり)連也さん(16)=福井特別支援学校高等部2年=が、初めての画文集「ロボブーマー」(風濤社)を出版した。ロボットや不思議な生き物たちと、自然や人間が共生する世界 …

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37年ぶり病院の外へ 金沢の筋ジス患者 – 朝日新聞


朝日新聞
37年ぶり病院の外へ 金沢の筋ジス患者
朝日新聞
退院の方法を模索していた時、フェイスブックで見かけた24時間介護を利用する難病患者の記事に背中を押された。東京の支援団体を通じて「介護保障を考える弁護士と障害者の会全国ネット」(東京都)に連絡。地元の弁護士や医師らが支援グループを結成し、自立に向けた …

気付いて、手助けを 普及へ導入自治体拡大 難病など外見で分からぬ障害に – 毎日新聞


毎日新聞
気付いて、手助けを 普及へ導入自治体拡大 難病など外見で分からぬ障害に
毎日新聞
難病や人工関節、内部障害など外見では分かりにくいハンディのある人から、周囲に援助や配慮の必要性を知らせるための「ヘルプマーク」の普及に取り組む自治体がこの1年で増えた。昨年4月の障害者差別解消法施行などが追い風になった。詳しい市民グループによると14 …

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気付いて、手助けを 普及へ導入自治体拡大 難病など外見で分からぬ障害に – 毎日新聞


毎日新聞
気付いて、手助けを 普及へ導入自治体拡大 難病など外見で分からぬ障害に
毎日新聞
難病や人工関節、内部障害など外見では分かりにくいハンディのある人から、周囲に援助や配慮の必要性を知らせるための「ヘルプマーク」の普及に取り組む自治体がこの1年で増えた。昨年4月の障害者差別解消法施行などが追い風になった。詳しい市民グループによると14 …

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難病の青年の決断を追う NBC制作「和さんの一人暮らし」 13日午前1時50分~ /長崎 – 毎日新聞

難病の青年の決断を追う NBC制作「和さんの一人暮らし」 13日午前1時50分~ /長崎
毎日新聞
手足を動かせず、声を出すことも自力呼吸も難しい。寝たきりで難病と闘う長崎市の青年が一大決心をしました。看病に追われる両親のため、実家を出て一人暮らしをするというのです。どうやって実現させるのか? 身体は大丈夫なのか? 色々な疑問を頭の中に持ちながら、 …